- 主题:要健健康康地养大一个孩子有多难
跟我一比，这都算幸福的
我家大娃，13个月到儿研所血液科住了两次院，第一次一个月，第二次十天，第一次入院当天，就给我下了为重通知书。
幼儿园第一学期，三次支原体肺炎，第二次去儿研所住院一周，第一学期上学累计21天，剩下的都在休病假，第二年三月才开始正常上学。
幼儿园中班之前，每年到了10月份，医保门诊报销额度都花光，后两个月全自费。他五岁第一次到年底没把医保门诊报销额度用光，你能想象我有多高兴么？我都想庆祝一下。
家门口三甲医院儿科所有大夫，检验科抽血大夫，都认识他，每个月都去报到。
最惨的是，小时候，别人感冒就感冒，他只要一咳嗽，就变成支气管炎，气管炎，肺炎。一度我家流行一个说法，这孩子气管比别人短，病毒进去的路短。
我家甚至因为他专门买了个雾化仪，他专门有一个药箱，布地奈德，异丙托，生理盐水，头孢，阿奇，罗红霉素，豉翘，美林，布洛芬，开瑞坦，易坦静，沐舒坦，小儿清热止咳......这些在我家都是常备药。
如今，再有俩月就要满11周岁了，五岁之后，算是熬出来了，现在又高又壮，除了有过敏问题，其他的疾病已经不经常出现了。所以，各位，别泄气，加油，胜利就在前头。
【 在 gemini 的大作中提到: 】
: 以前我们小区有个娃，幼儿园小班时候得了一次肺炎，好了以后家长就不让上幼儿园了，在家待到上小学。
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医生让去的，那次肺炎，先在望京医院儿科，一位副主任给看的，确诊支原体感染的肺炎，后来证明，大夫的诊断和用药都是对的，但是输了三天阿奇之后，高烧不退，而且大夫发现，本来是一侧肺部有声音（好像是叫湿罗音？），三天后，两侧肺部都听到声音了，把大夫整的不自信了，要求我们马上去儿研所住院。
当天没敢耽误，赶紧去儿研所了，后来在儿研所学到了一个知识，支原体感染的肺炎，会持续高烧，用药正确，也要持续5~7天，这个期间，家长只能做好思想准备，手边备好退烧药，及时监测孩子体温，不超过38.5就物理降温，超过38.5就吃退烧药。
【 在 pentium4 的大作中提到: 】
: 感觉你这个太紧张了，肺炎没必要住院啊，去打点滴，然后回家雾化即可啊
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呃，我家大娃，小时候体弱多病，他住院血液科，跟免疫系统倒是没关系，是因为另一个疾病。
13个月时，有一天晚上，发现他身上有小红点，以为是白天出去玩儿，吹风长疹子了，第二天中午，我正在上班，家里忽然给我打电话，说发现小红点变得很多，然后赶紧就带他去儿研所了，本来不懂，挂了个内科还是啥的，正在排队，旁边有个陪孩子看病的大妈，见多识广，说你这是紫癜啊，得去血液科，赶紧重新挂号，结果当天就被留在医院不让走了。
住院期间，各种检查，骨穿，基因啥的，这些听说过没见过的，都做了，最后的好消息是，大夫说不是血液科的常见恶性病，坏消息是，他们也不知道是啥病，反正在医院熬了几十天，然后，血小板上来了（最低时4千），就让出院了，出院报告也只能写个疑似，非典型的ITP（因为他的症状里，有几个指标明显跟ITP是反的）。
我们当时那个疾病倒是跟免疫没关系，住院期间，请了风湿免疫科主任过来会诊，那个主任看了看之后，说的原话是“不像是我们科的病人”。
您的问题，我是真回答不了，也不敢瞎说，怕误导你，建议还是听医生的，如果实在不放心，建议去协和医院，就我自己的经历，协和的大夫，无论医术，还是医德，都非常的好。
【 在 winnerstone1 的大作中提到: 】
: 请问为啥血液科？我家孩子免疫缺陷，真的好不了么？
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修改:mrredsnow FROM 124.193.176.*
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多带孩子出去疯跑一下，周末去公园，或者附近的小山，多锻炼锻炼。
前面说的是我家老大，他从小就偏高超重，我家小二比他小五岁，跟他俩极端，小二心眼比他哥多，但是长得又瘦又小，我决定这一年（幼儿园大班），要带他多锻炼锻炼，之前周末只要有时间，都尽量带上他出去溜达溜达，最近这几周，天太热了，没出门，等天气凉快点，还是要在休息时间，多带他走出家门去活动活动。
【 在 Hua 的大作中提到: 】
: 看到就流泪啊
: 相比之下，我们算幸福了。当然，又矮又瘦，小病不断。
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电视游戏，家长还是要控制一下的，对眼睛也不好，而且占用时间，有这个时间，出去玩一下多好，小区里，认识几个朋友，一起疯跑一下。
【 在 Hua 的大作中提到: 】
: 我家是老大又瘦又小，宅男，在家就是看电视游戏。无力吐槽了。
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之前看到您的这个回复，当时没多想，刚才忽然想到一件事，紫癜可不能当作无所谓的事情啊，如果遇到这种情况，一定要去医院血液科，请医生做诊断。
因为，太多原因可能导致紫癜了，其中有些可能是致命的。
我家娃，当时就是血小板极低（正常人应该在10万~30万，他只有六千），这种情况下，他的凝血功能会非常差，大夫当天给我说的是，不管你用什么办法，都要哄好他，不能让他哭，因为13个月的孩子，万一因为剧烈哭闹，发生颅内血管破裂，又没有凝血功能，是会危机生命的，大夫甚至说了，他这么小，我没办法给他做开颅手术。
我说这些，不是想耸人听闻，只是想现身说法，提醒大家，可千万别不当回事，不怕一万，就怕万一。
【 在 winnerstone1 的大作中提到: 】
: 看来紫癜还挺常见的，感谢回复
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修改:mrredsnow FROM 124.193.176.*
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