- 主题:第一次在水木发言,终于找到组织了!
之前在网上搜自闭症误打误撞进了水木自闭症版。也是第一次逛水木论坛,惭愧惭愧。
我家娃有个自我刺激行为跟版主家一模一样,就是斜眼看缝隙徘徊跑,直线、栏杆、灌木丛,都能引发他的自我刺激。一岁多会走以后就有了,刚开始只在特定场地出现,有点怪。后来频率越来越高,一岁半以后变成在家也盯着瓷砖逢不停的斜眼看,已经没办法忽视了。
也正是因此开始深深的怀疑自闭,今年10月份去儿童医院确诊的只说是轻度自闭症,测的发育商65分吧,轻度发育迟缓,ABC量表55分超出临界值。当时什么也不懂,别的也没多问。后来看的多了,开始担心高功低功,是典型还是非典型?
说说孩子吧。现在1岁11个月,男孩
先说好的地方:
1、对视。对视现在对比下来没有NT那么好,但是之前家人一直没有因为对视怀疑过自闭。比较少主动看陌生人。陌生人在他面前跟他互动他会盯着看。家人下班回家他会用一个比较长时间的对视盯着家人看。有时候家人下班忽略他了他还会抬头一直盯着大人,一种渴望大人关注他的样子。
有次突然发现,姥姥和妈妈聊天,他夹在中间,会看看妈妈,又回头看看姥姥。感觉一对二环境中,他看人能切换。
2、互动。从小很容易逗笑,喜欢玩捉迷藏。妈妈一做排山倒海的动作,他会马上笑着跑开。想让妈妈吹气球,会把气球放到妈妈手上,做出吹气球的动作让妈妈吹。
3、指物。指的时候会看向大人。这是我自己干预出来的,指物都是需求指,分享指目前没感受到(最近在外面会指着远处的东西,不知道算不算),指物提需求同时看人,这个做的频率已经很高了,自然不自然我不确定,毕竟是我干预出来的。另外肢体语言还有不要会推开,不想做的事会身体和手一起摇晃拒绝。
4、应名。妈妈叫他,回头看的次数很多,感觉比较容易叫动他。其他人不确定。玩的入迷时不太好叫得动。有几次可以从客厅叫到卧室里来。
5、这个不知道算啥。以前在外面看见啥都直接过去抢,包括别人手里的手机和零食。现在看到会指着看看妈妈,妈妈说不可以,这个不是你的,听到后可以放弃。在家要滚很喜欢的桶装水的那种大桶玩,妈妈严厉的说不可以,他可以停止不玩。
6、依恋。以前跟父母分离没什么反应。现在妈妈下班会开心的过来抱抱妈妈,钻到妈妈怀里趴一会。早上起来会想让妈妈抱。总之在家里明显是和妈妈亲近的。
7、分享食物?吃饭吃零食时可以按照指令给妈妈给爸爸吃,有时候会自己主动喂妈妈吃,感觉当成一种好玩的游戏了。
不好的地方:
1、语言。确诊时无语言。目前机构干预一个月,开始出现仿说,比较清晰的仿说爸爸妈妈,其它的词语有仿说的意识但是说的不准。晚上睡前容易兴奋,呜哩哇啦一堆外星语。
2、刻板和自我刺激。前面说的斜眼看直线徘徊跑、一切东西都想试试转着玩、看一切在转的东西、在地上滚圆柱形的东西、开关、闪光的灯、遥控器…该有的一样没落下。喜欢看数字和垃圾桶上的图标,指着让大人念。不打断的话,能玩10多分钟。找个别的事可以吸引走。强行拿走打断会哭,目前算是好哄,哭一会能去做别的。
3、精细、认知。精细一般,认知是落后同龄的。知道的东西仅限于自己喜欢的东西(牛奶、香蕉棒棒糖公交车等爱吃的和感兴趣的、知道爸爸妈妈)
其它:
社交。对小朋友没有兴趣。能接受挤在一堆小朋友里自己玩(平行游戏?),爱抢别人的球。高光时刻:玩沙,小姐姐过来蹲他对面,捡了个卡片给他,他看了看姐姐,接过卡片,往上面撒了一把沙。 还一次:俩四五岁的小姐姐玩过家家做饭,他凑过去看了会,想要小姐姐过家家用的树叶什么的。指了指,人家不给他,他就放弃了。在妈妈的语言指令下,从地上捡了树叶递给姐姐,给姐姐过家家用。在公园会盯着跑步的大人看,还会跟着跑。在游乐场会盯着滑滑梯的人看,还会咯咯笑。现在学会了握手再见,可以和陌生人握手和再见。
就这些吧,看了那么多自闭症的信息,虽然也知道应该关注的和表述的核心是什么,但是一写起来还是罗里吧嗦。参加闭圈活动,有老家长见过我家娃,说他跟人的链接挺好的,没觉得有多大问题。版上的帖子我看完,感觉应该还是谱系无疑。不知道去六院会给个什么结论。不敢去,好歹现在给个轻度我还能承受,也不耽误我对他的重视。换个更重的程度真的承受不住。跟曾经的版主一样,他的斜眼看缝隙的自我刺激是我一直过不去的槛,虽然都说这个不是最重要的,以后会缓解。但是这个行为,总让我觉得他自闭很严重。看到就揪心焦虑心情低沉。
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修改:flyddll FROM 124.193.112.*
FROM 124.193.112.*
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 嗯,看样子是谱系。核心问题都描述到位了。斜视这个我家是2岁半以后出现的,持续了一年多,现在偶尔有,就当不存在,不然大人越关注越刺激他。我问过孩子为啥要斜视?他说喜欢看,舒服。当时焦虑的我们也影响到孩子了,孩子非常敏感了,自己斜视完了立刻看我们表情,孩子难受大人也难受,后来遵循着就是无视,孩子慢慢消退
: 你描述的所有点都非常准和到位。
: 我个人感觉:
: ...................
收到回复有点激动~~ 您说的谱系,是那种区别于典型自闭症的意思,还是就是自闭症?我一直对谱系这个词理解的比较迷茫
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【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 就是你判断的
: 谱系就是包含从重到轻 各种各样的自闭症
: 有啥激动的?这个版就是小众版,这样也好,可以很轻松的维护
: ...................
一个是激动关注了这么久,终于可以发帖沟通了。一个是激动第一次听圈里资深老家长聊我娃的情况。(又关心孩子的程度,又怕听到不好的信息,入圈两个月,状态还是不够好)
最开始觉得自闭症等于生活不能自理,干脆认命了管它孩子有什么症状反正是有问题,能做什么做什么,不管结果了。后来又知道轻度的有可能能自理,开始稍微好受了一点。再后来又知道还有的能隐藏于人群中,不说工作,自理自立是可以的。就开始对孩子的未来抱有各种幻想,有了幻想就开始患得患失了,反而没有最初内心平静了。
有句话说的挺对,要降低预期,这样每一次进步都是希望。
要下班回家面对娃了,先深呼吸一下。
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【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 一样,进门前要深呼吸一下
: 我们只要有一个信念:孩子将来会逐渐的好起来,需要我们之前要帮助ta
: 很多轻度的asd,大了真的会好很多 而且还有一定比例会变成nt那样
: ...................
隔壁贴看到你新发的消息。唉,节哀。想给你个拥抱。第一次发帖叨扰版主就遇上这个情况,感觉有些抱歉。成年人的生活有各种不易,但总会过去,加油!还有很多陌生人在支持你!谢谢你,顶着自己的压力给了我们这么多温暖。
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我们也是在把孩子送回老家两次累计四个月之后,孩子的一些症状变明显的。后来我就坚持让父母来北京,把孩子带在身边了,然后加强陪伴,好了不少。我是在孩子经过机构的系统干预能力提升很多之后才送的托班,而且现在也准备撤出托班了,因为孩子还是能力不够,不适合一直在托班放羊。所以不要借鉴我送托班的行为。假设您家孩子是谱系宝宝,我自己的有效经验是找机构给孩子评估干预,同时抓紧学习干预知识,学一点就马上用上,在家也加强干预和陪伴。亲子时间大量提升,三个月后我家就像换了个孩子。这个过程极其煎熬,但是熬过去就好多了。
【 在 yuezheng 的大作中提到: 】
: 看了你的描述更崩溃了,好的方面都一个没有达到,唯一没有的就是斜视,但自言自语,没目光交流,没直接的沟通交流,两岁三个岁的孩子,行为感觉还在一岁,金宝贝早教和游泳从几个月就在上着,没有作用啊,目前姥姥姥爷带着在老家,和妈妈视频都没有交流,老人家带回老家要好几个月,感觉老人家带的时间越长,越退化,就是没有清晰的沟通交流,没有清晰的吐字发音,总是自顾自的,是不是老人家越带越傻啊,但是父母上班也没有时间带娃,看来只有托班这个主意了,还可以晚上回家沟通训练。
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确诊那会听懂的不太多,油盐不进的感觉。现在干预半年了,大部分日常生活和游戏内容能听懂,就是有时候动机不足听懂了也没有反馈。如果在他喜欢的强化物面前,屁颠屁颠的让干嘛干嘛,能持续执行一连串指令
【 在 mercyrune 的大作中提到: 】
: 听指令好的,不可能是中度的。能听懂的多么。感觉像高功能。
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唉,说来惭愧,孩子没确诊的时候也是经常丢给电子产品和老人,不爱陪孩子,总想着过原来没有孩子时的生活。以为孩子可以自然而然的成长。一岁半的时候就怀疑了,纠结着拖到1岁10个月才去医院。不过还是要给当时勇敢面对的自己鼓个掌。现在再让我去一次医院还真不敢了
【 在 mercyrune 的大作中提到: 】
: 这怎么可能中度呢,最起码高功,还可能接近正常。继续努力吧。孩子有这样负责的父母很幸运。
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不太敢回忆这些,怀孕的时候工作买房装修都在操心,压力也不小,但是带球如飞产检顺利。生的时候第一天上午破水,一直没宫缩,到第二天下午才打了催产素晚上顺产的,但是胎监也是一切正常没有缺氧产后评分也是正常。生出来就黄疸,初期值也挺高,持续了四个月才退干净,但是孩子能吃能玩精神也不错。虽然一岁前没觉出什么异样,但是现在回忆一下,眼神没有那种直勾勾盯着你盯到你发毛过。感觉肯定是生理性的自闭症了,除了好的地方特质也挺多的,不敢奢求摘帽,能是高功就觉得挺幸运了。
【 在 mercyrune 的大作中提到: 】
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