- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
白细胞一百多,不在医院不放心,全身骨头游走性疼痛站都站不起来,我们不可能到处玩了。而且这个疫情搞得,他爸爸休息了一个月就回公司了一天,还被弹窗。。踏实待着过一天算一天
【 在 sdlk 的大作中提到: 】
: 不要上学了,陪她到处玩,国际上没有好的方案,那么现有的方案就是尝试,效果可能是正面的,也可能是负面的。到处跑,锻炼身体,没准有可能战胜疾病
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: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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谢谢,配型做一次得两千多,还很难配上的,其实好心人们可以去中华骨髓库试试,应该是免费的,而且所有需要骨髓的人都多了一分希望。中国骨髓捐献太落后了。。
【 在 yeyemom 的大作中提到: 】
: 如果需要配型,私信我,我愿意跑一趟。
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谢谢您的善良,中华骨髓库应该是免费的,中国有很多需要配型的人可惜捐骨髓的太少了。儿童医院做一个配型需要两千多,无血缘一对一配上的可能性也很低,我们其实负担不了这些费用了。配不上的最终都是去国内的骨髓库找。
【 在 yeyemom 的大作中提到: 】
: 如果需要配型,私信我,我愿意跑一趟。
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白细胞一百多全身关节游走性疼痛。她染色体和基因都不好,具体是不是遗传要等我和我老公的基因报告出来才知道。我们不是急性白血病,和环境污染啥的没太大关系
【 在 zhangxiaoxia 的大作中提到: 】
: 啥症状?基因突变了?
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: 【 在 xiaoyiner (时间旅行) 的大作中提到: 】
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老实说我闺女学东西很快,各方面都是早早的,舞蹈啦啦操演出从来都是中心位,体育也特别好,爬鹫峰一口气到望京塔,从小能看出来是属于比较聪明的,以前亲戚好友,她的老师,同学家长,还有我同事有同龄娃的都经常和我夸夸她。但是现在这样走路都走不了了,又能怎么办呢?
【 在 Monster9527 的大作中提到: 】
: 那个lz就是矫情,根本不知道主次
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支持骨髓移植的保险很少吧?我没买,不太懂这些
【 在 jjjjjj906 的大作中提到: 】
: 给孩子买保险了吗?这时候真的需要保险支持啊
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
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谢谢,孩子睡着了。移植的路确实难走,我在一个移植群里提前学习,看到孩子得禁食三个月,排异难受,肺排要命,肠排要钱,激素后孩子还会性情大变。刚才我把我的长头发一剪刀一剪刀地剪掉,我闺女边哭边喊:那么长的头发,妈妈,我都舍不得啊!我一边安慰她一边走出去扔头发,回来发现她把自己最宝贵的头发也剪了,我心里太难受了。
【 在 WATERID 的大作中提到: 】
: 加油,
: 据说白血病移植效果好,开始时是艰难,后面一切都会好奇来,小孩子也跟常人无异
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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那个应该是治疗急淋的
【 在 datou618 的大作中提到: 】
: 那个比较出名的car-t疗法了解过吗?
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脐带血应该是30kg内的孩子可以,我家当时没留。
【 在 sarah32 的大作中提到: 】
: 加油。楼主有没有留脐带血,那个管用不?
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我不知道,我能怎么回答你???我家没有装修,我和我老公都是正规家庭出身211,985研究生毕业,科学喂养,从来不乱来。我一直在问为什么!!!医生说得最多的就是,你别问为什么!!
【 在 lylxqylyr 的大作中提到: 】
: 你最应该告诉大家如何避免得这种病!!!
: 还有你的孩子最可能受到哪种影响得这种病的??告诉大家生活中需要注意什么!!!!
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