- 主题:本人曾奥数省一，持续嗜睡/疲劳罕见病后，数学智商直线下降 (转
谢谢关注长期的严重嗜睡/疲劳罕见症群体
【 在 FangGuan 的大作中提到: 】
: 发信人: xpu (未知处理器), 信区: NewExpress
: 标 题: 本人曾奥数省一，持续嗜睡/疲劳罕见病后，数学智商直线下降
: 发信站: 水木社区 (Mon Jun 17 20:48:44 2024), 站内
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很感谢您的建议。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体（主要并非针对个人，共进退吧）征询建议。了解到“水木特快”只保留3天的帖文（过期连作者也看不到历史记录），这部分征集长期需要，有好的建议或留言敬请转移到“家庭生活”版面同标题文章上跟帖，十分感谢。
【 在 helianthus 的大作中提到: 】
: 可以关注果壳病人公众号，上面很多罕见病分享和科普，粉丝也很多，可以考虑在那里发推送进行科普
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修改:xpu FROM 120.33.184.*
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主要是为了解释这种嗜睡程度非常严重（数学上智商由150下降到常常出现的严重疲劳时的50），病理上便于排除是心理因素等普通的引发嗜睡/疲劳的病理。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体（主要并非针对个人，共进退吧）征询建议。了解到“水木特快”只保留3天的帖文（过期连作者也看不到历史记录），这部分征集长期需要，有好的建议或留言敬请转移到“家庭生活”版面同标题文章上跟帖，十分感谢。
【 在 netflying 的大作中提到: 】
: 症状跟省1什么关系？不懂数学的不能加入你？加这个反而显得动机不纯了
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修改:xpu FROM 120.33.184.*
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嗜睡程度很严重，常常（每天或每隔几天）出现的严重疲劳感觉犹如10瓶啤酒/好几粒普通安眠药的麻醉量，这样子从病理上便于跟大家解释排除纯心理作用跟常见的病理。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体（主要并非针对个人，共进退吧）征询建议。了解到“水木特快”只保留3天的帖文（过期连作者也看不到历史记录），这部分征集长期需要，有好的建议或留言敬请转移到“家庭生活”版面同标题文章上跟帖，十分感谢。
【 在 USSRCCCP 的大作中提到: 】
: 这是病吗？是注意力分散吧。择思达吃过吗？
: 打游戏也犯困吗？比如使命召唤之类？
: 我如果在会议室，昏暗的灯光，不知所云的ppt，有气无力的演讲者，这三个要素合一，可以让我5分钟内眼皮下垂。
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好的，感谢提醒，有空我试试。不过公开征集建议主要是水木网友也可以看得到并且长期征集，故而主要讨论请转移到“家庭生活”版面。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体征询建议（而非个人，个人与该罕见症群体共进共退吧）。了解到“水木特快”只保留3天的帖文（过期网友就无法继续跟帖），这部分征集长期需要，有好的建议或留言敬请转移到“家庭生活”版面同标题文章上跟帖，十分感谢。
【 在 FangGuan 的大作中提到: 】
: 小声的友情提示一下，所谓的特快只保留3填的帖子的功能，其实是有漏洞的，作者自己可以按大写的E进入修改模式，就能看到过期三天自己的文章内容了…………
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FROM 120.33.186.*
这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻醉（病发前的150压制到病发后每天或每隔几天连续劳作两三个小时之后容易出现的极度疲倦的50左右数学智商，我认为在健康人群中可能需要10瓶啤酒的麻醉才能做到）。
早起的麻醉量感觉相当于3瓶啤酒/一两粒普通安眠药的麻醉效果（并且是7*24小时），连续劳作两三个小时就很容易加剧疲劳进而达到前面的程度（3瓶啤酒麻醉量加剧到10瓶啤酒麻醉量我认为在真实“酒疯子”群体中也会出现这种快速疲劳、麻醉情况，并不局限在我们这类型的罕见症群体）。
您可以体验下如果始终“一两粒普通安眠药的麻醉”坚持工作、生活一两个礼拜以上（这种慢行患者的患病周期往往是一两年以上的），这种嗜睡负面影响更大还是原先的失眠负面影响大吧。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体征询建议（而非个人，个人与该罕见症群体共进退吧，对整体及其本人或许都是比较好的方案）。了解到“水木特快”只保留3天的帖文（过期网友就无法跟帖回复了），这部分征集长期需要，有好的建议或留言敬请转移到“家庭生活”版面同标题文章上跟帖，十分感谢。
【 在 chenbj123 的大作中提到: 】
: 还有这种病？太羡慕了，我都睡不着，脑子一直转得停不下来
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修改:xpu FROM 120.33.186.*
FROM 120.33.186.*
本人是原文作者，期待转发并协助这个罕见病群体征集本人提出两个主要问题的建议（这也是发此长文的主要目的）。原文很长，很多情况都有进行解释，并且给出精简版，建议如有闲暇可电脑端认真阅读（电脑端同时有加粗标准重点，便于快速阅读）。
嗜睡在归为纯心理症的“嗜睡型抑郁症”之前，需要多留意下病理性因素，存在一些罕见病理性因素（或常见，常见因素较容易排查），这些如果忽视很容易导致一直无法精准治疗（精准治疗需要建立在精准诊断基础上），至于特发性嗜睡症当前科研上病理不明给精准诊断带来非常大的不便。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少，本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/中枢特发性嗜睡症群体征询建议（而非个人，个人与该罕见症群体共进退吧，当前对整体及其本人或许都是比较好或最好的方案）。
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FROM 27.151.176.*
试过高压氧疗几次没有作用。当前这个“特发性嗜睡症/严重慢性疲劳综合症”一种比较可能的病理假说应该是“颅脑觉醒神经核团旁边的二氧化碳超标”，才会产生这么严重病症的同时无法在现有临床手段中精准诊断出来（当前归类是通过“睡眠监测”进行归类，比如24小时的睡眠时间超长，比如小睡入睡特别快）。
本人很明显的一个症状是凌晨被闹钟闹醒后继续入睡的小睡入睡时间很多时候都可以非常快。我原来设定的是凌晨给定时间如果没起床的话（往往很难第一次就起床，这会儿往往很疲倦）每10分钟响一次，还很容易睡过头，后面几年设定的是每5分钟响一次；然后10分钟跟后面的5分钟间隔里闹钟响时很多时候都睡着并且在做梦了（甚至一个凌晨就会出现很多次）。相较来说，在正常健康人群中，小睡入睡时间往往需要这边平均几倍的时间。
【 在 zoa 的大作中提到: 】
: 吸氧能否改善？
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修改:xpu FROM 117.28.2.*
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