- 主题:【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧
嗯,看来精神状态还是金标准。那我就放心了,可以继续信赖这个应对策略。
【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】
: 第一年每次发烧持续时间长一些,孩子症状表现也会严重一些,烧4-5天,孩子会觉得畏寒,除此以外没觉得精神不好; 后来就逐渐缩短了,烧3-4天就能退,且孩子精神状态一点不受影响。 确实要家长扛住好几天发烧不去看医生是对心理承受能力的极大考验。
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太不容易了!
【 在 sanpianye 的大作中提到: 】
: 哎,当初我娃症状一模一样。持续了大概三年。后来半个月发烧一次。抗生素都当饭吃了。
: 实在撑不住,扁桃体手术切了。没再发烧。
: 你所经历的,感同身受。那段时间一接到老师的电话告诉我娃又发烧了,我都感觉我心脏要停跳。那一年我吃不下睡不着,瘦了好几斤。
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协和就是国内医疗界的天花板了
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院,看过无数医生,西医中医,积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等,主任号专家号无数,包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过,全都诊断是扁桃体炎或者感染,治疗途径都只有一种,就是让用抗生素。那一年,每次病好了两三个星期左右我就开始紧张,因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累,最累的是心里的彷徨无助,不知道到底是什么原因这么容易感染?!
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不容易
所以更要为你这样探究思考型的家长点赞!
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 太不容易了!
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感谢楼主分享!!
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感谢楼主分享,我俩家每次发烧都是扁桃体发炎,但是咳嗽厉,我觉得应该就不是你说这个儿童周期热了吧
【 在 greenci 的大作中提到:
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院,看过无数医生,西医中医,积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等,主任号专家号无数,包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过,全都诊断是扁桃体炎或者感染,治疗途径都只有一种,就是让用抗生素。那一年,每次病好了两三个星期左右我就开始紧张,因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累,最累的是心里的彷徨无助,不知道到底是什么原因这么容易感染?!
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如果伴随有咳嗽那就应该不是。
【 在 jiexin8581 的大作中提到: 】
: 感谢楼主分享,我俩家每次发烧都是扁桃体发炎,但是咳嗽厉,我觉得应该就不是你说这个儿童周期热了吧
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FROM 220.181.102.*
赞
我也觉得疑难复杂问题还是协和靠谱
我也觉得孔令凯的很多科普文写得不错
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院,看过无数医生,西医中医,积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等,主任号专家号无数,包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过,全都诊断是扁桃体炎或者感染,治疗途径都只有一种,就是让用抗生素。那一年,每次病好了两三个星期左右我就开始紧张,因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累,最累的是心里的彷徨无助,不知道到底是什么原因这么容易感染?!
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FROM 101.40.181.*
我爱人是中医,遇到了几个孩子每年转季都会反复发烧一个月左右,去了儿童医院都说是肺炎,各种治疗输液,花了6-8万不等。后来经过中医调理后基本恢复。孩子发烧用西药伤害特别大,遇到一个孩子被反复输液治疗后2年都不会发高烧了。
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FROM 124.202.202.*
帖子不说的是可以自愈吗
【 在 huangwenhui 的大作中提到: 】
: 我爱人是中医,遇到了几个孩子每年转季都会反复发烧一个月左右,去了儿童医院都说是肺炎,各种治疗输液,花了6-8万不等。后来经过中医调理后基本恢复。孩子发烧用西药伤害特别大,遇到一个孩子被反复输液治疗后2年都不会发高烧了。
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FROM 101.40.181.*