- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
如果说西天取经需要漫漫长路八十一难，北儿血二病房短短一个月，可能经历的一切就足够了。孩子胳膊抽血输血千疮百孔，我的心里也是千疮百孔。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。孩子优秀还是平庸真的不重要，开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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眼泪都哭干了，哭也没用，我一直以为医生是误诊不愿意相信，她的基因报告出来后查了一堆国外的文献，认了。
【 在 tiandian007 的大作中提到: 】
: 人生就是一种经历。该哭的时候就哭一哭，哭完了还是的坚强，楼主加油！
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。移植风 ...
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刚抽了我的血做配型，结果还没出来。如果配不上就要去骨髓库里匹配了。
【 在 evilpig 的大作中提到: 】
: 配型成功了没?
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谢谢！
【 在 evilpig 的大作中提到: 】
: 加油！如果库里配不上的话，可以在版面上发起配型邀请，给个微信，儿童医院不远，我愿意跑一趟，顺便入库。
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是啊，我听病友说有在移植仓里临时反悔的，对孩子和家人的信心都是特别大的打击，唉，大夫说其实对身体没有任何不好的影响
【 在 evilpig 的大作中提到: 】
: 你能配上最好，库里有些人并没有做好捐骨髓的准备，用库里的骨髓一定得要落实好了。
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有时候还是女人比较能扛，我老公跑跑腿办办事，节后去配型，节前有事耽搁了。病房里也听到很多吐槽老公的，很多都是妈妈在坚持
【 在 ilovenba 的大作中提到: 】
: 你老公呢？
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我家是独生，就一个，条件允许还是多生吧，真的。
【 在 fanxin4059 的大作中提到: 】
: 祝孩子早日康复。
: 不懂就问：如果孩子有兄弟姐妹，兄弟姐妹之间配型成功的概率会不会大一些？
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她应该是急性淋巴细胞白血病吧，那个治愈率80%
【 在 jashen 的大作中提到: 】
: 唉
: 我一同事娃也是白血病
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谢谢您
【 在 bagway 的大作中提到: 】
: 楼主加油！
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: 愿宝宝早日康复，像大多数孩子一样，健康快乐成长！
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谢谢，目前还好，后面实在没办法可能就会走筹款这步了，唉
【 在 weicloud 的大作中提到: 】
: 加油，需要经济援助就把筹款的平台链接放进来吧，略尽绵薄之力
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
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