看的好揪心

恭喜最后找到原因了

可怜的孩子


【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！
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