长文待续啊
写的墨迹


与中国自闭症机构科学干预有关的历史，最早可以追溯到星星雨成立，星星雨的创办人田惠萍老师，是一名重度低功能孩子（杨弢）的母亲，在此之前，田老师是重庆工业大学英语系的一名老师，她在杨弢很小的时候出国，从德国回来以后，杨弢已经两岁半了，田老师发现杨弢对她没有依恋，也不会说话，怀疑杨弢除了问题，最终医院确诊孩子患有自闭症。
田惠萍老师后来去了北京，在90年代，在北京市儿童孤独症康复协会的帮助下，成立了中国最早的科学干预的机构——星星雨。
我们后来看到的电影《海洋天堂》，李连杰所扮演的原型就是田惠萍。
现在的杨弢已经30多岁了，程度依然很重，但能够完成居家生活自理的各种任务，小时候经常出现的问题行为如今也不多见了，但依然刻板。

星星雨是最早引入DTT（基于ABA理论的一种策略方法）和EIBI早期密集干预理念的机构，据说DTT的创始人洛瓦斯先生还来过北京，参观过星星雨。多说一句，DTT（回合式实验教学）是对孤独症康复领域影响最深远的一种方法，关于这种方法，以后我们再慢慢介绍。
星星雨目前是国内培养教师和家长最多的机构，它不是一个线下的带个案的实体机构，它的目标主要是教会家长如何在家带娃，课程持续六周，费用一万多。在这个基础上，星星雨还定期对老师和资深家长进行培训。

大家在选择机构的时候，一定要注意，这个机构所使用的的干预方法，是不是被实证科学有效的，这一点非常重要。大家经常提的地板时光、RDI（人际关系交往）、PCI（游戏和文化介入）、感统，其实都未被证明科学有效，至于听统和鏊和疗法（重金属排毒），就更不靠谱了，前者可能引发癫痫，后者治死过人。
既然这些疗法这么不靠谱，为什么还有这么多人信，传播？
很简单，因为赚钱啊，不需要找一个人费劲的干预，挂个耳机、吃点药、打点针就赚钱了，既然能躺着赚钱，又何必跪着把钱赚了。

所以说到科学干预，在自闭症领域，首先要谈ABA（Applied Behaviour Analysis），应用行为分析，它并不是一种训练方法，而是一门研究行为与其他变量之间关系的科学。通俗一旦说就是研究“我们为什么做我们所做的”的科学。
除了早期的星星雨以外，2003年，郭延庆从美国学成归来，在国内开办了第一个ABA教师和家长学习班，现阶段很多对自闭症领域影响深远的家长和教师，其实都是那时候郭延庆刚回国的学生。这个学习班也连续办了很多期，培养出了一大批人才。

在星星雨和郭延庆出现之前，中国的康复机构是五花八门的，干什么的都有，用很多老家长的话说：前一周还在菜市场卖菜，下一周就在机构教我们家孩子。
那时候自闭症是罕见病，90年代的发病率是万分之1.5，进入到2000年之后，自闭症逐渐呈现了流行病趋势，今年美国CDC（疾病预防与控制中心）公布的数据是59:1，在美国，每59个孩子里就有一个是自闭症儿童。

中国的发病率也在激增，但目前没有政府公开的流调数据，所以外界公布的数据一直是1%。
前几年的趋势是，好的机构，在国内供不应求，很多机构的排队时间要两年以上，也就意味着如果你从孩子3岁开始排队，等真正进入到想进的机构时，孩子已经5岁了。
这几年这种趋势有所缓解，好的机构越来越多了，但一个不好的现象是，随着资本的逐渐介入，机构的收费越来越贵了。
几年前7、8千一个月的干预费用就是天价了，这几年一个一般的地方机构，也能达到这个收费标准，很多机构都是1、2万起，即使提供的服务参差不齐。

人为刀俎，我为鱼肉，看“我不是药神”的时候我在想，在今天自闭症家庭相当于每天依然在服用“格列宁”，三四年时间花个100多万的，对很多家庭来说，都“不是事”。
在这里面，前几天的“宏颜获水”一点都没有委屈某大人，用某度搜索自闭症或者孤独症，我建议大家直接从第二页以后开始看。

综合比较来看，目前最好的康复资源集中在北京，北京的优秀的团队和干预师最集中，领先于深圳，远远领先于上海。

言归正传，怎么选择可靠的自闭症机构呢？
刚才提到了一点，选科学实证有效的方法。

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有时间了，继续更

目前在医学领域，我们没有有效的方法来预防和对抗自闭症，目前实证科学有效的方法都是教育。如果把自闭症儿童比喻成一部电脑的话，那这部电脑天生没有键盘和显卡，他们既不能很好的接受信息，也不能很好的向外界反馈信息。继续打个比方，教育干预的方法就是重新帮助孩子和外界之间建立起有效的链接，增加他们接收外界信息的效率，并提升他们向外界反馈信息的能力。

有些孩子的能力强，我们输入的这些信息相当于打上补丁，让这些孩子能够跟得上普通孩子的进程；有些孩子的能力弱，虽然我们努力输入各种信息，但差距依然会越拉越大。

从教育的角度来看，孤独症的教育与普教最大的一点不同就是发育的不均衡性，对于普教来说，孩子的发育基线是基本稳定的，虽然存在很小的个体差异，但这种个体差异不足以影响成长的稳定性，大部分孩子的发育是有律可循，因此可以指定统一的教育计划，来提高他们的能力。

但对于自闭症儿童来说，他们存在广泛性发育障碍，每个孩子的发育落后程度，发育落后的地方都可能和其他孩子不同，因此针对于特殊儿童干预的难点就是教育的“个别化”，要针对于每个自闭症儿童，提供有针对性的、个别化的干预计划，并通过数据的不断记录和跟踪，去迭代和优化孩子的干预计划，实现康复的最短路径。

所以机构可不可靠，大家首先要看，机构所使用的方法是不是科学实证有效的。
下图是实证科学有效的方法，大家可以参考


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所以大家需要注意的是，包括DIR（地板时光）、PCI（游戏与文化介入）、RDI（人际关系管理）、SCERTS（综合教育模式，目前华东的医院在推广，但在美国不入流）这些方法，都不是实证有效的方法，如果选择这类干预机构，建议不要作为孩子的主要的康复手段。
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选择机构的第二点，是机构选用的评估和干预系统

评估工具发展的历史不算长，最早的评估工具叫波特奇早期教育系统（PGEE），它是1969年，由美国残障教育局主持开发的一套适用于0-6岁儿童的早期教育教材，1972年问世。波特奇计划把儿童早期出现的6个领域共556项行为表现，确定为能代表儿童各个年龄阶段发育状态的目标行为，这些目标行为既可以作为评价儿童发育是否正常的标准，又可以成为对儿童进行教育训练的项目。也就是说，PGEE找到了一条符合儿童正常发育特点和规律的轨道，特殊儿童也只有在这条轨道的干预下，其发育状态才能控制偏离而趋于正常。

波特奇不是一套专门针对于自闭症儿童的评估工具，所以到1979年的时候PEP（现在已经是PEP-3）出现了，PEP共从10个方面172个项目（6个行为能力，4个不良行为表现）评估孩子。另外PEP是一套辅助诊断的评估工具，因为它能够确定孩子发育月龄。PEP（-3）已经经历了40年的发展历史，如今依然很多国内的机构在使用，一方面得益于香港协康会多年来的大力推动，另一方面它能够比较准确的诊断出孩子的发育年龄（但近年来常模有待修正）。

但随着ABA领域的快速发展，我们对于行为，尤其是语言行为逐渐有了更准确的定义。到了98年，ABLLS出现，他把孩子的能力细化到了25个能力区域，同时每个区域包含了多个彼此存在联系和进阶关系的技能点，同时每个技能点还可以划分成更细小的任务（任务分解）。这样相对于PEP（-3）的好处是，评估与计划关联逻辑更强，可以用于跟踪孩子的语言和社交能力等方面的缺陷和优势。

从课程体系来说，ABLLS也好，VBMAPP也好，要比PEP先进很多，PEP的逻辑是先确定孩子的发育年龄，然后对应到普通孩子在这个发育年龄里具备的能力，挑选一些目标进行训练，我们把PEP的逻辑称之为“块状逻辑”。而ABLLS（-R）和VBMAPP因为明确了每个技能领域里面技能点的进阶顺序，每个技能点之间的逻辑关系更强，前一个训练的能力往往是后一个能力的前备技能，在计划水平里是优于PEP的。

从PEP和ABLLS开始，国内的机构就开始分化了，其中从北京分出去的大部分优秀的老师，都是跟着ABLLS走的，比如五彩路、星舟、小雨滴、宝篮贝贝、上海的三叶草、邯郸的爱诺；而其他区域更多受PEP-3影响，比如青岛以琳、广东护苗用的就是PEP的体系。

近几年评估工具一直在发生变化，比如增加了VBMAPP、ESDM、ALSOLIFE这些工具，而且这些新工具非常好用，也在不断进化中，因此有很多新机构，开始用更新的系统。

每个这几年冒出了一套最新的工具，叫PEAK，是基于RFT关系框架理论和ABA做出来的，这套工具的一个优势是可以覆盖到孩子19岁，而其他的评估工具最多只能到6岁；另一个优势是它尝试更多的维度（关系框架）去拓展孩子的社交能力，PEAK一经推出就在美国引发了很大的关注，但目前还未引入国内。

所以我更偏重于推荐使用VB和ABLLS系统的机构，或者说有能力使用这些工具的机构，在系统上他们比PEP更具备先进性，进阶关系更明显。
※ 修改:·scalabrine 于 Jul 21 15:13:26 2019 修改本文·[FROM: 114.242.26.*]
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期待后续，翘首企盼ing
【 在 scalabrine 的大作中提到: 】
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星星雨这么有名气
【 在 scalabrine 的大作中提到: 】
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楼主估计没看到 您应该在他的那个帖子问
我把我所知道的告诉你
融合幼儿园 北京我所知道的有4所
1，北大医学部融合幼儿园
2，朝阳的 新希望融合幼儿园
3，西城的 世纪幼儿园
4，北师大的
上述具体的融合园 scalabrine 在主贴提到过
至于融合小学 我所知的 新希望幼儿园有十多所对应的小学
【 在 sjlwsjl 的大作中提到: 】
: 请问楼主能推荐些北京的融合幼儿园和小学吗，万分感谢！
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