说得有道理！请问有没有上海这边的阿斯伯格干预机构推荐呀？我查到一些是干预低功能的机构

【 在 orwell 的大作中提到: 】
: 不用纠结医生诊断了，纯耽误时间，医院只管贴标签不管治疗，大夫说是或不是都不能解决你的问题
: 建议尽快针对问题干预起来，不管是靠机构还是家长自学，
: 【 在 Vopal 的大作中提到: 】
: ....................

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干预的问题，我觉得您先别着急，看到有疑似就下意识觉得要找机构才行。

版主转过一篇文章，有争议，但是我觉得有一定道理。您也可以参考


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那不是谎言
原创： 康复师X  康复师X  1月9日

昨天，自闭圈内德高望重的大咖发了一篇关于六个谎言的文章，我看后，有些话如鲠在喉，不吐不快。

壹

谎言一

            如果孩子被诊断了自闭症，           家里得有一个人辞职。

我认为这话不是谎言，如果孩子被诊断了自闭症，家里有一个人辞职是非常必要的，除非这个家庭父母有一方辞职后经济马上陷入了困境，连饭都吃不上了。

父母的作用是不可替代的，在孩子刚确诊时候花上1-2年的全职干预时间，抵得上孩子长大后的干预10年20年的效果。在其他领域都是专业的事情交给专业人士去办，但是自闭症不是，自闭症孩子的成长需要的是生活当中的体验，而这种体验除了父母去设计完成外，不会有其他人能做到。更何况对自闭症的研究本来就处在一个很初级的阶段，现在所谓的专业，等过上10年20年回头再看，肯定会有很多地方需要纠正，不然DSM也不会更新到了第5个版本。但是孩子的时间不等人，至少在操作层面上父母是唯一可以去落实和执行干预的主力。

之所以反对辞职，有个前提是因为对孩子的预后悲观，既然辞职也解决不了，那当然不要辞职了。可实际上孩子经过早期科学干预，很多，不，我可以说绝大部分都是可以改善的，很多孩子改善后，再去看医生时候已经不符合自闭症诊断标准了。即便是真的不能达到摘帽标准，那么家长也不是无限期的全职全身投入，只要自己去干预1-2年时间孩子哪怕进步少许，比如能看电视了，家长都可以解放自己很多时间，重新去规划自己的生活。但是如果孩子一直发展不起来，那么鸡汤灌得再足，家长回家后也没有办法天天面对这一地鸡毛。



贰

    谎言二  孤独症早期抢救性康复



这更不是谎言，这是非常有必要的，相比其他的残疾类型，自闭症孩子的抢救价值是最高的，国家那每年2万多的补助，也是叫做抢救性康复补助。

不能因为自己很专业，很厉害，这么努力都干预不好，就认为其他家长不可能有这个能力。难道其他的家长们早期很努力的辞职干预，这就要被扣上脑残的帽子吗？我们作为中国第N批的自闭症家长，真心不需要这种居高临下的指指点点。

言必称美国如何如何，动辄就是什么加州政府和7亿美金，我们国家每年投入的抢救性康复资金又何止7亿美金？那到底国家在抢救性康复上是不是需要投入那么多钱，如果认为不需要，大可以去给高层上书，去建议，去讲述理由，而不是去剥夺那些跌入深渊的自闭症家长们的希望。

经过这么多年，还是拿自己孩子的情况来类比别的孩子，诚然自己的观点肯定是受到自己孩子发展情况的极大影响，但这个自闭症谱系就是这么宽广。为任何一个亚型发声，都会忽略其他亚型的感受。正因为如此，所以作为一个从业人员的观点必须客观公正。

我们的目标是康复，康复的目标是让孩子获得一个正常的生活，可以带着自闭症的某些特质，但是这些特质不影响他有一个正常的生活。而不是一棍子都打死所有的亚型，一说起自闭症就是需要终身看护，一说起发展好的那些孩子案例，统统都是误诊，从根本上去否定家长们的努力。

早期干预的形式是家庭干预，还是送去个训感统游戏，这是干预理念和形式的方向问题。方向问题可以讨论，可以研究，但是不能因为市面上的鱼龙混杂，把孩子和脏水一起泼掉。

早干预早见效这句话一定不是错的。

如果说只要是自闭症患者干预到最后还需要终身看护的话，那么新家长们有大把理由不用再那么努力了，反正都是要终身的，还不如盘算着再去生一个，这算什么？打网游？大号练废了再去练个小号吗？至于大号，为他们准备好养老金，再去为他们绑架一个社会终身支援好了。

一个自闭症孩子最后能提升到什么程度，每个孩子真不一样，但是不干预或者干预错了，那就连提升的希望都没有了。不干预的和干预过的孩子到最后都会出现自闭症的各种问题，只是干预过的孩子因为认知理解，社会规则好，所以我们可以去按照正常的模式去解决，每解决一个问题，孩子就进步一些。而那些没有经过早期干预的孩子，出现问题后实际上是很难去解决的，因为他不理解里面的逻辑关系和道理。

最后我想说：如果按照文章观点，就会进入一个怪圈，又说不让辞职，又说不要早期干预，那到底让谁带？又说要终身支持？谁支持啊？

现在的社会是个信息社会，我们每天打开手机，里面的一天信息可能是三十年前一年信息的总和，里面自然充斥着大量的垃圾，从这点上说，看着报纸长大的那一代人和伴随着网络成长的那一代人，分辨过滤这些信息的能力是截然不同的，社会总是在进步的。关闭微信是生活的一种选择，但不是标准。



写在最后的话

  

   自闭症干预理念，这几年其实发展的很快，抛去那些明显不靠谱的医疗手段后，实际上现在的理念比10年20年前还是进步了许多，更多的是可以从孩子角度去看待问题。也许自闭症的干预是万里长征，每一代的家长要做的就是往那个正确方向前进几步，我们这些人其实应该感激这些前辈，他们现在观念我可以不赞同，但当年他们在中国为自闭症孩子们拓荒了，没有他们，我们就得做拓荒人，毕竟他们趟了路，我不认同老的康复方法，但尊敬第一代家长做出的努力。



【 在 Vopal 的大作中提到: 】
: 说得有道理！请问有没有上海这边的阿斯伯格干预机构推荐呀？我查到一些是干预低功能的机构
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所以我当初和楼上说了 这里的观点不能全信
家长一定要有自己的判断
【 在 orwell 的大作中提到: 】
: 这都说的是啥啊？
: “比如能看电视了，家长都可以解放自己很多时间，重新去规划自己的生活”
: 即使干预有进步，丢到电视机前被动接收信息，不退化才怪
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嗯
其实核心思想 大致方向正确 就够了
【 在 xeniatxm 的大作中提到: 】
: 不明白为啥从这么多文字里重点找出这一句来反驳文全…
: 再说这篇絮絮叨叨里，这句话并没什么太大问题啊…
: 正常孩子每天都会有一定的屏幕时间吧，用来娱乐或者学习，这不是很正常吗？动画片、网课、app…很多
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我娃和你家很像，你们现在有进行干预吗？都这怎么干预

【 在 Vopal 的大作中提到: 】
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: 先去上海国际医学中心找了上海儿科医院的儿童心理主任看了，那天小朋友状态蛮好，主任看下来觉得没问题，就是家庭教育太民主了，把小朋友当朋友了。不过主任还是让我们去做做检查。
: 今天去儿科医院看，本来就是想着做检查，不过那边的医生还是很认真地询问了情况，今天小朋友处于一般的状态。医生看了觉得是程度很轻的谱系或者是正常人带一些谱系特征。做了发育能力的评估和一些测试，医生看下来说是疑似区间里的。然后医生说小朋友加强社交和情绪方面的学习，以后可以正常上学和生活的。
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