- 主题:中山三确诊过程和一些早期发现的经验
我家弟弟刚满19个月,昨天面诊中山三邓红珠主任下了自闭症的诊断,邓主任明确表示后续应按照ASD的标签进行康复干预,对于这个结果虽然心理难受,但也算早有准备吧,这里讲下确诊过程以及孩子在小月龄时的一些表现,希望可以给有这方面担心的家长们做个参考。
进入诊室后邓主任看了下病历,先拿出一个头部可以旋转的鸭子小汽车,示范孩子小汽车的玩法是转鸭子头,然后给了孩子,我家娃接过来以后,第一反应还是去转轮子,转了大概一两分钟,玩了玩鸭子头,在这个期间我个人感觉孩子的眼神是不错的,会抬头看医生,也会看我。
然后邓主任主要是针对孩子病历上的内容问了家长一些问题,包括什么时候走路、说话,语言能力怎么样,眼神、应名怎么样,我说感觉最近一个月眼神有退步,她问了一下为什么我有这种感觉,然后让孩子下来走路,看了下走路姿势,发现孩子有时会垫脚,让我找了平时跑步、和小朋友玩的视频给她看。
接着又叫了孩子的名字几次,都没什么反应,给了几样玩具,包括积木、圆片,展示了一下玩具的玩法,孩子都没模仿出来,问我孩子平时对什么兴趣,我说是车子、文字、图形,喜欢看书,邓主任就给孩子拿了几本书看,孩子对她拿的书兴趣一般,跑到旁边玩车了。
后面又问了一下有没有去机构上课,家里人的陪伴方式之类的问题。
整个面诊孩子的时间不算很长,半个小时左右,可能也是因为我们一直在中山三就医和评估,病历比较详细丰富。
然后邓主任就和我讲,基本上从孩子的表现,她可以下这个结论,社交方面有比较明显的问题。我个人对这个结果不意外,从孩子当天的表现来讲,我觉得中规中矩,和在家差不太多,眼神甚至还要好一些,除了当天的观察之外,另一方面让邓主任下结论的依据我想可能是孩子的刻板和兴趣狭窄。
之后主要是和我们讲了一下干预方式,说一定要重视起来,家庭干预很重要,一对一的游戏型的康复训练可以并行,以及中山三本身有封闭式密集干预的课程,但是需要家长一整个月陪同,建议我们参与。
我和孩子爸爸长久以来因为孩子的问题有非常大的分歧,邓主任很耐心和爸爸讲一定要重视,解释为什么要干预,不要把康复训练想得多么恐怖,让他来亲自看看,说就像幼儿园一样,后面又单独和孩子爸爸聊了一段时间。
最后我问邓主任,孩子是高功能还是阿斯,预后能到什么程度,能不能正常上学,邓主任说他太小了,现在没办法判定是高功能是低功能还是阿斯,也没有哪个医生能保证以后他能干预到什么程度,但是他现在看来症状不重,只要坚持好好干预,孩子一定会越来越好的。
整个过程大概七八十分钟,邓主任全程非常耐心、非常温和,我过去和医生医院打交道比较少,这次确实感受到什么叫做医者仁心。我们算是非常幸运的家庭,之前带孩子来就诊时碰巧参与了三院儿童发展行为中心的一个面向2岁以内婴幼儿的研究计划,每三个月可以带孩子来做免费的全面评估,半个月前我们进行了18个月的评估,做了ADOS量表,显示是中度到重度风险,当时评估医生也是给下了一个诊断,我表示还是想看下医生,研究计划组就尝试帮助我们加到了邓主任的门诊号。
下面说下我家孩子小月龄的一些表现。
我最开始对孩子有些担心是在五个月左右翻身期,因为这是我的第二个宝宝,我注意到他和姐姐在活动方面差异很大,整体自身的动作和声音都比较少,比如小婴儿时期自己玩时的伸胳臂动腿,大部分时间是安静躺着。当时肯定也不会想到ASD,以为只是练得比较少大运动慢了一点,顶多是有点迟缓。6个月我带孩子去广州和睦家儿保并表达了我的担忧,可是医生很严厉批评了我,说我过分焦虑等等,这下家里人更不重视了,我对于这位医生的专业水平和态度持保留意见。
之后孩子到了爬行期,我就关注到他特别喜欢转轮子,看到小汽车玩具的和推车轮子的都要去摸一下转一下,喜欢抠洞洞,喜欢爬到窗边看窗外,喜欢看灯,同时表情、声音、语言很少,这时我开始查资料,第一次和ASD联系起来。
10个月我带孩子去中山三就诊,当时评估的结果是社交边缘,医生说转轮子、看窗外这些比较特殊的兴趣需要关注一下,但是孩子太小,没有诊断,建议我们回家高质量陪伴。
12个月和10个月的状况差不太多,转轮子这些疑似刻板的行为都没有随着发育消失,我家玩具特别多,但他感兴趣的似乎不多,还是喜欢扣洞洞,矿泉水瓶一拿到就扣瓶底的洞洞,小板凳扣凸起,家里有小厨房,但是他偏偏只喜欢把不锈钢的圆盆拿下来转来转去、扔地上玩。这时我开始回想,不管是性格也好,病理性的也好,到底孩子是天生这么安静,还是因为我们在他小时候确实缺乏陪伴造成了一些负面影响,我想起孩子2个月时我给他训练抬头,一个圆盘里面有转珠子的玩具他表现出了明显的兴趣,用这个玩具可以吸引他抬头十几分钟,躺在婴儿床里也是特别喜欢看旋转的床铃,一打开就不哭不闹了,这种对于圆形和旋转的特殊兴趣,是娘胎里就带出来的。
这时我对孩子的情况基本心里已经有谱了,家里人不能接受,因此也没能多做些什么,能做的一个是拓展他的兴趣,带他各种出去玩,看新鲜的东西,教他玩具的正确玩法;另一个是强化眼神,面对面互动,拍手表演儿歌等等,给他展示物品、喂饭时都放在两眼中间。所以一段时期内我觉得我家孩子虽然应名不好,眼神还是不错的,虽然有刻板,但是没有长时间的沉迷。
15个月带去做评估,语言只有10个月发育水平,没有任何有意义的语言,我想要带去一对一康复,孩子爸爸不同意,我坚持带去上了半个月,感觉眼神、应名、以及听指令都有一些进步,后面碰上了十一,孩子要回老家课程就停了。
再就是到了现在,确诊了。孩子现在大运动、精细、认知都和同龄人水平差不多,语言和社交落后。
我们可以发现得比较早,主要是得益于弟弟是二胎,这两个孩子我都亲手带过比较长时间,他们两个的行为表现实在差异太大。中间我也考虑过,是不是个体差异,姐姐虽然是超强NT,但是随着孩子年龄的增长,很多差异已经不是发育速度可以解释的了,比如说小宝宝在一岁左右,多少就会明显感觉是个智慧生物了,和婴儿期只知道吃喝拉撒睡是完全不同的,可以交流,可以听指令,可以表达自己的一些情绪和想法,但是弟弟直到现在,我也没觉得可以顺畅交流,一直都是你说你的他做他的,后面才知道这就叫社交不好,出去再看看其他同龄的孩子,有很多情绪,也可以骑滑板车了,但是弟弟的情绪还是比较贫乏,看到滑板车一上去就抓轮子,好像并不知道车子是用来骑的,其他的小孩子最喜欢的玩具就是新玩具,我家好像对于新的东西兴致缺缺,这些方面都让我觉得无法忽视。
这整个过程最深刻的体会就是,作为家长要本着负责任的态度,尽快提高自己的认知水平,有问题要客观理性地看待问题,科学有针对性地解决问题,没问题也可以减少自己不必要的焦虑,总之要坚持做正确的事情。
另外在去三院进行例行评估的时候,也碰到过一些家长,带着连我都看得出来发展非常优秀的孩子来做评估,把这个评估当作儿保,我个人认为也完全没有必要,花上大半天时间,又何尝不是一种过度医疗,希望这些家长可以把医疗资源留给真正有需要的家庭。
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写的真好,也佩服你的敏锐和睿智
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感谢分享,写得很好,指物这些如何呢
【 在 ninjabird 的大作中提到: 】
: 我家弟弟刚满19个月,昨天面诊中山三邓红珠主任下了自闭症的诊断,邓主任明确表示后续应按照ASD的标签进行康复干预,对于这个结果虽然心理难受,但也算早有准备吧,这里讲下确诊过程以及孩子在小月龄时的一些表现,希望可以给有这方面担心的家长们做个参考。
: 进入诊室后邓主任看了下病历,先拿出一个头部可以旋转的鸭子小汽车,示范孩子小汽车的玩法是转鸭子头,然后给了孩子,我家娃接过来以后,第一反应还是去转轮子,转了大概一两分钟,玩了玩鸭子头,在这个期间我个人感觉孩子的眼神是不错的,会抬头看医生,也会看我。
: 然后邓主任主要是针对孩子病历上的内容问了家长一些问题,包括什么时候走路、说话,语言能力怎么样,眼神、应名怎么样,我说感觉最近一个月眼神有退步,她问了一下为什么我有这种感觉,然后让孩子下来走路,看了下走路姿势,发现孩子有时会垫脚,让我找了平时跑步、和小朋友玩的视频给她看。
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写得真好!发现这么早加用心的妈妈孩子未来肯定不错,加油!
【 在 ninjabird 的大作中提到: 】
: 我家弟弟刚满19个月,昨天面诊中山三邓红珠主任下了自闭症的诊断,邓主任明确表示后续应按照ASD的标签进行康复干预,对于这个结果虽然心理难受,但也算早有准备吧,这里讲下确诊过程以及孩子在小月龄时的一些表现,希望可以给有这方面担心的家长们做个参考。
: 进入诊室后邓主任看了下病历,先拿出一个头部可以旋转的鸭子小汽车,示范孩子小汽车的玩法是转鸭子头,然后给了孩子,我家娃接过来以后,第一反应还是去转轮子,转了大概一两分钟,玩了玩鸭子头,在这个期间我个人感觉孩子的眼神是不错的,会抬头看医生,也会看我。
: 然后邓主任主要是针对孩子病历上的内容问了家长一些问题,包括什么时候走路、说话,语言能力怎么样,眼神、应名怎么样,我说感觉最近一个月眼神有退步,她问了一下为什么我有这种感觉,然后让孩子下来走路,看了下走路姿势,发现孩子有时会垫脚,让我找了平时跑步、和小朋友玩的视频给她看。
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指物是有的 1岁多了 15个月吧 带去评估的时候突然可以指远一点的打印机了 也是1岁左右开始教了好久
但是之前指物是配合眼神的 前阵子太忙了 发现眼神退化了 现在指物不爱看人了
【 在 sdali 的大作中提到: 】
: 感谢分享,写得很好,指物这些如何呢
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FROM 221.4.48.*
我觉得看起来并不是很严重。。应该会很好的,加油
【 在 ninjabird 的大作中提到: 】
: 指物是有的 1岁多了 15个月吧 带去评估的时候突然可以指远一点的打印机了 也是1岁左右开始教了好久
: 但是之前指物是配合眼神的 前阵子太忙了 发现眼神退化了 现在指物不爱看人了
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FROM 27.125.156.*
有位敏感的家长,起码不会耽误孩子
其实走下来发现没有,那些批评我们没事找事的人说话最不负责任
但凡正常点的家长,稍微用点心就能看出孩子是否与别的孩子的不同
当然也要避免过度医疗,就像您最后描述的
【 在 ninjabird 的大作中提到: 】
: 我家弟弟刚满19个月,昨天面诊中山三邓红珠主任下了自闭症的诊断,邓主任明确表示后续应按照ASD的标签进行康复干预,对于这个结果虽然心理难受,但也算早有准备吧,这里讲下确诊过程以及孩子在小月龄时的一些表现,希望可以给有这方面担心的家长们做个参考。
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: 进入诊室后邓主任看了下病历,先拿出一个
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发自「今日水木 on iOS」
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修改:chenyufine FROM 221.222.20.*
FROM 221.222.20.*
多谢!我也对孩子有信心 一起加油吧
【 在 sdali 的大作中提到: 】
: 我觉得看起来并不是很严重。。应该会很好的,加油
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FROM 221.4.48.*
您可说得太对了 尤其一岁以后还是比较明显的
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 有位敏感的家长,起码不会耽误孩子
: 其实走下来发现没有,那些批评我们没事找事的人说话最不负责任
: 但凡正常点的家长,稍微用点心就能看出孩子是否与别的孩子的不同
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FROM 221.4.48.*
会不会是生二胎年纪太大了导致的自闭症?身边好多大龄二胎都是这样
【 在 ninjabird 的大作中提到: 】
: 我家弟弟刚满19个月,昨天面诊中山三邓红珠主任下了自闭症的诊断,邓主任明确表示后续应按照ASD的标签进行康复干预,对于这个结果虽然心理难受,但也算早有准备吧,这里讲下确诊过程以及孩子在小月龄时的一些表现,希望可以给有这方面担心的家长们做个参考。
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: 进入诊室后邓主任看了下病历,先拿出一个
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发自「今日水木 on iPhone 12」
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