- 主题:[讨论][建议][求助]请老家长分析一下我目前看的干预机构的情况
看您的介绍,一点点想法和建议:
一、我觉得孩子能力挺好的,真的。一点点说个人感受哈:
(一)“对物的兴趣大于人”——这个岁数对物的兴趣大于人非常正常,符合正常发育规律。“马上四处玩玩具”——如果是陌生环境下马上四处玩不同的玩具,这个表现本身就非常不”孤独症“。反倒是无论什么环境,遇到一样的玩具就完全按同一模式反复玩个不停,跟现在环境形成反差的需要注意,比如开关门、反复乘坐电梯、反复玩消防栓、反复背数字啥的。
(二)“呼名应答不高”——这个单独存在的话本身就没所谓,说明专注力好,不见得是个坏事,甚至可以说是好事。
(三)“跟陌生人眼神接触不好”——跟家里人怎么样呢,这个要综合判断。如果跟家里人眼神接触正常,跟陌生人不好我觉得问题不大。因为孤独症的孩子眼神接触不好往往是因为感官过于敏感跟人对视有生理上的不适感,或者压根没有社交欲望。不想交往和不敢交往不是一个事。正常孩子(尤其是这么小的孩子)对陌生人本来就有害怕情绪,不敢对视是正常反应。不熟悉的人不打招呼没啥问题啊,大人也是这样啊,我觉得不用强求。
(四)“理解力不太好”——这个我不太好说,不过孩子发育有快有慢。理解力我个人觉得不是孤独症的判断标准。而且她目前才2岁多一点,可以再大一点再试试。不用过分纠结。
(五)“要拿什么东西自己去拿”——谱系有个表征是工具手。孩子要什么不说,而是拿着家长的手去指、去够。我觉得如果是工具手可能要关注一下,如果是能用嘴去表达想要什么,我觉得即便是工具手也不是特别大的问题。
(六)“被拒绝会打脑门”——这算是个小问题行为?情绪怎么样?会不会崩溃大哭,如果会,崩溃大哭的原因能不能让人理解,是不是无缘无故,有没有表演成分?其实有时候也要看她被拒绝被制止的前序行为是什么。打脑门听着烈度还可以,可以再观察观察。
(七)“不会玩玩具”——乱玩比不玩或者是一直单玩好一些。
(八)“不能在没有玩具、零食的情况下坐一会”——这个不太好判断。
(九)“有模仿行为“——这个感觉又是一个反证,有模仿行为证明发育还好。
其实还可以关注以下三点:1.你我他区分的怎么样,说“我想要”“我去”时会不会说“你想要、你去”;2.会不会玩假想游戏,比如过家家、照顾娃娃、假装吃东西、用手模仿蛇或大象鼻子之类的。如果你我他用的不错,能玩假想游戏,我觉得概率就更低了;3.孩子有没有心眼,会不会伪装、撒谎、隐瞒、告状,这个其实很高级的神经反应,如果这个岁数就有这些行为或是倾向,我觉得就更不是了。
二、就医方面:六院是比较专业的,但小龄有很大误诊可能性,比如本身是其实不是,又或本身不是其实是。发育障碍应该干预,但不一定非得去孤独症机构。
三、机构:可以看一下版主发的置顶帖,其中北大脑健康、大小米、阳光友谊、方元、康纳洲都有评语,楼主也可以私信咨询一下版主或版副,听听他们的意见。
四、评判孤独症会有一些指标或测评,很多量表但很多都是家长主观判断的,不是很能客观反映孩子的情况。了解的两个所谓好一点的标准如下:
(一)ADOS-2
所谓的金标准,测评项就有我前面说的,有没有假想,被激怒了怎么样,情绪怎么样等等。这个评估其实能做的人不多,至少很难成为机构的卖点,因为会的人不多。孩子需要跟评估师一起连续做2-3个小时,太小的话有时候根本就不配合。做了ADOS有了够称得上“是”的分数或等级,基本上就定性了。专业医生很看重甚至依赖这个,也好也不好,好在能够较为有力地帮助确诊,不好在前面我说的贴标签,贴上就揭不下来。除非再去做一次。
(二)VB-MAPP。
一般的干预机构都会做,有些老师也可以私下里给孩子做,会VB也是机构的卖点之一。
VB其实是测发育程度的,一般分成好几个方面:一个是发育里程碑(测170个发育里程碑到什么阶段);一个是障碍评估(24个评估点);一个是转衔评估(主要是看孩子在真实环境下的社交表现)。
第一个里程碑我记得不太清楚了,每个年龄段都会对应的分数,满分170分,好像是上幼儿园前达到120分就基本上有足够能力跟上,低于120分就要考虑是不是陪读或者加强干预。170项全做完估摸着也得两个小时。障碍和转衔需要在真实环境而非小课堂里进行,关注孩子的社交或者问题行为的情况。为什么有些机构说VB要做一个月,有些要熟悉三五日后再评估几天,就是要把孩子太小不熟悉环境或者表现不稳定的因素排除后,在看孩子这三项的真实水平。有时候评估老师比较熟悉孩子情况的话,障碍和转衔可以估莫一个分数,时间和成本就可以节省下来了。
医生看诊时,也非常看重VB,里程碑如果问题不大的话,会看重障碍和转衔。我记得之前VB只能测到4岁,4岁后VB就测不了了,因为好像里程碑对应的年龄就到4岁。有意思的是,如果孩子智力还可以,机构干预往往能够对孩子除社交外的里程碑有很大帮助。社交提升是最难的,可以说是完全看孩子发育。
五、一点点建议:
(一)不用太焦虑。现在判断太早。孩子太小了,怎么也得是2岁半甚至3岁以后才能看出问题。孤独症核心症状是社交障碍和兴趣狭隘(刻板行为)。您可以对着看。社交障碍现在太小了,看不出来的,可以提前上个托班啥的,放到真实社交环境中,看看孩子看、听、跟随的表现。3岁甚至4岁前的大部分孩子基本上都不能做到完全看听跟随,跟小朋友也近乎是平行社交,各玩各的。刻板行为也不用太执着,孩子有时候就是一阵儿一阵儿地迷一种东西。我觉得不用太焦虑。
(二)谨慎进行干预。干预机构都是逐利的,阳光友谊和康纳洲好像有残联补贴,会好一点。去机构干预就跟喝中成药一样,有时候很难讲是疗效还是安慰剂效应。即便真的是孤独症,我觉得80%靠孩子自身发育,10%靠干预,10%靠运气。对ABA理解不好的老师,会把干预过程当成训狗,就跟抖音快手那种网红一样,或者用零食去引诱孩子。太小的孩子本身就没法离开父母在陌生环境待很久,在不良干预机构干预会留心理阴影或造成次生伤害。有的时候其实改善真的就是孩子自己发育导致的,家长更多的是要高质量陪伴。
(三)不要给孩子贴标签。其实这个圈子最怕就是给孩子贴标签,否则越看越像,越看越是。孩子发育千差万别,可能确实是落后的。“低重典”(低功能严重典型)孩子有时候一看就知道,但非“低重典”孩子落后到什么份上,怎么判断是否需要干预,我觉得医界也在摸索。五年前和现在的很多观点都不太一样了。您要是去干预,也要多听多看。孩子有进步要欢欣鼓舞,甭管是孩子自身发育还是机构神力,孩子没进展也不要垂头丧气,尽最大努力让她健康快乐成长总归是没有错。
【 在 GGjack 的大作中提到: 】
: 我的宝宝快两岁三个月了,目前的情况:
: 我女儿目前具备的能力:
: ①她语言能力尚可,最多可以说七八个字的短句,我吃饭的时候她会描述“妈妈吃面条”,会背十几首诗,会不走调唱十几首儿歌。
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修改:alexblush FROM 211.145.15.*
FROM 211.145.15.*
【 在 GGjack 的大作中提到: 】
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: 非常感谢您,花这么长时间来为我指点迷津。反复看了您的回帖,获益良多。您应该是一位很细心耐心的家长。
: 女儿在家里我觉得都还正常,但带出去,总是让我浑身不自在。一起玩的小圈子,熟悉的家长无论跟她打多少次招呼,她都很难回应什么,连给个眼神都很少。对人兴趣很小。小圈子里都形成了一个固定的印象,mengmeng爱打人,youyou爱哭鼻子,那我女儿就不爱理人不跟别人玩儿。一起上过三次托班的体验课,我享受了三次众人注目礼,不管老师表演什么节目,一群孩子都能看得津津有味,我女儿按都按不住,要离席。我常常想,我自己就有社交恐惧症,我是不是也应该允许我的孩子也不喜欢社交呢?但是又在想,她这些表现万一不能随着生长发育消失,难道她要回避社交一辈子吗?不融入集体怎么能正常学习生活呢?
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您好,我在版上都不算特别懂的,甚至不算细心和耐心。版主和版副以及一众老家长都是我学习的榜样。这个圈里有太多家长,真的是让人仰望,行动力、理论深度、思辨能力、对孩子的爱都是非常让人感动和敬佩。但很唏嘘的是,不是上述四维越高,孩子的程度就越好。我们有时候只能庆幸孩子的发育每每给予惊喜,所以放过自己、放过孩子有时候成为了家长和孩子最后的心灵归宿。
孤独症真的是客观存在的神经系统疾病,如果孩子真的是,可以说是无力回天,因为致病原因不详,治愈机理不详,如果是能治愈或者摘帽的孩子,我个人觉得真就不是孤独症。真的是期待研发出能够作用到神经系统的药物,能够救救普天下真正罹患孤独症的孩子,挽救那些因此而破碎的家庭。
您提的,我还是尽自己努力一点点来回应一下:
一、“带出去,总是让我浑身不自在”——孩子之间不能攀比,而且2岁的孩子只是不爱理人而已,就如您说的至少不打人(打人是问题行为,比孤独症危害性也差不了多少。问题行为的深层次原因可能是孤独症,也可能是其他,但有问题行为又解决不了的孩子才真的是融不到社会中)。托班体验课孩子呆不住,机构个课很喜欢,那说明她不喜欢托班的环境,没什么大不了的。主要是她就2岁,有无限可能性,再跟她多一点时间。还是那句话,衡量她社交能力的点是“看、听、跟随”。不敢社交、不想社交和不能社交不是一个概念。您可以再关注一下她的是否看别人、关注他人,是否听别人说话,是否可以跟随他人的指令(区分她不想去、抵抗)。孩子有抵抗情绪是发育的表现。
二、“能玩游戏”要求挺高的。玩粘土时有假想游戏吗,比如我在做饭、我在喂宝宝吃饭、这是个凳子之类的。如果有,2岁孩子的发育我觉得都算是超过预期的。以及猜空调这个,首先,她听到了空调和您的问话,头有去关注空调的方位,有语言,挺高级的,您确实需要多给她一些信心,慢慢来。
三、不妖魔化机构,也不神话机构。孩子很喜欢,很重要,说明她至少兴趣狭隘方面不是那么狭隘,能走到她的兴趣点里去。她2岁就可以上个课了,这个专注度和配合度,非常厉害了。机构的老师水平和眼界也很重要,教育学确实是门学问,有的老师就是靠教育学的知识、技能和经验,以及自身职业上的心理自我调节来教育孩子。孤独症方面的专业老师也是如此,特教老师更不能靠爱发电。本身靠喜欢孩子来教育孤独症的老师,要远离,因为没有老师会比家长更爱孩子,一旦爱失去了,非常危险,对孩子也不公平。好老师可遇不可求,但比老师更靠谱的是家长,比家长更靠谱的是孩子的发育(神经元的发育、突触的发育)。要多给孩子以耐心、信心,多带她去接触真实社会,带她干她感兴趣的事情,痛痛快快玩,夸张的表达对她的爱,以刺激她的神经发育,我觉得善莫大焉。有时候自己也做不到每时每刻如此,对孩子还是有些苛责,哈哈,咱们共勉吧。
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修改:alexblush FROM 211.145.15.*
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另外,机构一般的课程就是这样的。先是个课,一般一到三个月。然后小组课(找小朋友凑对,一起做游戏),一般一到三个月。然后集体课(差不多是幼儿园那种),一般也是三个月。
小组课和集体课,您可以注意看孩子之间的互动,特别是集体课,如果是有NT小朋友参与,且人数还挺多的,可以试着跟一下。但一般都没太有NT小朋友,所以这个集体课也是虚拟不真实的社交环境。托班和幼儿园往往就是更好的集体环境。能到集体课了,基本上还不如上幼儿园试试看。孩子没有问题行为、吃饭禁忌少、自主大小便都没问题的,其实可以去幼儿园隐藏着去试试看,比集体课强。
【 在 GGjack 的大作中提到: 】
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: 非常感谢您,花这么长时间来为我指点迷津。反复看了您的回帖,获益良多。您应该是一位很细心耐心的家长。
: 女儿在家里我觉得都还正常,但带出去,总是让我浑身不自在。一起玩的小圈子,熟悉的家长无论跟她打多少次招呼,她都很难回应什么,连给个眼神都很少。对人兴趣很小。小圈子里都形成了一个固定的印象,mengmeng爱打人,youyou爱哭鼻子,那我女儿就不爱理人不跟别人玩儿。一起上过三次托班的体验课,我享受了三次众人注目礼,不管老师表演什么节目,一群孩子都能看得津津有味,我女儿按都按不住,要离席。我常常想,我自己就有社交恐惧症,我是不是也应该允许我的孩子也不喜欢社交呢?但是又在想,她这些表现万一不能随着生长发育消失,难道她要回避社交一辈子吗?不融入集体怎么能正常学习生活呢?
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FROM 211.145.15.*