- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
献血的地方就可以登记的,留8ml血后入库
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 希望能写出如何去库里登记,我想去
: 不光为了您孩子,也愿意为了其他孩子
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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能加微信吗,我的是wan560,希望一起度过难关
【 在 oceanofstar 的大作中提到: 】
: 加油,抱抱!我年幼的女儿也同在经历白血病的劫难中。人生无常,第一张病危通知单竟然来自年幼的女儿。曾经无数次问为啥会得这样的病,生活中已经尽所能提供最好,科学喂养。然后没有答案,只有向前。生活一下子进入另外种状态,无数次的打针抽血,一下子和社会脱节,沉浸在恐慌,担忧焦虑等等不安情绪中
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我能说都没有吗?孩子健康的时候每周爬鹫峰,她一口气能到望京塔。
【 在 smth08 的大作中提到: 】
: 家里 是否电热地暖?家里是否新装修没几年? 孩子屋里是否有没几年的新家具?
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: 孩子新衣 是否买来先洗洗?
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应该是急淋的
【 在 msrs 的大作中提到: 】
: 可以了解一下CAR-T疗法,不知道对这个疾病有没有可能性。
: @xiaoyiner
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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任何献血的地方填一个表,就可以了
【 在 blcuxx 的大作中提到: 】
: 不知道怎么可以骨髓配对
: 需要的话,我乐意去做
: 还有中华骨髓库也不知道怎么入库,有知道的也可以说一下,我去入库
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好的,谢谢提供信息
【 在 jianyingguo 的大作中提到: 】
: 推荐去人民医院,前同事的闺女从儿童医院转过去的,慢慢恢复了,据说那里的治疗方式很有效。
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: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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是的,我们装修孩子一步都没进去过,一直都特别小心,也没在里面住。每个人的细胞分裂中都会随机就会产生不同的癌细胞,好的如果杀不死坏的,坏的恶性克隆,就是癌症。
【 在 woshishei 的大作中提到: 】
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
: : 移植风险,孩子的痛苦,排异费用,脱产陪护期间的经济来源,全家的精神压力。我每天都在想,孩子优秀还是平庸真的不重要了,原本的她九月马上就要上小学了,现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学,只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来,可我也不能倒下,除了闺女需要我,我的父母像我守着我闺女一样守着我,他们也需要我,这个坎我不得不面对,希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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谢谢您!
【 在 qingrun 的大作中提到: 】
: 不容易,不要轻易放弃,估计你们也放不下。
: 我小时候也是先天性疾病患儿,当时是心脏病,在上海做的手术,如果不做手术,20年前应该已经不在了。
: 也因此,我的发育明显比同龄人慢很多,每一个阶段都晚10年左右。
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谢谢,今天门诊问了大夫特病的事,这个没上特病列表,因为太少太少了。
【 在 kim27 的大作中提到: 】
: 儿童的白血病和大人不一样。治愈率很高的,化疗完了恢复也很快。如果是北京医保的话,可以在儿童医院一层拿着医生开的证明办特病,医保可以额外报很多。
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 我闺女今年六岁,节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病,这个和慢粒不同,没有靶向药,非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案,医生说需要骨髓移植。
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我收到了的,谢谢您,非常有用的信息
【 在 denglais1985 的大作中提到: 】
: 我给你发私信了,一些信息供参考。
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 好的,谢谢提供信息
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