非亲缘配型要早点去配，慈济，中华红十字，阳光，脐血库，都去登记。
亲缘的配型就配父母就行了，其实不配也也知道几乎一定是半相合。
如果孩子有兄弟姐妹也配，其他人就不用配了。

得这病基本上是运气问题，不用纠结已经发生的事实，就只能努力治病。
就我的粗浅了解，反正大家都说儿白的治愈率比成年人高不少，
配合医生，注意不要感染出血就行。

成年人是北人最好，但儿童应该还是北儿吧，不过我也不是特别了解。
治疗方案可以先带着病例去各大医院挂号，让专家们给意见定方案，
定下方案后选好医院执行，但是要注意像北人这种医院一般不收别的医院治过的病人。

也不知道为什么，看着小朋友受罪比自己受罪还难受。我也不知道说啥好，就加油吧。
【 在 xiaoyiner (时间旅行) 的大作中提到: 】
: 标  题: 我经历的可能才是世界上最难的事
: 发信站: 水木社区 (Tue Apr  5 08:10:11 2022), 站内
:
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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: 谢谢版友们的大爱：
: 1.有不少朋友愿意配型，但是这个无血缘一对一很难配上，而且我们亲属配一次要花两千多，估计非亲也是一样的价格，说实话太高了，其实大家不嫌麻烦的话可以联系中华骨髓库，我在网上查是献血点捐8ml血就能加入中华骨髓库。或者我找大夫问问有没有方便的途径，这样即使我家孩子不能用，也有很多同样可怜的孩子会多一个机会
: 2.也有不少朋友问我要账号想要帮助孩子，目前我们住院中大部分都走医保，所以还好。后面骨髓移植入仓费35万，算上后期排异什么的大概70万，不够的找亲戚朋友借了也差不多能扛得住。但是大家如果有好的募捐渠道也请给我推荐，那是为了孩子万不得已的一步，我也得提前准备
: 3.好医生好医院也请大家多多推荐，我们现在在北京儿童医院，听说移植北大人民医院是最好的，只是不确定这么罕见的病又是儿童的到底怎么选择，特别是前期的治疗方案，很纠结很无助
: 4.有人问我为什么会得这个病，我天天都在问为什么，我们一直都是科学喂养，之前孩子也是健健康康很少生病。医生说，你不要再纠结这个问题了，没有为什么！
: 谢谢大家。
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: - 来自「最水木 for iPhone 8」
: ※ 修改:·xiaoyiner 于 Apr  5 19:53:17 2022 修改本文·[FROM: 123.121.202.*]
: ※ 来源:·最水木 客户端·[FROM: 123.121.202.*]
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修改:xiaoyiner FROM 123.121.202.*
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有75%的机会可以。
【 在 summerzj (woshixiaoya) 的大作中提到: 】
: 再怀孕脐带血来得及么？
: 发自「今日水木 on JAD-AL50」
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患者的父母或者子女前往配型，几乎100%半相合。
患者的同胞兄弟姊妹，25%全相合，50%半相合，25%不相合。
患者的同卵双胞胎，几乎100%全相合。
患者的异卵双胞胎，与亲兄弟姊妹概率相同。


【 在 fanxin4059 (谁动了我的凡心) 的大作中提到: 】
: 祝孩子早日康复。
: 不懂就问：如果孩子有兄弟姐妹，兄弟姐妹之间配型成功的概率会不会大一些？
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你们也加油。

【 在 oceanofstar 的大作中提到: 】
: 加油，抱抱！我年幼的女儿也同在经历白血病的劫难中。人生无常，第一张病危通知单竟然来自年幼的女儿。曾经无数次问为啥会得这样的病，生活中已经尽所能提供最好，科学喂养。然后没有答案，只有向前。生活一下子进入另外种状态，无数次的打针抽血，一下子和社会脱节，沉浸在
: 只牛Ｓ墙孤堑鹊炔话睬樾髦
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