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- 主题:渐冻症抗争者蔡磊在为中国超2000万人罕见病患者奋斗，值得弘扬
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渐冻症抗争者蔡磊为中国渐冻症群体抗争，也为超2000万人中国罕见症患者群体抗争（其有意或者无意地帮助了其他病种罕见病在中国得到更快速宣传、科普、科研推动吧；其他病种罕见病五年前或更久之前在中国得到的关注度可能远远落后于同期美国，这几年在中国伴随着渐冻症关注度提升也同步得到更多关注）！
其推动的中国渐冻症科研在多项方面可能超过美国渐冻症科研并成为全球第一；其参与组建的“中国渐冻症患者群体圈子”可能是全世界最大的渐冻症患者圈子；其对中国罕见病的科普贡献巨大。
期待主流媒体/高知圈子进一步宣传“蔡磊精神”并更主动地关注较大众罕见病（如“渐冻症”、“中枢特发性嗜睡症”，移动互联网时代这些或称为“次常见病”更准确）跟其他罕见病吧！
——— 分割线（6.9晚上补充） ———
注：本人非蔡磊团队，而是罕见症“中枢特发性嗜睡症”/“严重慢性疲劳”患者（存在严重的每天睡眠后麻醉/醉酒感；散发性睡眠后醉酒感可见于“安眠药过度”、“酒精过度”、“严重失眠”，但每天睡眠后麻醉/醉酒感很罕见，是一个比较特异性的罕见特征）。“中枢特发性嗜睡症”/“严重慢性疲劳”至今科研上病理不明，进一步加剧该罕见症患者群体的分散（具体也可以看本人这两天发表在水木上有关“特发性嗜睡症”的主题帖子），“中枢特发性嗜睡症”至今在中国科普程度还很差（美国已经有这类型的患者组织，甚至有出版这部分的专门科普图书；中文社区的话，中文特发性嗜睡症的学术论文甚至寥寥无几）。在这里是作为一个跨罕见症患者从这几年的本人内心真实感受（比如尝试为“特发性嗜睡症”在中国的宣传、科普、患者家庭抱团做些个人推动发现所面临的巨大困难时的感慨）为渐冻症抗争者蔡磊说的一些话（原本感觉此贴不需要补充该点，后面发现有人提出本人为“蔡磊团队”类似疑虑故而主题帖中单独解释下吧）。
也真心期待在移动互联网时代，渐冻症、特发性嗜睡症等较大众的罕见症能得以改名为“次常见病”加强公众对这些动辄影响中国数万或更多患者的独立疾病的关注度吧！
※ 修改:·xpu 于 Jun 10 11:44:44 2024 修改本文·[FROM: 117.28.0.*]
※ 来源:·水木社区 http://www.mysmth.net·[FROM: 27.151.177.*]
修改:xpu FROM 117.28.0.*
FROM 27.151.177.* - ……
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FROM 117.129.40.* - 中国罕见病其实影响范围很大。一方面罕见病种类很多，另一方面存在很多较大众罕见病（渐冻症、中枢特发嗜睡属于这类型）。
移动互联网时代，我感觉以前的罕见病应该要尽快细分出较大众罕见病（甚至改名为次常见病）跟非较大众罕见病。
【 在 gxm247 的大作中提到: 】
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- 来自 水木社区APP v3.5.7
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FROM 112.47.228.* - 【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 渐冻症抗争者蔡磊为中国渐冻症群体抗争，也为超2000万人中国罕见症患者群体抗争（其有意或者无意地帮助了其他病种罕见病在中国得到更快速宣传、科普、科研推动吧；其他病种罕见病五年前或更久之前在中国得到的关注度可能远远落后于同期美国，这几年在中国伴随着渐冻症关注度提升也同步得到更多关注）！
: 其推动的中国渐冻症科研在多项方面可能超过美国渐冻症科研并成为全球第一；其参与组建的“中国渐冻症患者群体圈子”可能是全世界最大的渐冻症患者圈子；其对中国罕见病的科普贡献巨大。
: 期待主流媒体/高知圈子进一步宣传“蔡磊精神”并更主动地关注较大众罕见病（如“渐冻症”、“中枢特发性嗜睡症”，移动互联网时代这些或称为“次常见病”更准确）跟其他罕见病吧！
我就嗜睡！
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FROM 124.149.27.* - 所以他是不是故意夸大病情和隐瞒真名的股市欺诈专家妻子一起博取流量表现的事情就不能讨论了吧？
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 渐冻症抗争者蔡磊为中国渐冻症群体抗争，也为超2000万人中国罕见症患者群体抗争（其有意或者无意地帮助了其他病种罕见病在中国得到更快速宣传、科普、科研推动吧；其他病种罕见病五年前或更久之前在中国得到的关注度可能远远落后于同期美国，这几年在中国伴随着渐冻症关注度提升也同步得到更多关注）！
: 其推动的中国渐冻症科研在多项方面可能超过美国渐冻症科研并成为全球第一；其参与组建的“中国渐冻症患者群体圈子”可能是全世界最大的渐冻症患者圈子；其对中国罕见病的科普贡献巨大。
: 期待主流媒体/高知圈子进一步宣传“蔡磊精神”并更主动地关注较大众罕见病（如“渐冻症”、“中枢特发性嗜睡症”，移动互联网时代这些或称为“次常见病”更准确）跟其他罕见病吧！
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FROM 117.129.10.* - 如果是每天持续的慢性（超过三个月）的嗜睡症（不是一般的疲劳，比如轻微失眠也会导致白天轻度的疲劳/思睡；而是有点像7*24小时的一两瓶啤酒或者一两粒普通安眠药的那种麻醉感/极易疲劳感），那就需要考虑病理性睡眠障碍了。中枢特发性嗜睡症是一个比较大众的罕见病（影响中国人约5万人，有较权威数据来源）并且当前科研上病理不明，前面说的这种每天持续的慢性嗜睡就必须要考虑这种睡眠障碍罕见病了。
疲劳程度比较轻可能的因素还会更多，鼾症（睡眠呼吸障碍综合症）要更常见。
期待你早日找到嗜睡的原因。
【 在 threepiggies 的大作中提到: 】
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: 我就嗜睡！
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FROM 27.151.177.* - 人无完人。渐冻症抗争者蔡磊在为中国超2000万罕见病患者奋斗（有意或无意），这部分他带来的贡献不能磨灭，是一种新时代值得弘扬的“蔡磊精神”。
【 在 shuofa11 的大作中提到: 】
: 所以他是不是故意夸大病情和隐瞒真名的股市欺诈专家妻子一起博取流量表现的事情就不能讨论了吧？
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FROM 27.151.177.* - 这是刚买的账号专门来洗地的吧
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 渐冻症抗争者蔡磊为中国渐冻症群体抗争，**也为超2000万人中国罕见症患者群体抗争**（其有意或者无意地帮助了其他病种罕见病在中国得到更快速宣传、科普、科研推动吧；其他病种罕见病五年前或更久之前在中国得到的关注度可能远远落后于同期美国，这几年在中国伴随着渐冻症关注度提升也同步得到更多关注）！
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: 其推动的中国渐冻症科研在多项方面可能超过美国渐冻症科研并成为全球第一；其参与组建的“中国渐冻症患者群体圈子”可能是全世界最大的渐冻症患者圈子；其对中国罕见病的科普贡献巨大。
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: 期待主流媒体/高知圈子进一步宣传“蔡磊精神”并更主动地关注较大众罕见病（如“渐冻症”、“中枢特发性嗜睡症”，**移动互联网时代这些或称为“次常见病”更准确**）跟其他罕见病吧！
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FROM 120.244.234.* - 所以他跟使用假名的财务欺诈专家妻子一起夸大病情博取流量的事情就不谈了对吧
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 人无完人。渐冻症抗争者蔡磊在为中国超2000万罕见病患者奋斗（有意或无意），这部分他带来的贡献不能磨灭，是一种新时代值得弘扬的“蔡磊精神”。
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FROM 117.129.10.* - 所以他跟使用假名的财务欺诈专家妻子一起夸大病情博取流量的事情就不谈了对吧
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 人无完人。渐冻症抗争者蔡磊在为中国超2000万罕见病患者奋斗（有意或无意），这部分他带来的贡献不能磨灭，是一种新时代值得弘扬的“蔡磊精神”。
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FROM 117.129.10.*