- 主题:请教北京看自闭症医院
一般是北京六院,可以支付宝上挂号,医院大夫主要避开贾敏香,如果是她看,大部分都划进自闭让她参与的机构里做训练。反正医院里专家也好,普通医生也好,找谁都差不多,普通医生推荐李雪,我娃自闭的初诊就是她做的,也是她让做血尿代谢,无形中挽救了我娃。
如果六院的医生没有建议你查血尿代谢这项检查,建议一定要去查一下,最好去北大医院儿科查,因为我娃最早也被怀疑是自闭,查完血尿代谢发现是代谢病引起的脑发育迟缓,经过治疗排除了自闭,只是还有脑发育迟缓引起的多动症。
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【 在 songguomama 的大作中提到: 】
: 血尿代谢在六院查吗?疑似自闭的都要查吗, 我们是两年前找郭延庆看的,他没让查代谢
代谢不知道六院有没有,我知道六院不是所有医生都让先去查代谢。我4年前是六院的李雪建议我最好去北大医院儿科查个血尿代谢,别人都说没必要查,只有我我决定查一下,没想到真查到代谢问题就一直在那看,摘了疑似自闭的帽子
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【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 说的很中肯,不过我一直有个疑问:代谢问题,到底引起什么?如果解决了代谢是不是能治愈?
代谢是指无法代谢或合成一些身体元素,比如我家的是无法合成大脑发育最重要的核黄素(B2),大脑发育的神经没有得到营养影响脑部,间接导致出现自闭症相似的行为。如果血尿代谢没问题,那可能就是真的自闭,如果血尿代谢查出问题,往代谢病方向先治疗改善看后续效果。虽然不排除有自闭+代谢都有问题的概率,但至少大部分人只要代谢有问题就能排除掉自闭了。孩子还小的时候一般铁定说是自闭还不好完全确诊,有其它科室相关经验的一般怀疑自闭时就先排除代谢问题
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【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 如果是单纯的代谢问题 那真是万幸
: 这种情况很少见啊
: 治疗多久了?感觉有变化没
代谢问题就是基因出了问题,也是终身要用到某些药,但比起自闭,还有绝处逢生的机会吧,也不会像自闭那么绝望。
应该是不少见,医生才会让做血尿代谢排除掉基因病以后再往自闭症上考虑
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【 在 ricexiangpen 的大作中提到: 】
: 贾美香是会推荐她参与的机构,她也会让查血尿代谢,不能说明啥。
我娃以前去机构训练过,问过很多人是没查过的。
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【 在 uranus1877 的大作中提到: 】
: 请问查代谢是做基因检测吗?我家在中日许鹏飞那里看过两次,两次他都推荐做叶酸代谢的基因检测,给了一个第三方机构的电话
不是叶酸,就是普通的血尿代谢,大概一个月出结果,等血尿代谢有结果能找到是哪种原因再做基因段的检测,父母+孩子三个人同时查,看是哪方携带还是基因杂合时出了问题。也是医生给的联系外面机构做的,三人的费用4年前是5000+,我家的就是夫妻各带一个基因坏点,在孩子身上杂合时重叠变成基因坏点。我问过检测公司的销售代表为什么先查代谢后做基因,她的说人体基因段太多如同大海捞针,全查费用高,只有找到什么病因,只查某些片段基因又快又便宜。
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【 在 sjr0608 的大作中提到: 】
: 请问代谢病引起的迟缓与自闭有什么异同之处吗?
: 一般是北京六院,可以支付宝上挂号,医院大夫主要避开贾敏香,如果是她看,大部分都划进自闭让她参与的机构里做训练。反正医院里
前期有些像,所以医生让去查,说明他们有经验。
后期如果用药后能控制代谢病对发育迟缓的影响,等于说治疗有效果后,孩子会变的越来越像正常人,而自闭不训练只会越来越严重也不会有明显向好的变化
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【 在 songguomama 的大作中提到: 】
: 您家孩子的自闭症状不明显吧? 郭延庆看了我家孩子两次,中重度自闭。 是不是没必要查代谢了
查一下虽然要花1000多点但买个明白不是。
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【 在 chemhui 的大作中提到: 】
: 请问一下,这个血尿代谢是三个人同时抽血去查的意思吗?
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血尿代谢检测是只测孩子的指血和晨尿,如果发现某种确定的病,要基因检测时才会要父母和孩子一起抽血测
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