你这不是普通药物，这么搞到不容易吧。
估计还是要患者来北京挂号才行。
如果身体不合适父母带着病历不知道可不可以

这么少见的药物也许国内还没批，还是双盲实验阶段吧。只能你们患者联系医生。

或者你自己找找这些患者群。水木上不太可能找到有这药物的
【 在 winsherly 的大作中提到: 】
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: 这个药国内没有引进，只对儿童医院开了绿灯。我在兰州，转让些人家用剩下的都可以的，北京其他医院也没有  
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