- 主题:魔都自闭症指南之就诊篇
一般家长发现孩子不对劲都是在两岁左右了,该开口的没开口,就开始着急四处求医了。首先提醒一点,求诊断请一定去正规公立医院,不要去民营医院,避雷方法很简单,在百度输入上海 自闭症 医院这些关键字,排名靠前的一律不予考虑就行了。其实上魔都看自闭症的正规医院就五家:复旦大学附属儿科医院(上海市万源路399号)(以下简称“儿科医院”);上海市儿童医院(两个园区,分别位于泸定路355号和北京西路1400弄24号)(以下简称“儿童医院”);上海儿童医学中心(上海市东方路1678号)(以下简称“儿中心”);新华医院(上海市杨浦区控江路1665号);以及上海市精神卫生中心(宛平南路600号)(以下简称“精卫”)。还有一家呢,是外资医院和睦家,其中有一名叫濮正阳的医生似乎还不错,但他是美国执照,听家长反馈用的标准比较宽,我觉得早期确诊选这位医生并不合适,所以不具体列出了,感兴趣的家长可以自己去了解下。对这五家医院的医生,我分别结合自己的就诊经验和圈内家长的反馈总结如下:
1.儿科医院:头牌医生就是徐秀了,她团队中的徐琼医生也很热门,其他医生听到的反馈不多。徐秀现在很难挂到号了,徐琼貌似有时在网上还可以挂到,看运气了。我家就是徐秀确诊的,徐医生对小龄是本着宁可错杀一千不可放过一个的精神,所以徐医生的误诊率并不算低,但漏诊率很低。换而言之,小龄的,如果她看下来斩钉截铁说不是的,那基本可以排除了;如果她说很轻的,倾向的,那不要灰心,说明程度真的很轻很轻。她确诊就是快、准、狠。基本上几分钟就给出诊断了。诊断的两大法宝就是呼名,给孩子小车玩然后按住车不让玩,看孩子的眼神是否有人物之间的切换。有语言的,会东拉西扯地和孩子对话。接下来就是下诊断,和家长面谈了。诊断好会给一张纸,上面有一部分书籍的推荐。然后会让你带着孩子去隔壁闵妇幼做ados,之后再复诊。儿科医院是推早期丹佛的,所以她会推荐一本早期丹佛的家长用书,其实还有一本蓝色的医生用书,可以结合起来用。对于符合年龄要求的(预计排到干预时不满两岁的)孩子,会推荐去早期丹佛的干预班,由家长带着一边看干预师干预一边学习。我家确诊时已超过两岁,所以她也没提这个事,是后来听其他小龄家长说的。徐秀的口碑呈两极分化,我听下来,有些家长很不喜欢她,认为她说话太直接,一点都不顾及家长的心理;也有些家长说她对于努力的家长会热情鼓励,只是个人风格比较冷而已。我自己的感觉是,性格使然吧,她不是那种令人如沐春风的医生,确实是冷冰冰的,有时说的话也比较满(比如断言我孩子短期内不会理解绘本内容,要求我一个画面只用单字来描述),但看孩子还是很准的,我感觉比较适合对孩子有正确理解,也想求一个确诊(比如用来说服家里人,我当时也是抱着这个目的前去的)的小龄孩子爸妈。如果是想寻求医生开导,一心想排除的,慎选徐秀,基本会被戴帽,除非是妥妥的nt。她一个团队的徐琼医生,相对她来说温和一些,标准也相对宽松一些,但比起其他医院的医生,还是属于比较严格的。总结一下,对于想获得明确诊断的小龄家长来说,儿科医院是最靠谱的一家。
2.儿童医院。那里有个专家叫王瑜,圈里也有家长去看过。听其他家长说反馈一般,漏诊率比较高。他们之前和一个叫中美星星桥的机构合作(现在不知道还合作么)想推scerts模式。但这个模式在我看来就是个花架子,家长要用这个模式,很难。儿童医院其他医生基本没听到过什么家长反馈。
3.儿中心。儿中心最大牌的医生应该是金星明了,据说态度很好,是一个慈祥的老奶奶。然而,然而,漏诊率非常,非常,非常高。很多小龄的孩子,一岁半在她那里都是给的发育迟缓的诊断,几个月之后去徐秀那边,都是直接诊断asd。儿中心还有一个医生叫章依文,也是倾向于给发育迟缓的诊断。所以,我觉得,除非是特征很明显那种,否则,去儿中心大概率是发育迟缓,对不能正确认识孩子,求诊断安心的家长来说,儿中心未必是祝福,很可能是诅咒。
4.新华医院。我听到的比较有名的医生有沈理笑、张劲松和李斐。同样的,沈理笑也是倾向于给发育迟缓,尤其是语言发育迟缓的诊断。张劲松看多动更好一些。李斐要重点介绍一下,她的诊断标准也是相对严格的,看得比较细致,从严格程度上来说,应该是仅次于两徐了。但她有明显的药物治疗的倾向,首先是就诊时会让你去做一整套的基因排查,要好几千,这点受到部分家长的诟病,因为基因排查,对于孩子本身来说,只有解释病因的作用,对治疗起不到任何作用;对于要二胎的家长来说,也无法起到百分百的筛查作用。我听下来,多数家长是认同她的诊断结果的,但对开的检查不是很满意。她也会给开一些药物,似乎有一种利尿剂是常开的,这在两徐那里是没有的。
5.精卫。精卫最大牌的就是杜亚松了。但我听下来,这位大牌医生口碑很不怎么样。诊断水平一般,但态度非常不友好,对去就诊的父母说狠话是常有的,很多家长反映去看了这位医生,当场有跳楼的冲动。还有一个家长说在诊室外看到每个家长都是痛哭着出来的,她的孩子应该是迟缓吧,杜给的诊断也是疑似自闭,但说了好好干预有希望,她走出来没有哭,护士挺诧异的,说杜医生手下留情了……
好了,魔都能叫得上名的医生基本上也就以上几位了。这个病吧,真要诊断,还是趁早,找靠谱的专科医生(儿童行为发育科),普通儿科医生根本不具备这方面的知识,无法作出判断,我甚至认识两位家长,本身就是儿科医生或者精神科医生,都是孩子很大了才发现的。但是否一定要一个诊断呢?我觉得未必,拿一个诊断,无非是让自己死心,让家里人更好地配合而已,如果不拿诊断也可以很积极地干预孩子,家里人也支持的,这个诊断无所谓拿不拿了。一开始就有前辈告诉我,这是一个管杀不管埋的病,目前无任何药物可以治疗(当然如果明显符合脑部病变或者其他病症的除外),只有干预,干预,终其一生的干预。
对了,最后还有一点想提醒大家,如果孩子没有买过保险,在打算去医院确诊前,可以看看还不能买(有家长就是因为两岁要买需要提交体检报告才确诊的),一旦确诊了,多数保险都是无法购买的,因为自闭症目前划分为精神类疾病。
以上内容仅根据个人就诊体验和相熟的圈内家长反馈意见总结所得,但每个人的就诊体验可能有所差异.
以后有空再写第二篇,相关书籍推荐。
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FROM 183.192.80.*
对,保险这事大家要注意了
北京是这样,只要你在六院挂号了,保险公司肯定知道
【 在 dumum 的大作中提到: 】
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: 一般家长发现孩子不对劲都是在两岁左右了,该开口的没开口,就开始着急四处求医了。首先提醒一点,求诊断请一定去正规公立医院,不要去民营医院,避雷方法很简单,在百度输入上海 自闭症 医院这些关键字,排名靠前的一律不予考虑就行了。其实上魔都看自闭症的正规医院就五家:复旦大学附属儿科医院(上海市万源
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FROM 114.242.249.*
等再分享一下干预的经验教训吗?比如机构的选择,在家怎么干预呢。不胜感激!
【 在 dumum 的大作中提到: 】
: 一般家长发现孩子不对劲都是在两岁左右了,该开口的没开口,就开始着急四处求医了。首先提醒一点,求诊断请一定去正规公立医院,不要去民营医院,避雷方法很简单,在百度输入上海 自闭症 医院这些关键字,排名靠前的一律不予考虑就行了。其实上魔都看自闭症的正规医院就五家:复旦大学附属儿科医院(上海市万源路399号)(以下简称“儿科医院”);上海市儿童医院(两个园区,分别位于泸定路355号和北京西路1400弄24号)(以下简称“儿童医院”);上海儿童医学中心(上海市东方路1678号)(以下简称“儿中心”);新华医院(上海市杨浦区控江路1665号);以及上海市精神卫生中心(宛平南路600号)(以下简称“精卫”)。还有一家呢,是外资医院和睦家,其中有一名叫濮正阳的医生似乎还不错,但他是美国执照,听家长反馈用的标准比较宽,我觉得早期确诊选这位医生并不合适,所以不具体列出了,感兴趣的家长可以自己去了解下。对这五家医院的医生,我分别结合自己的就诊经验和圈内家长的反馈总结如下:
: 1.儿科医院:头牌医生就是徐秀了,她团队中的徐琼医生也很热门,其他医生听到的反馈不多。徐秀现在很难挂到号了,徐琼貌似有时在网上还可以挂到,看运气了。我家就是徐秀确诊的,徐医生对小龄是本着宁可错杀一千不可放过一个的精神,所以徐医生的误诊率并不算低,但漏诊率很低。换而言之,小龄的,如果她看下来斩钉截铁说不是的,那基本可以排除了;如果她说很轻的,倾向的,那不要灰心,说明程度真的很轻很轻。她确诊就是快、准、狠。基本上几分钟就给出诊断了。诊断的两大法宝就是呼名,给孩子小车玩然后按住车不让玩,看孩子的眼神是否有人物之间的切换。有语言的,会东拉西扯地和孩子对话。接下来就是下诊断,和家长面谈了。诊断好会给一张纸,上面有一部分书籍的推荐。然后会让你带着孩子去隔壁闵妇幼做ados,之后再复诊。儿科医院是推早期丹佛的,所以她会推荐一本早期丹佛的家长用书,其实还有一本蓝色的医生用书,可以结合起来用。对于符合年龄要求的(预计排到干预时不满两岁的)孩子,会推荐去早期丹佛的干预班,由家长带着一边看干预师干预一边学习。我家确诊时已超过两岁,所以她也没提这个事,是后来听其他小龄家长说的。徐秀的口碑呈两极分化,我听下来,有些家长很不喜欢她,认为她说话太直接,一点都不顾及家长的心理;也有些家长说她对于努力的家长会热情鼓励,只是个人风格比较冷而已。我自己的感觉是,性格使然吧,她不是那种令人如沐春风的医生,确实是冷冰冰的,有时说的话也比较满(比如断言我孩子短期内不会理解绘本内容,要求我一个画面只用单字来描述),但看孩子还是很准的,我感觉比较适合对孩子有正确理解,也想求一个确诊(比如用来说服家里人,我当时也是抱着这个目的前去的)的小龄孩子爸妈。如果是想寻求医生开导,一心想排除的,慎选徐秀,基本会被戴帽,除非是妥妥的nt。她一个团队的徐琼医生,相对她来说温和一些,标准也相对宽松一些,但比起其他医院的医生,还是属于比较严格的。总结一下,对于想获得明确诊断的小龄家长来说,儿科医院是最靠谱的一家。
: 2.儿童医院。那里有个专家叫王瑜,圈里也有家长去看过。听其他家长说反馈一般,漏诊率比较高。他们之前和一个叫中美星星桥的机构合作(现在不知道还合作么)想推scerts模式。但这个模式在我看来就是个花架子,家长要用这个模式,很难。儿童医院其他医生基本没听到过什么家长反馈。
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FROM 167.220.233.*
啊 想起来,您在另一个帖子里有个特别详细的回帖!
建议您新开一个帖子 专门把回帖贴过去,写的特别好!
【 在 cly001 的大作中提到: 】
: 等再分享一下干预的经验教训吗?比如机构的选择,在家怎么干预呢。不胜感激!
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FROM 167.220.233.*
对啊,其实本版特别需要像楼主这样
客观,经验丰富,不强灌输
把自己观点写出来,是对是错自然有人明白
再说,干预没有万金油,适合自己孩子的就是好的
【 在 cly001 的大作中提到: 】
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: 啊 想起来,您在另一个帖子里有个特别详细的回帖!
: 建议您新开一个帖子 专门把回帖贴过去,写的特别好!
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FROM 124.64.16.*
特别好,顶一个。
我家应该就是金奶奶看漏的,不过程度比较轻,边缘吧,目前4岁在幼儿园潜伏中。
智商确实是重要因素,我家属于智商还不错的,能感觉到他在努力研究社交规则了(会问我可不可以碰小朋友这类问题),社交依然比其他娃迟缓,这是核心问题,不过根据老师反馈能在幼儿园跟上集体活动,唱歌跳舞表演节目也可以参加,学习和理解能力都不错。语言在4岁基本相当于nt了,之前大概落后半年-1年。你们才2岁多,早干预,会更好的。
魔都家长不容易,比帝都的资源要少,大家抱团,加油!
【 在 dumum 的大作中提到: 】
: 一般家长发现孩子不对劲都是在两岁左右了,该开口的没开口,就开始着急四处求医了。首先提醒一点,求诊断请一定去正规公立医院,不要去民营医院,避雷方法很简单,在百度输入上海 自闭症 医院这些关键字,排名靠前的一律不予考虑就行了。其实上魔都看自闭症的正规医院就五家:复旦大学附属儿科医院(上海市万源路399号)(以下简称“儿科医院”);上海市儿童医院(两个园区,分别位于泸定路355号和北京西路1400弄24号)(以下简称“儿童医院”);上海儿童医学中心(上海市东方路1678号)(以下简称“儿中心”);新华医院(上海市杨浦区控江路1665号);以及上海市精神卫生中心(宛平南路600号)(以下简称“精卫”)。还有一家呢,是外资医院和睦家,其中有一名叫濮正阳的医生似乎还不错,但他是美国执照,听家长反馈用的标准比较宽,我觉得早期确诊选这位医生并不合适,所以不具体列出了,感兴趣的家长可以自己去了解下。对这五家医院的医生,我分别结合自己的就诊经验和圈内家长的反馈总结如下:
: 1.儿科医院:头牌医生就是徐秀了,她团队中的徐琼医生也很热门,其他医生听到的反馈不多。徐秀现在很难挂到号了,徐琼貌似有时在网上还可以挂到,看运气了。我家就是徐秀确诊的,徐医生对小龄是本着宁可错杀一千不可放过一个的精神,所以徐医生的误诊率并不算低,但漏诊率很低。换而言之,小龄的,如果她看下来斩钉截铁说不是的,那基本可以排除了;如果她说很轻的,倾向的,那不要灰心,说明程度真的很轻很轻。她确诊就是快、准、狠。基本上几分钟就给出诊断了。诊断的两大法宝就是呼名,给孩子小车玩然后按住车不让玩,看孩子的眼神是否有人物之间的切换。有语言的,会东拉西扯地和孩子对话。接下来就是下诊断,和家长面谈了。诊断好会给一张纸,上面有一部分书籍的推荐。然后会让你带着孩子去隔壁闵妇幼做ados,之后再复诊。儿科医院是推早期丹佛的,所以她会推荐一本早期丹佛的家长用书,其实还有一本蓝色的医生用书,可以结合起来用。对于符合年龄要求的(预计排到干预时不满两岁的)孩子,会推荐去早期丹佛的干预班,由家长带着一边看干预师干预一边学习。我家确诊时已超过两岁,所以她也没提这个事,是后来听其他小龄家长说的。徐秀的口碑呈两极分化,我听下来,有些家长很不喜欢她,认为她说话太直接,一点都不顾及家长的心理;也有些家长说她对于努力的家长会热情鼓励,只是个人风格比较冷而已。我自己的感觉是,性格使然吧,她不是那种令人如沐春风的医生,确实是冷冰冰的,有时说的话也比较满(比如断言我孩子短期内不会理解绘本内容,要求我一个画面只用单字来描述),但看孩子还是很准的,我感觉比较适合对孩子有正确理解,也想求一个确诊(比如用来说服家里人,我当时也是抱着这个目的前去的)的小龄孩子爸妈。如果是想寻求医生开导,一心想排除的,慎选徐秀,基本会被戴帽,除非是妥妥的nt。她一个团队的徐琼医生,相对她来说温和一些,标准也相对宽松一些,但比起其他医院的医生,还是属于比较严格的。总结一下,对于想获得明确诊断的小龄家长来说,儿科医院是最靠谱的一家。
: 2.儿童医院。那里有个专家叫王瑜,圈里也有家长去看过。听其他家长说反馈一般,漏诊率比较高。他们之前和一个叫中美星星桥的机构合作(现在不知道还合作么)想推scerts模式。但这个模式在我看来就是个花架子,家长要用这个模式,很难。儿童医院其他医生基本没听到过什么家长反馈。
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FROM 165.225.50.*
哈哈,我家现在已经6岁半了,确诊仿佛还在昨天,一晃我也变成老家长了。金奶奶看漏的,我遇到过很多个,所以特别标注了一下。你家宝宝4岁就能潜伏幼儿园的,预后会很好的。共勉!
【 在 lmdhy 的大作中提到: 】
: 特别好,顶一个。我家应该就是金奶奶看漏的,不过程度比较轻,边缘吧,目前4岁在幼儿园潜伏中。智商确实是重要因素,我家属于智 ...
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FROM 117.136.8.*
请问诊断前一般要买啥保险啊,我们家宝宝最近一直没挂上六院的号,一直打算去看看
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
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: 对,保险这事大家要注意了
: 北京是这样,只要你在六院挂号了,保险公司肯定知道
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: 美国作家威廉萨洛扬所说的,“如果你还活着,旧金山不会使你厌倦;如果你已经死了,旧金山会让你起死回生。”
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: 蒙奇奇,我最爱你
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FROM 123.116.155.*
请问确诊前要买什么保险呀,我们家宝宝两岁九个月,很多行为看着都像是自闭症的症状~
【 在 dumum 的大作中提到: 】
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: 一般家长发现孩子不对劲都是在两岁左右了,该开口的没开口,就开始着急四处求医了。首先提醒一点,求诊断请一定去正规公立医院,不要去民营医院,避雷方法很简单,在百度输入上海 自闭症 医院这些关键字,排名靠前的一律不予考虑就行了。其实上魔都看自闭症的正规医院就五家:复旦大学附属儿科医院(上海市万源
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发自「今日水木 on iPhone 8 Plus」
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FROM 123.116.155.*
商业险 那种 我没买
很多家长我所知 给孩子买了什么重大疾病险 等
六院的号 指望网络挂基本没戏 本版有攻略
【 在 charming3 的大作中提到: 】
: 请问诊断前一般要买啥保险啊,我们家宝宝最近一直没挂上六院的号,一直打算去看看
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FROM 59.65.244.*