版副按:
我同意后续跟帖上版主的意见,目前没有实证证明禁食以及肠道菌群对自闭症群体的预后有效!。
另:目前全行业对于自闭症治疗的临床实证研究都匮乏,不仅仅是儿童精神科,但基于常规医疗手段(如药物、禁食、重金属、干细胞、经颅磁)的临床询证尤其匮乏!楼主说法,对于禁食或者肠道菌群体系来说,多少有点贼喊捉贼的意思。毕竟,基于行为干预为主的方法,目前还是EBP(有实证支持的项目)案例最多的!
关于肠道菌群,大家可以看这个cell的文献,讲的很明白:自闭症儿童肠道菌群的差异是因为自闭症相关的饮食偏好所致,而不是肠道菌群差异导致了自闭症。之前的研究实际上是颠倒了因果关系。
https://mp.weixin.qq.com/s/6v0eCLl3YWVSj5mPRl2_WA
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2.10晚上更新:
1. 我们为何愿意尝试禁食食物不耐受的理论
我们家小朋友从4个月开始就乳蛋白过敏三院儿科以及儿童医院消化科大夫全都建议立即更换氨基酸奶粉,一直吃恩敏舒到1岁半 后来换的深度水解与三元纯奶, 我们确实有过敏的症状也是易过敏体质, 所以大夫提到过敏导致的发育迟缓以及一些asd的症状我们觉得可能是有道理的 而且纯禁食易过敏食物的话也没有太大的副作用 所以就决定尝试了, 这也是我们迟疑打丙球的原因 一来是血液制品总感觉有风险 二也确实太贵了一个月一万多,算上干预机构的费用 还有房贷生活支出现金流有点紧张 想再考虑考虑
2 我对目前六院以及儿童医院的精神科的一点看法
感觉现在的精神科 更应该叫做精神鉴定科, 除了因循守旧 依据一些已有的近乎不变的诊断指南作出一些诊断 然后就去干预 然后就没有了, 只会干预!!! 既让人绝望又让我感觉他们不思进取 连基本的科学实验也懒得做了,哪怕是基本的统计类的科学实验都少有,更不要说一些接近基础医学的研究了!感觉他们这个科更像是工程师而不是科学家,只会运用已有的工具解决一些业务内的问题,至于未知问题的探索基本没有。 我还真查了六院几个大夫的paper情况 拿得出手的寥寥 说明他们已经抱着既有的规则秩序不怎么思考探索了, 这也是我愿意去尝试协和免疫科的尤大夫 以及中日医院的许大夫的方案, 至于版主说的许大夫忽悠的情况 可能我还没有接触过相关信息, 如果有的话还请贴出来我们一起辩证讨论也方便大家避坑
3 谱系我的理解就是多样化 病因多样各种并发症多样
这个病症正如其名是谱系,说明有很多分支细分类型,很多小朋友可能并不是过敏体质 所以对于食物不耐受的理论确实也是不适用的 至于像我们家小朋友目前禁食一个多月确实能观察到有效果的 虽然目前循证医学上没有确定的结论 但也应该是一个可尝试探索的方向
4. 贴一下食物不耐受的截图在文章结尾
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#以下是原帖
先说一下我们的情况吧,我们小朋友目前3岁10个月,去年9月开始上幼儿园后老师反馈注意力不集中 经常乱跑, 还总自言自语, 让看医生 一开始觉得老师不负责任不想管以为小孩子就是不听话,后来幼儿园让家长陪读了一周多我们自己也能明显感受到与其他小朋友的差距, 于是开启了就医之路
一开始看了儿童医院的神内科(因为不知道医院有精神科这个科室所以先挂的神内科),做了很多检查量表还有代谢检查, 说不是ASD, 然后推荐去精神科, 挂了一个副主任 看了检查然后问了五个问题 包括你叫什么名字 男孩女孩有没有上幼儿园 有没有好朋友 好朋友叫什么名字,当时回答的不太好,五个问题回答对了三个, 大夫直接给诊断了ASD,那天吓坏了 赶紧接着去了六院贾大夫加号, 贾大夫明显诊断的更谨慎了, 也是提前助手问了很多家长问题,进诊室后 悄悄让我们家长出来 单独观察了小朋友大概十多分钟吧,第一次没给什么结论只说有一些症状 又给开了一个了量表测试, 隔了几天又带着结果去的,给的结论是疑似, 也推荐了几个机构让赶紧去干预, 目前在其推荐的一家机构进行半天的干预,头半天还是继续上幼儿园。
看完贾大夫后 感觉只干预太单一了 网上偶然发现协和免疫科的尤大夫 关于过敏和食物不耐受的理论 立马挂号去了,她的主张也是禁食食物不耐受的饮食, 第一次去给开了很多检查 让结果全出来再去复诊,但是要立即开始禁食蛋奶麸质高糖类食物。
看了她的号以后 我们严格禁食蛋奶麸质高糖类食物 一周左右就能看到效果很明显, 原来经常情绪激动重复喊一个儿歌里面的单词,一周以后基本就不喊了, 原先注意力很不集中 大概两周左右明显感觉能够坐的住 注意力好转了, 只是不清楚具体量化好了多少, 尤大夫还推荐输丙球三个月 辅助免疫力提高,目前还在犹豫要不要输丙球, 而且中日医院的许大夫说我们这种不能确诊的边缘状态不用输丙球, 这下就更犹豫了,各位前辈家长有没有可指点的还请不吝赐教
过年期间好大夫在线上发现一个中日医院的许大夫也在研究关于过敏与不耐受和ASD之间相关的工作,下面链接是他好大夫9.9付费的一篇文章,其实直接在公众号就能打开, 我看了一下写的很多感觉很有道理, 就带小朋友去了, 给做了一个心肌酶谱的抽血检查开了瑞安吉, 让吃1一个月后去复诊看一下, 不知道各位有什么建议或者意见。
各位家长有没有相似路径的 可否指点一二
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修改:ccsmilezhz FROM 218.30.116.*
FROM 218.30.116.*