- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
专门登陆上来跟你说,挺住,日子还是一天天会过去,人生就是来经历各种磨难的,有的人痛苦大些,有的小些,但是人生路上真的就是毫无征兆的,就像空难,坚持吧,对闺女,就尽量让她高兴,愿意看动画片就给她看,眼睛近视就近视,她高兴就好
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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这些都不是原因,运动员呢?我们小区有孩子每天都会晨跑 甚至寒暑假每天十几二十公里跑,不要纠结原因了,我理解lz是最想知道为什么的,可能根本就没有什么答案,很难确定是什么原因造成的,没有意义了,后悔是最折磨人的,就慢慢接受事实吧,让大人心理好受一些
【 在 youer 的大作中提到: 】
: 孩子不知道累,不能让孩子太累。希望孩子早日康复,下次能听你来版上告诉大家好消息。
: - 来自「最水木 for iPhone13,2」
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基因突变引起的?还是天生的基因?
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 都查过了,院内相关的科也会诊过,公对公邀请天津血研所筑主任也会诊过。基因结果出来后,我们也查了很多文献,查病一个月,我们天天都想翻盘。
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: - 来自「最水木 for iPhone 8」
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