- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
都查过了，院内相关的科也会诊过，公对公邀请天津血研所筑主任也会诊过。基因结果出来后，我们也查了很多文献，查病一个月，我们天天都想翻盘。
【 在 feixiang2015 的大作中提到: 】
: 请问有专家会诊过吗？现象明显是百分之百确定？建议非常非常罕见的病最好能换个医院诊断确认一下吧
: 北儿仅有的一次经历，也许是极其罕见的特例让我第一次去就给遇到了，在京十五年去年两岁孩子感冒发烧第一次去北儿，医生应是给看成罕见的川崎病，让当晚挂特需心脏病住院... 换了皮肤科看了就是普通打针反应发烧皮疹。所以如果是特殊罕见病，孩子又一直健健康康，最好换科室换医院确认一下。
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不敢随便试，我们家人选择先听医生的吧，后面根据版友推荐的多找几个专家问问
【 在 yiwei 的大作中提到: 】
: 试试中医吧 楼上也有人说了 可能跟先天肝肾不足有关 当然要找靠谱的
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好的，谢谢
【 在 dragon0725 的大作中提到: 】
: 楼主加油，北大人民的血液科据说是最好的，也可以拿着看病的资料挂号咨询一下
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不是jmml，之前也怀疑过jmml但是关键基因点位是阴，后面才确定是cnl
【 在 Mapleeliu 的大作中提到: 】
: JMML?
: 关注下微信jmml群，原南方医院现在台心医院团队是jmml治疗最多的
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我看过道培主任介绍的相关视频，还是要和移植结合使用
【 在 datou618 的大作中提到: 】
: 针对恶性血液病的
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 那个应该是治疗急淋的
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血常规发现
【 在 Emminy 的大作中提到: 】
: 另外, 可否请问下您家孩子是如何发现患病的呢?我百度说这个病起病很隐匿, 大部分是查血常规异常发现的..不知道您家孩子是否也是如此? 还是说是有了具体的临床症状后再去医院诊断的呢? 我主要是想看看如果此病没法预防,是不是有一些可帮助早期鉴别或者发现的方法,感谢!
: 真心希望您家孩子早日痊愈,做父母真的太不容易了..
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请您百度吧，很详细。每个人症状不一样，慢中粒是症状最不明显，进展最缓慢，不具有参考意义。
【 在 wowo721 的大作中提到: 】
: 发现之前有症状吗
: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: : 血常规发现
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听说看运气，也有三百万，六百万的
【 在 gzfq 的大作中提到: 】
: 确实要七八十万，不少，楼主加油！
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: 【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
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骨穿和流式都看不到坏细胞，我们是基因确诊的
【 在 winnerstone1 的大作中提到: 】
: 您好，请问骨穿几次确诊的？我目前面临抉择，谢谢
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 不是jmml，之前也...
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嗯嗯，检查之路很难熬的，要加油，而且大多数结果都是好的，毕竟罕见病还是得的人很少。
- 来自 水木社区APP v3.5.5
【 在 winnerstone1 的大作中提到: 】
: 谢谢你，我们还得继续检查，希望我家宝贝没事。
: 希望你家宝贝能治疗成功，毕竟路都是人走出来的。
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