- 主题:本人曾奥数省一患嗜睡罕见病后数学智商直线下降;为群体征建议
我说几点
1、你这个是不是大脑神经方面的问题?目前大脑神经未知领域太多了。
2、现代医学对于人体疾病研究和治疗,目前还有很多盲区和未知未探明的领域。
而且在现实实践中,很多医生因为工作繁忙以及患者后续反馈少(患者没治好就换別的医院或医生去了),可能很少有时间去深入研究医学难题。
比如说患者找医生看病,大多数医生可能在10分钟内,就凭借经验,下结论并且开药,后续可能都不知道很多患者治疗情况。
3、我说一个实例,我家一个70多岁的长辈,因为得了一种病,患该病时间长大15年了(曾经去过北京的宣武、协和等医院找过专家治疗,都治不好),日益严重,其生活质量很差,已经内心都丧失生存的念头。
去年初,我听了她内心想法,当时下定决心,我自己花时间去研究这个病,看看能否治好她,或者改善其症状,提高其生活质量。
我放下所有工作,花了1个多月时间(接近2个月),集中精力,专注投入的大量阅读医学相关资料和了解相关信息(包括不限于:知网、知乎、好大夫网站等途径),当时我看这些资料,累得人都几次想吐(真实感受)。
一个偶然的机会,当看到一句话“长期的精神压力导致该病症出现”,根据我从长辈自己述说和其生活环境那掌握的情况,我个人觉得这个应该是真正的病因。
我根据症状,列出所有导致该病情的可能性,以便后续去医院检查,进行逐一排除法。后续也是这么操作的(比如看骨科,比如看神经外科,神经内科等),最后锁定了最大可能的那个病名A。
该病名A,属于神经系统的疾病,搜遍好大夫网站,都说是无法治疗,目前还没有成功案例,很多患者反馈信息也可看出。
当时我在上海,带长辈到上海某三甲医院看专家,该三甲专家大夫推荐了一个其它医院的医生,说他是专门打肉毒素针的,并且告诉我了该医生名字和所在的医院。
我知道打肉毒素针其实效果很有限,但是还是决定带长辈去看看,同时了解了这个医生的个人信息,和我同一年出生,同一年高考,他和我一样,也都是所在地级市的高考理科状元(他那个地级市人口不多只有50多万人,我那个地级市人口近千万)。
我看到他个人信息后,对他产生了信心,因为我太清楚了,要达到这个状元,必须具备的基本素质是:智力和专注力都好,并且要有钻研精神。
然后去挂他的号,要696元一个号,他当时担任该二级医院的院长,他有一个团队负责这个打肉毒素针的疾病。我长辈不会讲普通话,都是我在旁翻译,这个医生看了后,我说我掌握的情况,可能这个神经太兴奋了导致的,有没有方法降低神经兴奋度。他一听,说有这个可能,可以试试。所以就决定不打肉毒素针,去做磁疗(该磁疗是降低大脑神经兴奋度的)。
我就和做磁疗的那个女大夫聊,那个女大夫很nice,调出以往的病例治疗情况给我看,我发现有一病例是高度相似的,瞬间我就感觉很有信心了。
当时第一次做完大概20分钟的磁疗,没有感觉有明显改善。第二天早上,我留意到长辈病情症状有改善,但不是很明显,在上午带长辈去做第二次磁疗,做完磁疗后,过了两个小时,长辈病情症状全部消失,完全好了。当时长辈心情那个好呀,高兴开心的,像个小孩一样。
自此,我知道找到解决方案了,因为任何事情,包括病症,只要方法对了,很快就有正面积极反馈。
配合药物,治疗了一些天,完全好了,长辈整个人都换了一个人似得。
而整个实际治疗,总共不到2000元。
这种磁疗据我后续了解,在任何一个县级医院都肯定有,因为很普通的治疗方法。
这个事情能解决,一方面我内心很感谢这个大夫和其团队成员,因为他们的专业能力和专业知识的付出,这个是主要方面;另一方面也是我自己投入大量时间和精力研究,已经逐渐接近事情的真相,再加上幸运遇到了这个大夫和其团队。
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我看了一下站内,微信我就不加你了,因为我能提供的帮助有限,而且我也不想花时间去研究和讨论什么医学,去年那个过程真的太累了。去年我下决心要干这事,是因为这个长辈对我太重要了,所以我放下工作,无怨无悔,投入大量时间和精力去研究相关医学。
我说的这个实例,是我亲自经历和办的一件事,只是分享一下认知、经验或者方法论而已。
我曾经想过把这个病例的成功治疗让更多的人去了解,以便能帮助这个世界上更多的患者。但是考虑到网上啥人都有,大概率可能一片好心不仅得不到理解,反而惹来烦恼,所以放弃了这个念头。
另外,宣传这种疾病的治疗方法和经验,不是我一个个人的职责,而是医疗机构的职责。
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 您说的第三点这个事例的参考建议很有价值,差不多是当前我看到这么多的征集建议中(尽管“水木特快”的跟帖相当多,但有些人没看到我想征集的是对这个群体给出的一个病理假说及其对这个群体抱团等群体性问题的建议,很多人回复成针对个体性问题)前三好的。
: "我家一个70多岁的长辈,因为得了一种病,患该病时间长大15年了...该病名A...所在地级市的高考理科状元(他那个地级市人口不多只有50多万人,我那个地级市人口近千万)",这样的过程我认为对于“中枢特发性嗜睡症”这个罕见病群体性问题的启发还是比较好的(也很感谢您打字打这么多),罕见严重睡眠障碍很容易误诊为纯心理病,需要有极度探究精神才可能尽快找到科研上的病理分型,进而精准诊断、精准治疗。
: 本人私信您与您进一步沟通,期待您能留意,十分感谢。
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数学,省一等奖后,需再参加冬令营,冬令营大概300人左右,然后通过考试,从中选出60人,进入国家集训队60人的名单。
进入国家集训队的这60人,再进行集训和筛选,从中挑出6人,参加国际数学奥赛
国家集训队的60人,都有北大清华的保送资格
【 在 vv 的大作中提到: 】
: 啊?我咋听说省之后挑出来人然后后面还有一道考试呢,那后面究竟还考不考了。。
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非常正确
所以平常用药上,一般药物说明也会写明类似的话:"如果三天未见症状明显改善,请停用“
【 在 REDTOMATO 的大作中提到: 】
: 药对一碗汤,药不对一船仓,深以为然,找对路了会很快起效,就是太不容易了。
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