大家好啊，我是ALSO小编Grace，今天由我来客串一下家长故事的主角。五年前，第一次接触到自闭症这个词，和其他家长一样，这三个字彻底地改变了我们的人生。所有之前按部就班的规划与步伐戛然而止，在一个突然出现的岔路口不得不走上了另一条路。

当时孩子只有3岁半，大夫并没有给确诊，就说“干预吧”，我的第一反应是——干预是什么？为什么不是治疗？不是打针吃药？现在回想起来，“干预吧”这几个字已是生命中不能承受之轻，意味着从此以后面前这个孩子与脑海里想当然的那个已经不再一样了。

也曾迷惑、焦虑、无助，但时间是治愈的良药，最后我也和所有家长一样走上了接受现实、勇敢面对之路。幸运的是，随着对孩子的无限接纳，对他持续的干预，进步可见而可喜。

跌跌撞撞进入幼儿园、幼小衔接，战战兢兢上小学，再过两个月，他就要8岁了，现在普小二年级，在老师们的评价里“聪明而淘气”，常常因为不遵守学校规定被处罚，也会因为太过有原则与同学们起争执，甚至还因为举止幼稚成为大家戏弄的对象。他时常体会到委屈、被奚落、心理挫败，也偶尔会接收到小伙伴们的善意。

有人说，孩子脱圈了，你真没必要待在自闭症圈子里。我在想，哪有脱圈一说，当“干预吧”几个字落到心口上，就是永久的警世恒言。或许他不再符合诊断的标准，但他不可弥补的短板藏在我的心里；或许他不再需要干预，但永远需要支持帮助。

01   3岁半成为失学儿童

我永远记得2015年的冬天，一个北京重霾的清晨，好不容易挂上了北医六院的号，早早预约了网约车，司机疑惑地看了一眼我们一家三口，说：“去六院啊？那儿可是看精神科的。”我都来不及反应司机的弦外之音，满脑子只想着怎样顺利度过这一小时车程，在这个陌生的密闭空间希望孩子不要哭闹，不要突然想上厕所而引起尴尬。

一个表面上看起来正常不过的孩子，为什么短短半年时间里被三所幼儿园退学，一个月里攻击了同班的7个小朋友，直到幼儿园园长委婉地建议去医院看看时，我对自闭症或ASD还一无所知。六院大夫看完孩子充满愠怒地说：“怎么现在才来？没见过正常孩子吗？”我还委屈地嚅嗫道：“就养过一个孩子啊。”

说起来，孩子的到来对我是一个意外。一直以来，我和爱人就打算抱着丁克的思想度过余生，我们爱好爬山徒步，热爱大自然，研究摄影，享受音乐，能干想干的事情多到觉得这辈子的时间都不够，而我对自己的思想幼稚、脾气暴躁特别有自知之明，提不起勇气去抚育一个孩子，对另一个生命负责。

但他终究是来了。为了迎接这个新生命我慌手慌脚，怀孕的时候看了半身高的育儿书，出生以后严格记录每天孩子的饮食与生长，三翻六坐八爬，每一个里程碑都白纸黑字记录在小本上。一直到三岁进入幼儿园，除了口齿不清、运动能力略差，我真看不出来他和同龄的小豆丁们哪里不同。

经过哭闹混乱的三个月后，小班的小朋友很快适应了幼儿园生活，这个时候老师找到了我们，说你家孩子有点不一样，上课不听话，坐不住，不合群，一言不合就动手。那时候我一笑而过，回家还故作认真地跟他讲道理。

然而，攻击小朋友的事件愈演愈烈，几乎每天放学我都会被老师留校，汇报白天孩子的斑斑劣迹，然后我低三下四给家长赔礼道歉。我甚至对学校的管理产生了怀疑，认为老师对孩子照管不周。



△ 小宝（左一）兀立在小朋友中还是很明显的。

连续换了两所幼儿园后我们最终选择了一所国际幼儿园，想着也许孩子需要更宽松的环境，而宽容也终究带来了最严重的后果，孩子在两周内连续攻击了7位小朋友，其中一个小朋友脸部被抓花了，无论怎样道歉与赔偿，家长强硬地要求我们退学。

这位来自美国的园长找到了我，他说你知道什么是autism吗？我说不知道啊。他说你看过电影《雨人》吗？我说看过啊。他说就是电影里哥哥那种情况。我顿时感到脑子里嗡的一声。园长曾在美国从事过特殊教育，据他的观察，孩子的种种表现很有可能是高功能自闭症，“你们最好赶紧去医院确诊一下。”
于是，就出现了在北医六院医生诊室里如上的一幕。带着医生“干预吧”的叮嘱，我们决定从幼儿园退学，拿着铺盖卷儿离开校门的那一刻眼泪突然涌了上来，心里装着莫名的委屈，之前那么努力地哺育他呵护他，却换来一个无处可去的结果，下一步怎么走也不知道，初冬的寒风嗖嗖地刮进了心里。

02   去大理，让我好好想一想

孩子成为了失学儿童，我也迅速地辞了职。那是一份从大学毕业就从事的工作，干的是真心热爱的事情，已经12年了，本想着要干一辈子从那儿退休的，要走的那一刻还是会舍不得。收拾办公室的时候，发现十多年积累的各种材料两个纸箱也装不下，一狠心我一股脑全扔进了垃圾桶，也不知道哪来的一种决心，似乎离开得越决绝，孩子的干预效果会越好。

说起来，前三年我并没有这样24小时与他绑定在一起，平时都是阿姨和老人带。大条的我从未认真地观察过孩子究竟是不是不对劲。在看了诸多关于自闭症的书籍后，我开始客观地评估他的能力，细微地观察他。

还真是发现诸多古怪：他喜欢捡瓶盖，出去玩一趟，能装满两裤兜；他喜欢圆形的井盖，甚至和爸爸抬回家一个废弃的井盖；他害怕马桶冲水的声音，从不使用陌生的厕所；他固执地按一切按钮，电梯、微波炉，不然按就哭闹不止；他没法集中注意力进食，一顿饭要吃1小时以上；他与人的交流是单向的，只展示自己感兴趣的东西，口齿不清但滔滔不绝，对察言观色毫无意识；最要命的是攻击行为，无法接近任何一个小朋友，暴躁得像一头狮子。

无学可上但不能坐以待毙，我按照幼儿园的课程表给他安排一天的生活，从早操开始，音乐起，我扮演同龄的小朋友，试图把他拉入节奏，哪怕跳得气喘吁吁，他也不为所动。那时候我不懂，他各方面能力都是落后的，才会显示出漠不关心。记得最令人挫败的是，我写下数字123，让他握笔跟着写，他竟然完全写不出来，那时候心中一片哇凉，看来书里说的都是真的，他是ASD孩子没错了，学习是他永远不可能完成任务。

每天的情绪都在坐过山车，有时候他与我互动好，一个暖心的眼神让人恍惚，这不是挺正常的吗？有时候发起脾气来，不听指令，放肆哭闹，又让人心生忧愁。由于他太不典型了，在考察完十余个机构后，我们也找不到合适他的班级。于是，一家人做了一个决定，暂时离开北京去大理，在那里给一家人放个假。

其实去大理也是我们试图为孩子的未来寻找一种可能性，客观来说，留在北京这样的一线大城市，未来的生活是可以预见的，竞争力不够终将被淘汰。而在一座山水小城，如果他能自食其力，或许能找到属于自己的人生定位。没有太大的生活竞争压力，有选择性的社交，找到一个兴趣爱好，自得其乐，安得其所。

大理生活的四个月让全家人的心都不再浮躁，没有城市的喧嚣、没有自闭症的困扰，也不需要跟周围的人解释为什么孩子不上学、大人为什么不上班。每天没有计划好的日程，也许是去洱海边踩水，也许是去苍山徒步，没有了压力，孩子的情绪也不再暴雷。他还发展成出一门奇怪的爱好，将各种PU管和水管进行复杂地拼接，搭建出迷宫式的水管道，沉迷于此乐此不疲。那时候还不懂什么是兴趣狭窄，甚至欣喜地认为这是他的天赋所在。




四个月里相安无事，然而孩子也没有任何的进步，暴力的攻击行为依然存在，看见小朋友扎堆不敢让他走近，只能远远看着。口齿不清、认知有限、运动能力差，我那时候已经看了大量有关书籍，对ABA略知一二，但依然不知如何下手帮助他。去机构进行正规的干预已经被提上日程，通过与老家长的交流，很快我们就锁定了一家离家近又有适合孩子课程的机构，接着就回到了北京。

03   接纳他，帮助他

机构里的8个月是令人怀念的日子。在无学可上的时候，机构给予了孩子一个接纳的环境，让他能够顺利地成长，慢慢地追赶。当时孩子4岁两个月，PEP测评的结果能力是3岁左右，VB-mapp二阶未满，尤其社交能力，一阶还有部分空白。




经过密集的干预，第二个月就看到了成果。孩子之前一直不能发的u、ü终于能清楚地发出了，上课时不再像一滩烂泥，能在老师的提示下安坐5分钟左右，互动式语言越来越丰富。每天下课，我都会与个训老师探讨在家中怎样泛化当天的课题，并举一反三把教学融入生活中。比如学习点数，我就会带着孩子爬楼梯，边爬边数数，或边练习单脚跳边数数，画楼房时写上楼层，一起玩掷骰子的简单游戏。

不用家长辅助时，休息室就是我的自习室，听各种讲课的录音，尤其针对问题行为和社交，反复听反复琢磨，那时候满脑子思考的都是他学习的课题，抓住每一个时机给他练习，那8个月和他说的话比前4年都多，有点唐僧念经的感觉。有了家校配合，孩子的认知提升得很快，自己玩认知类的贴贴书已经自带强化。

那时候，攻击性问题行为依旧最让人头疼，成为阻碍社交的一大顽疾。集体课上，只要跟别的小朋友站得过近，他都能直接演变成一场恶斗，身体辅助成为一个体力活儿，要时时刻刻警觉，阻拦他出手，一节课下来往往我已筋疲力尽。
每天一节的运动课简直是精神摧残，由于运动能力缺乏，孩子每一项必做的运动都以哭闹拉扯收场。面对他的天生反骨，我常常被挫败感击倒，多亏了孩子爸爸的理解与支持，我常常觉得夫妻同心面对孩子出现的问题反而是促进家庭团结的粘合剂，这一仗打下来才是考验真正队友的时候。

最开心的是下午半天的融合课，幼儿园形式，老师进班辅助，家长有了半天的喘息时间。机构位于一个养老院中，中心有一个人工湖，绕湖一圈正好一公里，下午的时间我都会去湖边跑上三圈，脑海里什么都不想。



△ 在机构的联欢会展示自己小作品

机构是一片世外桃源，但终有离开的一天。2017年2月14日，我们挂到了一个郭延庆大夫的号去复诊，一句“康复得很好，可以去幼儿园试试”让心中吃了一颗定心丸，干预8个月后决定离开机构去幼儿园融合了，离园时再做PEP测评，孩子的发育已经基本及龄。




就在我们去看郭大夫的第二天，也就是2月15日，ALSOLIFE诞生了，家长们奔走相告：ALSO网站可以免费测评并每日推送干预计划，真是及时雨，要知道那时候做一次VB-mapp测评的价格是2000元。当天，我就加入了ALSO建立的家长01群。

04   未来，走着瞧

有了前面的经验，再次选择幼儿园我们就谨慎了很多，找到了一个只有7个孩子3个老师的大班，只有10个人的幼小衔接，每天与老师反复沟通，给与孩子宽容与耐心，或许是能力具备了，一直以来令人头疼的攻击行为竟逐渐消失，一切进展都有惊无险。

选择小学时，经过再三考量，我们放弃了公立学校，来到了一个班20多人的私立。事实证明，这都是正确的选择。在条件允许的情况下，为他提供宽容的环境。

上小学以后，他依然存在自身无法控制的问题，比如上课坐不住，喜欢抢答，排队动作慢，老师不知情的情况下也会以普通孩子的要求对待他，老师生气孩子也难受，我就会婉转地跟老师表达佛系养娃的理念，我们家长对孩子未来的要求没那么高，恳请老师有时候能否在规则上放一马。随着对孩子的慢慢了解，有经验的老师也理解了他的属性，明白了他的不遵守不是故意为之，而是身体状态的不允许。二年级以后，随着孩子适应环境的能力越来越强，得到表扬的次数也越来越多。

都说一生有三个阶段：懂得父母是普通人，接受自己是普通人，允许孩子是普通人。当知道孩子的问题后，我觉得自己最大的改变就是直接跳到了第三阶段，对孩子有了更加透彻和清醒的认识后，将来他如果能泯然众人就是我最大的奢望。




另一个改变是与NT家长再也找不到共同语言了，而与咱们家长成为了天然的同盟军，有同是天涯沦落人、惺惺相惜的感受。当孩子进入幼儿园，我再次回到了职场，在一次采访中与泡爹相识，也开启了与ALSO的缘分。从一个普通的01群家长到兼职成为小编，再到现在全职小编，我也实现了从传统媒体人到新媒体人的蜕变。

尼采说过“打不倒你的终将使你变得更强大”，感谢这五年来的痛苦与挣扎，它让我成长为一个坚强的妈，深知自己无法成为一个Perfect Mom（完美妈妈），但努力做一个Good Enough Mom(足够好妈妈)。人生路途并不不平坦，他的路终需靠自己，我做到能帮助他的，未来么，只有走着瞧了。
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