特意re一遍希望楼主看到
早日找到病友群 有的家长对医疗资源和疾病本身的了解超过很多大夫
有的罕见情况也许就是有一两个医生擅长
【 在 leisurable 的大作中提到: 】
: 特意登录上来回复，很理解你的心情。我家老二刚出生几天的时候被阜外误诊说患有极为罕见的先心病，当时我也一遍遍复盘整个孕期的检查，然后各种自责各种痛苦，好在后来进一步检查确认之前的检查属于误诊，孩子没有大问题。我的几点建议：一、在好大夫在线多咨询相关专业的医生，这是最便捷的沟通方式之一了，上海儿童医学中心也非常厉害，很多领域比北京儿童医院强，可以多问问那边的医生。有些罕见病，北京儿童医院没有手术能力，但上海儿童医学中心有，且效果很好。二、尽快加入相关疾病的QQ或者微信群，有的家长对疾病、医疗资源以及就诊流程等的了解，甚至超过某些专业大夫，多跟人咨询，能少走很多弯路。三、新生儿有惊人的生命力，单凡有再次手术的机会，都别轻易放弃，我在网上看到过很多经历多次重大手术的孩子，手术治愈后都非常棒，彻底治愈后既聪明又健康！四、不要再复盘过去了，让过去过去！为母则钢，过度的自责和
: 纠结，很容易摧毁一个妈妈的身体，母亲没有好的身体，怎么有能力去照顾自己的孩子？最后，祝愿你的宝宝闯过这一关，从此平安顺遂，健康快乐长大！
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