- 主题:Re: 我经历的可能才是世界上最难的事
谢谢,现在就是等移植的排仓和查体。后面有空也会来说一说我们的确诊过程。谢谢水木所有有爱的人。
- 来自 水木社区APP v3.5.5
【 在 jcm05 的大作中提到: 】
: 我有同事类似的病症,治疗好了,上小学了,吉人自有天相,乐观面对
--
FROM 117.136.38.*
问过了,罕见病不在特病列表,所以不能了,不过谢谢您
- 来自 水木社区APP v3.5.5
【 在 kim27 的大作中提到: 】
: 儿童的白血病和大人不一样。治愈率很高的,化疗完了恢复也很快。如果是北京医保的话,可以在儿童医院一层拿着医生开的证明办特病,医保可以额外报很多。
--
FROM 117.136.38.*
能加您微信吗?
- 来自 水木社区APP v3.5.5
【 在 qingrun 的大作中提到: 】
: 不容易,不要轻易放弃,估计你们也放不下。
: 我小时候也是先天性疾病患儿,当时是心脏病,在上海做的手术,如果不做手术,20年前应该已经不在了。
: 也因此,我的发育明显比同龄人慢很多,每一个阶段都晚10年左右。
: 小时候的病症,对身体的影响特别大。
: 现在也帮不上别的忙,只能先祝小宝贝,后续顺利。
: 有问题发出来,大家看看能不能找到渠道或者帮上忙。
: 前几天帮武汉的一个律师朋友,他家孩子2岁,摔了一跤,被检测出脑瘤,我帮着在清华一个堂叔的群里问了一下,没想到一个清华的副校长帮忙找到了这方面最权威的专家,一位院长。纯属偶然巧合,也不是每个都能帮上。
--
FROM 117.136.38.*