- 主题:说说我女儿吧--确诊了:( 更新在128楼 2019/07/25
基本情况,女孩儿,3岁1个月
是第二个孩子,有一个完全正常的姐姐。
目前在等待评估结果。
人在海外,可能有些医疗制度不一样,
另外,如过程中涉及到福利制度,并非刻意宣扬。
先说说2岁半时的情况
(因为2岁半时,孩子妈妈重病,需要提前把孩子送去幼儿园,入园前后,还是有些变化)
2岁半时总体的感觉是:孩子是个性问题,汗。
主要问题
1)几乎不说话,说“妈妈”也不是面向妈妈说,能说的词可能不超过5个,而且很少说。
(与双语无关,孩子没送幼儿园之前家里刻意不讲英语)
2)无眼神交流,和她说话就像“没带耳朵”,叫她时不会回头看你。
3)控制不住,“撒手没”那种,带出去玩要格外小心,防止乱跑到马路上。
4)不会指,只会用自己的手拿着你的手,让你去做事情,比如从冰箱拿冰棍或是养乐多。
5)情绪易烦躁,找不到东西就崩溃,不愿做的事情也崩溃,抱不起来,直接往下坠,然后躺地上不起来。
6)对特殊玩具有强烈的依恋,无论做什么,哪怕洗澡,也要拿着。
7)可以说绝对无法离开妈妈。有一次她妈妈去办一个30分钟的事情,我带老大老二在麦当劳的游乐场,老二哭闹到麦当劳里的顾客出来确认是否需要报警。
8)不学习,无法集中她的注意力,识图卡片之类的引导无法进行。
9)睡眠不好,不容易入睡,夜里会起来玩2,3个小时。
10)需要用纸尿裤。
11)不能和别的孩子一起玩,哪怕是在家里和姐姐,也只有“追跑”这一项,勉强算是一起玩。
正常的事情
1)运动能力非常好,无论是奔跑还是精细动作,都很好,至少是正常,跑步非常快(所以说“撒手没”),带出去公园几乎就像遛狗。。。平衡能力也没问题,喜欢走马路牙子(需要一些平衡),精细动作,可以穿珠子,可以用一个小碗往另一个小碗倒水。
2)吃饭,很好,几乎不挑食,只是不喝奶,唯独就是不喝奶,所以用酸奶、cheese等代替,并不拒绝代替牛奶的奶制品(不拒绝母乳)。
3)智力上(按2岁孩子标准),没什么异常,除了说话不模仿,其他事情都能模仿,有比较好的记忆力,动画片里的特殊情结都记得,就是说,动画片马上要播放有孩子哭了,她就准备好一起哭了。
特别有心眼儿,很小的时候就会假装生气给你看,但是后来慢慢退化到只是哭闹(这个退化是我们后来才意识到的)。
送到幼儿园以后,到目前3岁1个月的问题和变化。
1)说话方面的改善非常少,会说bye了,但是也不看着人。
2)眼神交流有进步,明确、清晰的叫她的名字时,特别是第一次叫她时,她会回头看你一下,但是如果没有什么能持续吸引她的事情,比如晃动她特别爱吃的食物之类的,她就又玩自己的去了。
3)能控制住一些行为,喊“no”的时候,大多数情况下能停下来。
4)仍旧不会指,如果让她指,才给她拿东西的话,即使是她最喜欢的食物,她也会放弃。
5)情绪有改善,可以用手势或是反复劝说,偶尔说服她改变主意。但是又新增了毛病,就是不洗手,只要洗手,马上崩溃,但是可以洗澡,感觉洗澡对她来说是一种游戏。
6)对特殊玩具的依赖有改善,我们会把她依赖的玩具放在书包里,和幼儿园老师交代好,除非她非常抓狂,否则不拿出来,目前50%在幼儿园的时间,可以不依赖某个特定的玩具。
7)可以离开妈妈了,妈妈治疗期间,孩子一直和我睡。在看不到妈妈的时候,会主动选择其他人安慰自己,次序非常清晰,家里的话,妈妈--》爸爸--》姐姐,送幼儿园时 爸爸--》老师甲--》老师乙,接幼儿园时,爸爸--》姐姐。
8)家里仍旧很难教会什么东西,但是幼儿园教会了她说 one two three,,,,ten,而且确实能认识这些数字。不是简单背诵。
9)停掉动画片以后,睡眠有改善,感觉以前,动画片是在她脑子里一遍一遍的放,所以会莫名其妙的笑或是哭,可能就是脑子里播放到了某个情结。
10)仍旧不能自己上厕所
11)仍旧不能和其他孩子一起玩。
之前正常的事情仍旧正常
比如运动能力,平衡能力,精细动作等等,但也没有明显的进步,只是说,个子高了,跑得更快了。
智力方面,因为无法教她什么,所以也感觉不到进步。还是整天酷酷的样子,感觉什么事儿心里都明白,但是就是不说。
目前,我们为她做的事情。
到幼儿园3个月以后,幼儿园直接写信,要求我们介入,带孩子去看病。
所以我们被动的拿到了女儿在幼儿园期间的行为评估报告。
带孩子去语言诊所,拿到语言能力评估报告。
听力诊所,拿到听力“正常”的评估报告。
因为这边的公立医院可能要排队,拿到这些评估报告后,我们尽快找个私人医生,进行了第一次诊断。
诊断结果是,疑似自闭,但不是最终结果,需要启动另外的评估流程,专业人员要去幼儿园旁观孩子评估1次,到家旁观评估2次。
然后才能最后确诊,目前,我们刚刚完成所有这些评估,私人医生的第二次见面还没到时间,所以,我们还没有拿到最终诊断。
另外,政府有一个特殊幼儿园,帮助开发引导孩子,比如自己上厕所等,但是因为刚好是这边孩子的假期,
所以特殊幼儿园已经同意我们入园,但要等到下下周,每周2次,每次2.5小时。这个不需要最终确诊是自闭,只需要2项发育迟缓即可。
我去特殊幼儿园现场和园长沟通,口述情况,园长认为至少有4项迟缓,所以直接同意入园。但因为第一次还没有送,所以怎样治疗怎样引导,目前还不知道。
对于为什么2岁半送幼儿园,才被幼儿园发现,我觉得有几个原因。
一个是这边的孩子确实以放养为主,磕磕碰碰都不那么在意,孩子们也早早就显得很有个性。
另一个是,孩子1岁半到2岁半之间的一年,孩子的爷爷在国内从确诊癌症到去世,
所以我回国4次,每次1,2个月,造成太太一个人带两个孩子,没有观察到孩子的问题和退步。
不是在找客观原因推卸什么责任,而是记录孩子当时所获得的互动机会的量,和生活环境。
如果再有什么其他原因的话,我觉得是1岁半以前眼神交流很多,后来慢慢退步,掉以轻心了。
现在好多了,我父亲的事情结束了(愿父亲安息),太太的癌症化疗也在最近半年完成了,
太太的精力体力都在恢复,可以有更多的时间陪伴孩子。
希望能够通过我们的努力,让孩子有改善和进步吧,虽然我也知道,一旦是了,可能最终是无法治愈的。
会不断落后于同龄的孩子,但是,又能怎么样呢,大家一起加油吧
大概就是这样。
如果大家不介意涉及到国外的流程、治疗办法以及政府社会的态度和资源等方面的差异,
我希望能在这里写成类似连载,包括做了什么,改善了什么。
一方面能够和大家共享,另一方面也算是自己的笔记。
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修改:WMD FROM 203.221.246.*
FROM 203.221.246.*
谢谢鼓励,我会加油的
另外,关于共情,字面上理解这个词,百度了一下也不能深入了解。
能否帮我说说我闺女什么表现是共情呢
是1岁多时,“生气给你看”吗?
但是现在已经没有了 :(
谢谢您
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 期待期待!觉得您二女儿还好,好好带好好干预。
: 看描述感觉非常靠近自闭症,但是有些其它方面又是自闭症孩子很难具备的能力
: 真的不好判断。不过这么小具备了共情,我觉得孩子还很有希望随着干预及自身发育,将来不会差。
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谢谢你,我家这一年,确实不容易,唉,没办法,只能希望事情一点一点好起来。
我仔细研究了一下共情,两点收获
1)似乎角色扮演也是共情?我女儿会扮演妈妈哄她那些玩具睡觉。
但是直接的共情,很难明确感觉到,大多数情况她是冷冷的没有任何表情
看动画片时会吓哭,但是不知道是被画面或是声音吓到了,还是真的能和动画人物共情。
反正不敢确定是。
2)可能是个比较糟糕的事情,为什么我一直对共情没有概念,
是因为我们见这边的医生时,医生没有提到这个问题,似乎不是(这边的)标准之一,
我们还填写了一份大概40页的孩子行为表格,里面也没有提到这个共情的事情。
所以我是第一次知道,共情是某种程度上的判断标准之一。
这个我们下次见医生的时候,着重问一下。
谢谢你
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 刚刚又仔细读了一遍
: 家家有本难念的经,您能挺下来真的不容易
: 共情 就是比如看到别人跌倒了,自己感到疼。
: ...................
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明白了,太感谢了,你给了我重要的概念
我等等这边的确诊,再来汇报。
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 的确共情不是专业标准,但是在闭圈,共青和假想扮演是非常难以具备的能力
: 我们老家长一看孩子具备这个能力,第一反应就是怀疑不是闭
: 至于其他能力都可以通过干预训练出来的
: ...................
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没有1.....
我觉得1(无语言)是我娃很大的问题。
不过您给了我好大的鼓励,我加油,不管是不是闭,只求孩子能越来越好。
谢谢你
【 在 kankankan 的大作中提到: 】
: 2,3,4,5,7,8,10,11 我家妞在三岁同龄时也有这些情况,而且我家妞也是在两岁时因为家庭成员健康原因对她的养育有所忽视。
: 总之太像了,都以为是在说我家妞了。而且我妞也是老二而且运动能力好。但我妞偏食厉害,而晚上睡觉比较好(虽然不午睡),这是区别。
: 后来这些情况就慢慢消失/改善了,语言稍微丰富一些后脾气也好很多了,出门不乱跑了,而是紧紧地抓着大人的手。
: ...................
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嗯,积极干预,保持好心态!!
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 所以说我不敢轻易下结论说楼主孩子是闭
: 但是楼主肯定会用心的去干预 去康复 我相信他孩子会好起来
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FROM 203.221.246.*
哦哦,看你写没有1,以为没问题,你的意思是不是说你家娃语言“不太好”
我家是可以说完全没有,之前费了大力气,会说爸爸和谢谢,后来又忘了
现在只会说两个词,一个是妈妈,一个bye
她的这个退步,让人觉得害怕
【 在 kankankan 的大作中提到: 】
: 哈... 我家妞要是没有语言问题,我也不会来这个版面啦
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FROM 203.221.246.*
我也建议留在国外治疗,我们在澳洲不在加拿大,具体的不敢说,
但是对自闭症,或是说某种disable的看法,感觉西方国家要好一些,或是说没那么特殊。
加拿大比澳洲还发达,应该更好。
我和太太讨论二女儿的事情时,一直说“自闭症”,有一次我们偶尔说到“Autism”,
老大马上说,哦,小妹原来是Autism,我们班有个同学就是Autism,有个老师天天跟着他,,,
大女儿说起这件事,感觉就像有个同学个子特别高或是眼睛的颜色不同一样。
很轻松,没有觉得是什么“特殊”的事情,感觉全社会的心态都要好一些。
所以孩子的压力可能小一些,家长的心态也容易好一些
抱歉,其实我也不知道国内的环境是怎么样的,都是按照印象来的,可能有偏见了。
【 在 juci 的大作中提到: 】
: 希望楼主可以连载,我表弟在温哥华生活,也是最近发现两岁半的大儿子患有孤独症,二儿子刚才三个月大,一家人几乎崩溃,因为侄子还没到入园年龄,暂时还是家人陪伴没有接触外界社会群体,目前有回上海治疗的打算,家里老人可以帮忙带下孩子,希望多在此版交流,也希望楼主家人健康~~
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FROM 203.221.246.*
2019年7月10日更新
今天拿到了专科医生委托的私人医疗评估机构报告
虽然不严重,但是结果是“是”。
这个报告还要返回到专科医生那里,然后出最后诊断。
当然,期待着最后诊断能够反转,但。。。是就是吧,加油好好治疗。
T-score 39 (是最轻一级,但是最轻一级中最重的 25-39)
Percentile Rank 14
*A T-score is a measurement of how far a score is from the average. On this test a score of <25 or less is considered within normal limits. A score of 25-39 indicates a very low level of autism, 40- 44 indicates a low level, 45 – 54 indicates an average level of autism, 55 – 59 indicates a high level of autism, 60-70 indicates a very high level and >70 indicates an extreme level of autism related symptoms.
**A Percentile Rank compares a child’s performance to others of a similar age. For example, a child receives a Percentile Rank of 64. This means that 36% of children scored higher and 63% scored lower.
概要
SUMMARY
In summary, She presents with reduced functional capacity in the areas of:
o Play and social interactions
o Emotional and sensory regulation
o Having a wide range of play interests
o Independence in some self-care skills
At her age most children would be able to:
o Begin including other children in play, such as in a chase game
o Show concern for others
o Express a wide range of emotions
o Separate easily from mom and dad
o Show affection for friends without prompting
o Take turns in games
o Follow 2-3 step instructions. For example, “Put your book away, brush your teeth, and then get in bed.”
o Begin to use one hand more than the other
我扔go-ogle翻译里了,懒得看英文的可以直接看翻译。
摘要
总之,她在以下领域的功能能力下降:
o游戏和社交互动
o情绪和感官调节
o拥有广泛的游戏兴趣
o独立于一些自我护理技能
在她这个年纪,大多数孩子都能够:
o开始包括其他在场的孩子,例如在追逐游戏中
o关心他人
o表达各种各样的情绪
o容易与妈妈和爸爸分开
o在没有提示的情况下表达对朋友的感情
o轮流参加比赛
o遵循2-3步说明。 例如,“把你的书拿走,刷牙,然后上床睡觉。”
o开始使用一只手比另一只手更多
【 在 WMD 的大作中提到: 】
: 基本情况,女孩儿,3岁1个月
: 是第二个孩子,有一个完全正常的姐姐。
: 目前在等待评估结果。
: ...................
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FROM 203.221.246.*
我在澳大利亚,惭愧,啥时大龄安置?
字面意思能猜个大概齐
【 在 scalabrine 的大作中提到: 】
: 另,楼主,国外的大龄安置方面,有没有一些内容介绍
: 愿洗耳恭听学习哈
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FROM 120.22.125.*