偶然间看到一篇自述自闭症的文章，呼吁将自闭症纳入医保。加油


以下的内容，是她的自述。

我跟老公通过相亲认识，继而闪婚。那会我很想要一个孩子，29岁怀上第一胎。起初有些波折，有阵子身体特别虚弱，上卫生间时感觉有东西流到马桶里。我还不知道那是什么，就带去医院问医生。

医生大吃一惊，说那是小孩什么之类的，而且受精卵有问题，建议我去做个基因检测。

当时我没当回事，现在非常后悔。

流产后，大概又备孕了一年多。这次我的孕期特别顺利，30岁怀孕，不算高龄吧，31岁生下圆圆，而且是顺产。

我身体比较壮，怀孕期间也比较小心，没有吃过不健康的食品，也没有服用过任何药物。

我定期会去做孕检，如果真的查出孩子有任何异样，我肯定不会生下来，这对我和孩子都不公平。可每次孕检的结果都很正常，我逐渐放心了。

后来才知道，自闭症在孕期是没办法检测出来的，目前是全世界的难题。非要说一些迹象的话，我老公曾经得过非常严重的抑郁症，而且身体长期不太好，有胃病史。


我观察过这个圈子的宝爸宝妈，很少见到双方都非常非常健康，至少有一方在情绪问题上是生过病的。我和一些宝爸宝妈沟通，隐约能感觉出这个人是有一些躁狂症或其他精神疾病，但不严重，至少还能正常生活。但我也不敢说两者之间存在必然的联系。

后来，儿子圆圆出生了。

不知为何，孩子出生后身子骨很差，非常挑食，不爱吃东西。一岁多了还不会说话，他的眼神不懂得看人，没有任何聚焦。我叫他的名字，他很少有回应。带他出去玩，见到别的小朋友，他也不会主动凑过去，表现得极为生疏。

我跟老公的工作很忙，圆圆主要是我爸妈在带，因为是男孩，我心想，可能就是发育晚吧，只是“笨”而已，没多大事。

发现圆圆有自闭症，是件非常偶然的事情。

那天我们本来带他去医院做检查，看的是消化内科。巧的是，那位医生有神经和心理学专业背景，看到圆圆第一眼就说：“你们先不要挂我这个科，去挂个儿保科。”

医生推测圆圆是自闭症，肠胃问题也跟这病有关系。当天我们就去了神经科，得到的诊断是“你们家孩子疑似自闭症”。

那一瞬间我并没有立即崩溃。虽然听说过这病，但没什么具体概念，盲目乐观，既然是病，就看呗。

等到我动用自己的人脉关系问诊了一圈后，心理防线逐渐瓦解。

击垮我的不是医生们的诊断，而是我加了很多自闭症小孩家长的微信，他们的孩子算是大龄了，4~7岁，家长基本上都是绝望的状态。




家长们会告诉我，这些孩子2岁是什么状态，3岁是什么状态，4岁是什么状态。我仿佛看到圆圆未来的样子，一下子就崩溃了。

自闭症是绝症中的绝症，对一个孩子来说，基本上是判死刑了。

刚开始我还想着要把病治好，只要能看好这个病，卖房子都可以，花多少钱，眼睛都不眨。不甘心呐，没办法接受现实。

圆圆接受过一年半左右的药物治疗，使用的药物基本都是进口的，有一定效果，比如他的眼神对视改善了很多，也开始能发出一些简单的字音。

他也很辛苦，几乎市面上所有传闻的、真真假假的药物，我们全给他尝试过。不过，我很相信科学，吃药也是跟着医生走，没有自作主张去试一些偏方。

有些家长带着孩子去做针灸、按摩、中医调理等，中医据说能改善肠胃。这些疗法对轻度自闭症的小孩也许有用，但像圆圆这种重度的，我也没指望。

我们给他做过益生菌治疗，还试过当下业界热议的“肠道菌群（粪菌）移植疗法”，就是把健康人体内的粪便菌群移植到自闭症孩子的肠道。我们做过一个疗程，有看到效果，但这个疗法在国内刚起步，价格昂贵，后来没有再坚持。

寻医问诊的那段时间，还找过一个美国专家，我因此得知一个讯息，现在有一种基因工程，说白了就像是克隆一个大脑，将正常小孩的神经原或者什么的植入到自闭症小孩的大脑里。有人在做这项研究，但并不清楚是否能成功。况且如果想尝试，家里没有十几亿可能都负担不起。



北大六院的贾美香医生是这领域的资深专家，研究自闭症儿童长达近40年。我带着圆圆去找贾老师会诊。贾老师的办公室常年摆放着一些玩具，她让圆圆玩玩具，然后听我讲解孩子的情况。偶尔贾老师把注意力转向圆圆，喊几声名字，但很少得到回应。

圆圆对贾老师的喊话少有反应，喜欢围着桌子跑，仿佛有他自己的小世界。他不时发出一些无意义的音节，偶尔抬头看一眼我。

贾老师给的建议是：康复训练，定期复诊。自闭症是没有治愈一说的，治疗和干预都是延缓症状。如果放任不管，孩子的病情只会一天比一天差，可能到了20岁，状况还不如1岁。

早点开始行为干预，对孩子和家长都好。

圆圆确诊之后，我爸妈到现在都还会责怪我。


我的整个孕期都是我妈在照顾我，起初她怀疑是我怀孕的问题。她会回忆起当时给我吃了什么食物，有次她说，你怀孕的时候吃山楂了，可能这就是问题。她还对我不辞职回家照顾圆圆颇有微词，“哪个妈妈像你这样大大咧咧，还上班去啊？不得天天在家里一刻不歇去盯着他嘛！”她说。

我妈没办法理解，或者说不愿接受这个病是治不好的。其实她跟我儿子的感情是最深的，从孩子出生到孩子4岁，她一天都没离开过，所以现在天天以泪洗面，一看到我儿子就受不了。我家的亲戚，只要上我家看见圆圆，立刻就哭。他们都觉得我非常冤屈，可能一辈子都要有负担。

我老公这边没有给我什么压力。从症状上来看，可能我老公的责任会更大一些，毕竟他有抑郁症和躁狂症的病史。公公婆婆完全没有怪过我，而且我老公会维护我，他甚至提出要跟我离婚，让我跟别人生个健康的孩子。


我妈曾经也偷偷劝过我，“你就跟他离婚嘛，他也同意，对吧，你再去找一个”。我拒绝了，我办不到。

圆圆3岁时，我们停止了药物干预，开始找机构展开行为干预。



那会无奈赶上疫情，我们刚在机构上了一节课，就被迫停课。从其他家长那里听说北大医疗脑健康有远程居家干预课，为了不让孩子的康复停下来，我就报了名。

我也跟着上了一段时间的线上课，从老师那儿学了很多有效方法，至少能保证在家训练的方法是对的，居家干预时不会帮倒忙。比如什么都要及时强化，也要观察他对你的强化的回应。



他的进步很缓慢，即便跟机构的其他小孩比，他也比人家落后很多。我为了让他明白什么是“提要求”，光是教的过程就花了三个月。

偶尔我泄气时会想，付出的钱和收到的成果完全不成正比。我累计给他花的钱，能在二三线城市买套房子了，大概有一百多万。坚持烧钱，无非是希望为他做点什么，不然我会觉得对不起他。

出这事之前，我是一个特别爱社交的人，读书时既是班长，又是学生会主席，经常组织很多活动。后来我实在没精力社交，他们也心知肚明，平时和我联络，绝不提及跟孩子相关的话题。前年是毕业十周年，我们同学办了个聚会，根本没有人通知我，你想我是班长，居然不知道。

大家不敢叫我，因为不知道跟我说什么比较合适。聚会开开心心的，他们见了我是该笑还是哭呢。


现在光是上班和带圆圆，就几乎占据了全部的时间。更大的问题是我下班之后已经很累了，想到回家还要陪他，感觉就很头痛。

我以前怪过老公，显然是他的责任更大一点。我们也吵过架。带圆圆看病的这几年，他又得了重度抑郁，我也抑郁过一段时间，甚至出现过自杀的念头。我看过很多自闭症的家庭，家长逐渐心灰意冷，也“自闭”了，只想关在家里，回家了甚至连灯都不想打开。

这个病非常考验人性和道德。这个圈子有太多家庭因为小孩这个病，产生不可调和的矛盾，最后分崩离析。抛弃小孩的大有人在，所以特别考验人。在这个病面前，至少我们夫妻俩的感情没有破裂，反而愈发牢固。


如果不带圆圆出门，把他一直藏在家里，我看起来一点事都没有。可是，我不希望他完全和社会脱节，他也有权利接触外面的世界。每周末我坚持带他出去玩，经常去动物园，因为他非常喜欢动物，可能是动物对他没有任何歧视。他给动物喂食，伸手触碰它们，也会得到它们的回应。

在外面，有时他会毫无预兆地尖叫，特别刺耳，路人就会看向他，我只好跟别人说，他发育慢，智商比较低，请您理解。大多数人比较友好，反而是小朋友，因为他们还不懂，见他没反应或说不出话，会很直接地问，他是怎么了？

尖叫是圆圆的一种表达方式，生气会尖叫，开心也会尖叫，有时他想要做什么，却表达不出来，还是会尖叫。当他尖叫时，你抽他、打他都没用，因为他控制不住自己。如果我只需面对我儿子，习惯之后，不会有什么太多情绪上的波动。可是，我难免会看到别人家的、那些健康的孩子，我立刻就受不了，眼泪直接掉下来。


撞见别人的孩子，都谈不上羡慕了，彻头彻尾的绝望感就会涌上心头。我常常在想，以后我和儿子该如何面对这个社会？

他现在年纪还小，从外表上看不出来有问题，可等他慢慢长大，比如6岁之后，一眼就能看出来，这种小孩的目光是非常呆滞的。带着这样的小孩出去，我没有办法想象。

当初带着圆圆去找各种医生专家问诊时，他们都会建议，最好有一人辞职回家，全身心照料孩子。我知道很多这个圈子的爸妈，一旦小孩确诊后，通常是妈妈立刻辞职，爸爸在外面拼了命挣钱。


起初我们家讨论过这个问题，我爸妈希望我辞职，他们没意识到这个病的严重程度，以为只要在家陪孩子休息个几年，或许就好了。“你还这么年轻，回家陪他几年，对吧？如果他好了，你还能继续上班”，我妈以前这样说过。

老公没劝过我辞职，相反他认为应该辞职的人是他自己，最现实的原因就是他挣得比我少。他也确实和公司提过两三次辞呈，但由于他的工作性质涉密，辞职非常困难，他的领导甚至允许他带小孩去上班，也不让他走。

坚持工作，可能是为了逃避。工作的八九个小时里，我完全不想家里的事。我无法一整天面对圆圆，看久了心里就难受，就会觉得他真的好可怜。



我也不是个很有耐心的人，真让我全天候带圆圆，可能最后我会疯掉。况且现在我很需要挣钱，不断攒钱，给圆圆将来上特殊教育学校以及找好一点的养老机构作准备。

有次我遇到一个妈妈，我的天呐，面容憔悴，邋遢到我都不敢相信她其实比我年轻不少。我看过她的微信头像，是以前拍的艺术照，和现在简直判若两人。

她对我说：“你知道吗？在我儿子查出这个病之前，我用的化妆品是最高端的。”

现在她不是没钱买那些化妆品，而是没有心情去打扮自己。她的孩子确诊后，她立刻辞去了非常好的科技公司高管的职位。


我特别理解她，但当时就在心里告诉自己，我一定不要变成她这样。

所以，至今我都给自己保留一些作为女性的生活。每天化好妆去上班，定期去做瑜伽，做面膜、美甲，让自己更像是职场女性。

我还会去逛街，偶尔跟闺蜜喝喝下午茶。我心里肯定难受，但至少外表看起来很积极向上。我妈现在说，看你过得也挺好，我就放心了。

圆圆这病还变相逼着我开始养生。以前我是个特别不爱运动的人，能在家里躺一整天。现在我每周都会跑步，去健身房撸铁，饮食变得清淡很多，火锅烧烤之类的再也没碰过。

这个圈子爸妈唯一能为孩子做的事，可能就是活得久一点。说得残酷一点，白发人送黑发人是我们这样的父母最好的结局，意味着我们陪孩子走完了一生。

我经常给别人一些建议。

怀圆圆时，我和老公的身体状态都不在最好的时候，所以当我听到年轻人说要晚一点生孩子，我都觉得不能理解。30岁之前生孩子，一定是有道理的。最好先做基因检测，一旦把孩子生下来，就很难有回头路。

当你发现自己的孩子是自闭症，不要想着立刻马上就辞职，我身边没有一个不后悔自己辞职的宝爸宝妈。以我自身的经验，辞职是最后的选择。这个病几乎不存在治愈的可能性，不会因为你辞职回家带娃，就能起到扭转作用。

相反，家长带娃的效果可能远远不如专业康复机构的老师，与其这样，不如多挣点钱，拼了命挣钱，送孩子去专业机构，请专业的老师给他做行为干预。

家长千万要理性消费，因为这个圈子的坑太深了，有很多人打着治病的旗号漫天开价，就等着家长来送钱。我也走过不少弯路，砸了很多钱。当人解决不了问题时，难免就会迷信，一定是这样的。尽早接受现实，把每一分钱都用在刀刃上。

还有，如果孩子确诊了，给他办一张残疾证吧，以后可以找政府申请学校或者专业机构。我身边有一些家长，至今仍怀有一丝治愈的幻想，说白了，迟早要面对现实。这个病是不可逆的，跟缺胳膊少腿、失明聋哑差不多性质，还要严重很多。

最后，想呼吁一下政府和社会。这个病目前没有被纳入医保范畴，只能自费就医。这一群体应该得到更多的重视和关注，建立专门的救助机构也好，安排适当的就业岗位也好，这些都需要借助政府部门的力量才可能实现。
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修改:thisisshuimu FROM 159.226.25.*
FROM 159.226.25.*

这属于酸碱体质的升级版，根本不可能简单的按照性别遗传
【 在 happy360 的大作中提到: 】
: 冒昧的问下，接触的家长是男性神经系统不正常的更多吗？更多的说是爸爸遗传性格，情绪，妈妈遗传智商。
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FROM 223.72.77.*

抑郁症遗传成自闭症的可能性不大……孕妈抑郁倒是有可能是个诱发因素

自闭症儿童的爸妈抑郁大都是因为压力太大

感觉自闭症的康复训练机构太少，而且太远，对家长是个很大的挑战
【 在 happy360 的大作中提到: 】
: 冒昧的问下，接触的家长是男性神经系统不正常的更多吗？更多的说是爸爸遗传性格，情绪，妈妈遗传智商。  
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: 【 在 thisisshuimu (这就是水木) 的大作中提到: 】
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--来自微水木3.5.8
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修改:mypeony FROM 120.244.196.*
FROM 120.244.196.*

虽然说起来很残酷，但貌似真的是这个道理。之前还有人呼吁把一些效果好的比较贵的癌症用药纳入医保，看过一个分析，如果真的这样，只会让医院不再去采购这个药，因为医院亏不起，反而会让癌症病人没有药吃。
【 在 imTaler 的大作中提到: 】
: 这个绝对不行。对于一个没有任何客观指征，纯凭主观的病，纳入医保的后果就是把医
: 保吃空，让大量其他病人死掉。现在医保有政策没钱，很多药开不出来，大量私下购买
: ，已经快崩了。开放自闭症，只会让中国跟美国一样，自闭症井喷式发展，成为机构吸
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FROM 120.245.96.*

我只是转帖科普下，谢谢
【 在 Adelheid 的大作中提到: 】
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: 医保还撑得住吗？  
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发自「今日水木 on iPhone 11」
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