- 主题:耳聋基因GJB2 299 del at 纯合，出生和40天听力筛查都没过
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您好 您家孩子现在怎么样了？
【 在 this 的大作中提到: 】
: 是不是意味着孩子基本是聋了？
: 但现在观察似乎是能听到的，一岁了，对叫名字有反应，能在大人口令引导下做飞吻之类的动作，能说妈妈和奶奶。
: 但是前几天再去做听力筛查还是没过，约了两周后做详细检查，不知道会怎样。
: ...................
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FROM 159.226.52.*
中度聋，听阈50到60分贝。一岁时配了助听器，不需要配人工耳蜗。两岁去康复训练了大半年，现在四岁了，上普通幼儿园。发音还有些问题，说话速度快就会吞音，zcs大都发成zhchsh，前鼻音大都发成后鼻音，其他方面都和正常孩子都差别不大。现在每天睡前要听讲很多故事书，连标点符号都要念出来，也认识了几十个简单的字。
【 在 shishu8385 的大作中提到: 】
: 您好 您家孩子现在怎么样了？
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修改:this FROM 117.136.0.*
FROM 117.136.0.*
谢谢，感谢您的回复。我家现在SLC26A4一项杂合，准备去301去做基因检测。康复训练也是在301吗？您找的哪位医生，袁永一?
【 在 this 的大作中提到: 】
: 中度聋，听阈50到60分贝。一岁时配了助听器，不需要配人工耳蜗。两岁去康复训练了大半年，现在四岁了，上普通幼儿园。发音还有些问题，说话速度快就会吞音，zcs大都发成zhchsh，前鼻音大都发成后鼻音，其他方面都和正常孩子都差别不大。现在每天睡前要听讲很多故事书，连标点符号都要念出来，也认识了几十个简单的字。
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FROM 223.72.52.*
先测下听力吧，一般单个杂合都没什么问题的。
助听器我们在同仁配的，三年前301不能给一岁的小孩做行为测听，不知道现在怎样。
如果需要做康复，我们是在舒耘中心做的，离我们比较近，老师也比较多，全国各地的孩子都有去那里康复的。海淀残联也有个康复训练的地方，在闵庄那里，但规模太小，我们就没去那里。你也可以再问一下中国聋儿康复中心有没有更适合你的地方
【 在 shishu8385 的大作中提到: 】
: 谢谢，感谢您的回复。我家现在SLC26A4一项杂合，准备去301去做基因检测。康复训练也是在301吗？您找的哪位医生，袁永一?
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FROM 114.249.194.*
除了第一段不懂之外。其他都不说明什么……
我家老二也是比哥哥入睡容易十倍不止，睡着后也比较安静。俩娃一岁半以内甚至二娃两岁以内都对读书讲故事不感兴趣。
多看几个医生吧，如果医学意义上确实有问题 那可能还是早点干预比较好
【 在 this 的大作中提到: 】
: 三次听力筛查都没过，三次都是听性脑干反应的测试，都是在沉睡状态下做的，都没过。
: 平时在家奶奶带，奶奶反应感觉比她姐姐容易哄睡，睡着后不容易醒。
: 一岁了，对读书讲故事还没有任何兴趣，不知道是不是因为听不好。
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FROM 61.148.245.*
谢谢指点。
【 在 this 的大作中提到: 】
: 先测下听力吧，一般单个杂合都没什么问题的。
: 助听器我们在同仁配的，三年前301不能给一岁的小孩做行为测听，不知道现在怎样。
: 如果需要做康复，我们是在舒耘中心做的，离我们比较近，老师也比较多，全国各地的孩子都有去那里康复的。海淀残联也有个康复训练的地方，在闵庄那里，但规模太小，我们就没去那里。你也可以再问一下中国聋儿康复中心有没有更适合你的地方
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FROM 223.72.52.*
【 在 this 的大作中提到: 】
: 是不是意味着孩子基本是聋了？
: 但现在观察似乎是能听到的，一岁了，对叫名字有反应，能在大人口令引导下做飞吻之类的动作，能说妈妈和奶奶。
: 但是前几天再去做听力筛查还是没过，约了两周后做详细检查，不知道会怎样。
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FROM 221.220.75.*