- 主题:[求助]全程产检一次过，宝宝满月时确诊巨大颅内肿瘤
谢谢大家的鼓励和建议，我们都非常感激。
回答一部分问题，权当给孕妈们提供一个数据点参考：我快35，算是大龄。孕期除了晚期劳累，没有异常。宝宝在发现问题之前没有明显异常。回头看，月子里比较嗜睡，不爱睁眼，很少哭。医院名字就不放了，实在担心的妈妈请私信。宝宝现在就是术后恢复。三岁以下不给放疗，化疗是唯一可考虑的手段，但问的几个医生也都表示新生儿化疗副作用可能会非常大。
特别感谢大家提供的建议，我都记下了。
愿所有宝宝都健康快乐
--
修改:cestlalavie FROM 101.75.35.*
FROM 101.75.35.*
感谢提醒。
弱问一下如何找到病友群？住院时问了周围住院家长，都不是同一个病；问医生，医生表示他们没有在这种群里。
【 在 xifen2 的大作中提到: 】
: 特意re一遍希望楼主看到
: 早日找到病友群 有的家长对医疗资源和疾病本身的了解超过很多大夫
: 有的罕见情况也许就是有一两个医生擅长
--
FROM 101.75.35.*
谢谢宝妈的分享和鼓励！
【 在 panping10186 的大作中提到: 】
: 哎，我生老二在公立医院，33周小排畸的时候，大夫看到我儿左脑里有个8mm的小囊肿，为此也是跑了好多医院各种检查，最终决定留下孩子，有问题全家一起面对。万幸孩子出生之后，囊肿在一个月左右的时候消失了（跟大夫之前预计的一样），现在3岁了，语言不太好，其他方面还不错。之前大夫也说孩子可能会有一定的发育迟缓，但是最晚在6岁左右会赶上同龄人。我们也没敢大意，一直在做语言康复。
: 我想说的是，不用纠结孕期能不能查出来，孩子偏离正常曲线，什么时候都是揪心的，咱们作家长的就尽全力帮孩子就好。你孩子还小，积极治疗，未来有无限可能。
--
FROM 45.56.153.*
更新：
一个月前，我的宝宝已经回去天上了。
宝宝对父母的爱可能比我们想象的要多很多。我能真真切切地感觉到小宝很疼我们。最后的日子里，她很安静，很乖；即使真的是太不舒服了，也就是扭动扭动小身体，挥挥她的小手。这时候我握住她的手，她就会安静一会。我抱起她拍着她，她就能睡一会。我为她做一些简单地事情，她就乖乖地享受的样子，给我黑暗的日子里带来了无尽宽慰。
她走的那天，我抱着她已经柔软的小身体，跟她说了许多话。她一直闭着眼很安静地听。最后，她睁开眼睛看了看我。我看着她的眼睛，她葡萄珠一样的眸子，从仿佛在安慰妈妈到慢慢失去了光彩。
我的小宝宝真的离开了。
这一个月来，思念，悲伤，愤怒，迷惑，我让所有的情绪都自由的来。这也是小宝宝在这个世界上存在过的痕迹，是她的爱，她的留恋投射在我身上的存在。
虽然我还不清楚自己能做些什么能让她短短的旅程更有意义，但是这会是我以后的日子里时刻去探寻的事情。
【 在 cestlalavie 的大作中提到: 】
: 很少发帖，尽量用不带情感的叙述还原事实，不妥的地方请海涵。
: 摘要：
: 二胎，知名外资医院。产检全程一次过，生产顺利，住院两天正常出院，满月体检一次过，却在满月体检三天后，发现巨大颅内肿瘤。
: ...................
--
FROM 121.21.161.*