多去几次医院，找专门看这个病的医生，跟病友多聊聊，就知道这类群了，有些医生也会建这样的群，便于科普或患者交流。
另外，百度一下，很多信息都能找到。


【 在 dingdongliu 的大作中提到: 】
: 表妹的女儿刚六个月，确诊郎格罕病。发病率不到二十万分之一，医生建议吃靶向药，但是昂贵的价格她们无法长期承受。听说印度有仿 ...
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