我家老人慢淋，也是罕见类型，分型不明确，起因不明确，辗转陆道培医院、协和、人民医院治疗。三院病理高子芬与友谊医院周小鸽意见不一。最后在人民血液科治疗的，2008年用的chop方案化疗，一阵化疗药立即见效，血小板从零到好几万。两针后出院。十几年了至今生活自理，帮助接送孩子，除了血小板异常，别的都还好。据说人民血液科主任黄*是移植的大拿。要去试试。
【 在 xiaoyiner 的大作中提到: 】
: 我闺女今年六岁，节前在北京儿童医院被诊断为慢性中性粒细胞白血病，这个和慢粒不同，没有靶向药，非常非常罕见。目前国际上都没有好的治疗方案，医生说需要骨髓移植。
: 移植风险，孩子的痛苦，排异费用，脱产陪护期间的经济来源，全家的精神压力。我每天都在想，孩子优秀还是平庸真的不重要了，原本的她九月马上就要上小学了，现在我都不奢望她什么时候能像正常孩子那样求学，只求她能开心活着就好。我觉得我每天都被压着想倒下来，可我也不能倒下，除了闺女需要我，我的父母像我守着我闺女一样守着我，他们也需要我，这个坎我不得不面对，希望停滞不前的生活有一天可以继续。
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