只要想找，都能找到病友。各种天涯帖子，各种百度，各种罕见病群，幼儿肿瘤群。但是作用可能也就是抱团取暖，治疗还是听医生的。

有过类似经历，懂得那种痛彻心扉的感觉，坚强一些，不要去想以后，做好当下的每件事，给她力所能及的爱。心疼你，抱抱你！


【 在 cestlalavie 的大作中提到: 】
: 感谢提醒。
: 弱问一下如何找到病友群？住院时问了周围住院家长，都不是同一个病；问医生，医生表示他们没有在这种群里。
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