我外甥重型再障，血小板只有个位数。做干细胞移植一年多了，她妈妈移植的，他亲弟弟斗配不上，身体恢复的挺好。就感觉移植成功率挺高的，可能是我的错觉。楼主别灰心，大不了再配呗，反正我看我外甥现在几乎没啥事，除了得长期吃排异的药以外。
【 在 sutart 的大作中提到: 】
: 窗外一片寂静，心里一片荒凉。
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: 除夕前一天下午拿到了最新的骨穿结果，孩他爸干细胞移植九个月后基因复阳——分子学复发了。
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: 好不容易熬过移植后免疫力最低的时候，能够拥抱，能够亲亲脸颊，能够牵手散步，能够同桌吃饭了。然而。
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: 还有没有路可走？理论上是有的。二次移植都还有一点成功率，何况我们现在还没有到必须二次移植的地步。
: 但是，还有多少路可以走？我们已经在移植后积极回输促排异，现在还在经历着被视为天使的轻微皮肤排异（一般而言移植后排异意味着移植过来的供者免疫系统在发挥抗白血病作用，轻微排异的长期生存率是移植后最高的）。我们也托进了实验组的服，吃着最顶级的靶向药。
: 但是，还是复发了。医生坦言，情况很棘手。
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: 因为高危，移植前开始，就在储备复发了怎么办的各种知识，病友群的相关信息几乎没有漏，最重要的两个群，每天每条信息都要过一遍。之前还给一些病友提供就医意见，现在用到自己家身上——真是没有白费的功夫阿。连夜整理了病历和各项材料，好大夫app上挂了两个单，找到了另外两位医生的联系方式明天咨询（四位了）——这个领域国内最顶级的专家了。然后呢。
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: 发了条祝新年快乐的朋友圈，过了12点，还有人点赞。想拉个人聊聊，打开对话框又关上。何必呢，大过年的。
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: 2岁半的孩子，自他1岁4个月爸爸生病没多久，就去了爷爷奶奶家。头几天爷爷说：孩子睡前向空中抓一把放到奶奶手里，又抓了好几把，奶奶问，抓的什么呀，孩子说“仙气，给爸爸治病”。
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: 一边打字一边流泪，太难受了，需要发泄。打扰陌生的大家。
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: 祝大家幸福快乐，平平安安，珍惜好时光。

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北京人民医院？这个医院的大夫一般说的都比较悲观
【 在 freemonster 的大作中提到: 】
: 我爸17年初的髓系白血病，到人民医院找专家，专家说治还是不治，也就是3到6个月，花钱还挺多。
: 还是坚持治疗了经过将近20次化疗，几次病危通知。如今老头还在坚持这化疗但基本控制了。
: 这个过程乐观平和的心态很重要，大夫的话也不能全信，感觉他们也在不停的试。对自己要有信心。
: 祝你老公一切顺利！

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