窗外一片寂静，心里一片荒凉。

除夕前一天下午拿到了最新的骨穿结果，孩他爸干细胞移植九个月后基因复阳——分子学复发了。

好不容易熬过移植后免疫力最低的时候，能够拥抱，能够亲亲脸颊，能够牵手散步，能够同桌吃饭了。然而。

还有没有路可走？理论上是有的。二次移植都还有一点成功率，何况我们现在还没有到必须二次移植的地步。
但是，还有多少路可以走？我们已经在移植后积极回输促排异，现在还在经历着被视为天使的轻微皮肤排异（一般而言移植后排异意味着移植过来的供者免疫系统在发挥抗白血病作用，轻微排异的长期生存率是移植后最高的）。我们也托进了实验组的服，吃着最顶级的靶向药。
但是，还是复发了。医生坦言，情况很棘手。

因为高危，移植前开始，就在储备复发了怎么办的各种知识，病友群的相关信息几乎没有漏，最重要的两个群，每天每条信息都要过一遍。之前还给一些病友提供就医意见，现在用到自己家身上——真是没有白费的功夫阿。连夜整理了病历和各项材料，好大夫app上挂了两个单，找到了另外两位医生的联系方式明天咨询（四位了）——这个领域国内最顶级的专家了。然后呢。

发了条祝新年快乐的朋友圈，过了12点，还有人点赞。想拉个人聊聊，打开对话框又关上。何必呢，大过年的。

2岁半的孩子，自他1岁4个月爸爸生病没多久，就去了爷爷奶奶家。头几天爷爷说：孩子睡前向空中抓一把放到奶奶手里，又抓了好几把，奶奶问，抓的什么呀，孩子说“仙气，给爸爸治病”。

一边打字一边流泪，太难受了，需要发泄。打扰陌生的大家。

祝大家幸福快乐，平平安安，珍惜好时光。
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修改:sutart FROM 106.121.137.*
FROM 106.121.137.*

逢凶化吉，祝愿早日康复！
【 在 sutart 的大作中提到: 】
: 窗外一片寂静，心里一片荒凉。  
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: 除夕前一天下午拿到了最新的骨穿结果，孩他爸干细胞移植九个月后基因复阳——分子学复发了。  
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: 还有没有路可走？理论上是有的。二次移植都还有一定的成功率，何况我们现在还没有到必须二次移植的地步。  
: 但是，还有多少路可以走？我们已经在移植后积
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发自「今日水木 on iOS」
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FROM 183.192.61.*

难受了随时可以上来说说
大家温暖的祝福可以帮你度过难关
该发泄就发泄出来，不要压抑自己
未来的路还很长
加油！

【 在 sutart 的大作中提到: 】
: 窗外一片寂静，心里一片荒凉。
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: 除夕前一天下午拿到了最新的骨穿结果，孩他爸干细胞移植九个月后基因复阳——分子学复发了。
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: 好不容易熬过移植后免疫力最低的时候，能够拥抱，能够亲亲脸颊，能够牵手散步，能够同桌吃饭了。然而。
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: 还有没有路可走？理论上是有的。二次移植都还有一点成功率，何况我们现在还没有到必须二次移植的地步。
: 但是，还有多少路可以走？我们已经在移植后积极回输促排异，现在还在经历着被视为天使的轻微皮肤排异（一般而言移植后排异意味着移植过来的供者免疫系统在发挥抗白血病作用，轻微排异的长期生存率是移植后最高的）。我们也托进了实验组的服，吃着最顶级的靶向药。
: 但是，还是复发了。医生坦言，情况很棘手。
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: 因为高危，移植前开始，就在储备复发了怎么办的各种知识，病友群的相关信息几乎没有漏，最重要的两个群，每天每条信息都要过一遍。之前还给一些病友提供就医意见，现在用到自己家身上——真是没有白费的功夫阿。连夜整理了病历和各项材料，好大夫app上挂了两个单，找到了另外两位医生的联系方式明天咨询（四位了）——这个领域国内最顶级的专家了。然后呢。
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: 发了条祝新年快乐的朋友圈，过了12点，还有人点赞。想拉个人聊聊，打开对话框又关上。何必呢，大过年的。
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: 2岁半的孩子，自他1岁4个月爸爸生病没多久，就去了爷爷奶奶家。头几天爷爷说：孩子睡前向空中抓一把放到奶奶手里，又抓了好几把，奶奶问，抓的什么呀，孩子说“仙气，给爸爸治病”。
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: 一边打字一边流泪，太难受了，需要发泄。打扰陌生的大家。
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: 祝大家幸福快乐，平平安安，珍惜好时光。

来自 AQM-AL10
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我老公是我人生中最美好的事物 他存在的意义对我而言甚至超过了孩子 好不甘心哪 不甘心哪
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FROM 106.121.69.*

祝福，不知道说什么好
人活着都挺不容易的


我昨晚想起来命运和生活的艰辛。也是哭了一个多钟头，熬夜不想睡愣是扛到四点才睡，要不心里气得慌

今天看到你的文，哎，原来还有更难得
只能送给你家祝福
【 在 sutart 的大作中提到: 】
: 窗外一片寂静，心里一片荒凉。
: 除夕前一天下午拿到了最新的骨穿结果，孩他爸干细胞移植九个月后基因复阳——分子学复发了。
: 好不容易熬过移植后免疫力最低的时候，能够拥抱，能够亲亲脸颊，能够牵手散步，能够同桌吃饭了。然而。
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