高知妈妈??  再多查查国外有什么特别好的治疗方法。
我已经在十几年前加入中华骨髓库，很遗憾，一直都没有被需要过。
加油宝妈，我们家娃不到1岁也曾经去韩国做过手术，也曾经因为娃挨的那一刀，心如刀割，万幸不是啥大病。想到你家娃，真的心都要碎了。
我现在给全家都上了保险，尽管我希望一辈子都用不上……



【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 眼泪都哭干了，哭也没用，我一直以为医生是误诊不愿意相信，她的基因报告出来后查了一堆国外的文献，认了。
: - 来自「最水木 for iPhone 8」
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