- 主题:本人曾奥数省一患嗜睡罕见病后数学智商直线下降;为群体征建议
本人早起后的这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是3瓶啤酒/一两粒普通安眠药的麻醉,在此基础上连续中轻度劳作两三个小时后非常容易极度疲倦,这种情况下数学智商可能就50(从病发前的150压制到病发后的50,我认为在健康人群中可能需要10瓶啤酒的麻醉才能做到)。早起后的麻醉/疲劳感太明显了,如果是一点点疲劳可能的情况非常复杂,但这种这么明显的疲劳基本只可能是病理性原因。
对于“特发性嗜睡症”当前很主要的一点还是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”,所以这也是重点征集建议的一项。这些基本在长文中都有解释,您关心这个罕见病群体的话,建议打开电脑看长文,谢谢。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/中枢特发性嗜睡症群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,当前对整体及其本人或许都是比较好或最好的方案)。
【 在 dongfen 的大作中提到: 】
: 练练瑜伽,瑜伽应该有效。我以前莫名焦虑,就是打坐练好的,那时候不知道打坐也属于瑜伽。
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FROM 27.151.176.*
当前已有几贴转发帖文,期待“对全文情况有一些了解且关注睡眠的人士”转发并协助这个罕见病群体征集本人提出两个主要问题的建议(这也是发此长文的主要目的)。原文很长,很多情况都有进行解释,并且给出精简版,建议如有闲暇可电脑端认真阅读(电脑端同时有加粗标准重点,便于快速阅读)。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病/中枢特发性嗜睡症群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,当前对整体及其本人或许都是比较好或最好的方案)。
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FROM 27.151.176.*
睡眠障碍病理性疾病(尤其是罕见病,种类很繁杂)在中国的科普程度当前还不太好就是了。
HPO是一个“人类表型本体数据库”,以“白天过度嗜睡”(英文:Excessive daytime somnolence,HP:0001262)词条为例,相关的条目就有52个独立疾病(并且很多是罕见病),具体条目情况可在hpo.jax.org搜索0001262该id。
这部分患者的精准诊断面临的困难当前可能依旧很大(甚至有些依旧是科研病理性不明的睡眠障碍,比如“特发性嗜睡症”),无法精准诊断就非常容易归类为常见病“心理病”(比如将“特发性嗜睡症”误诊为“嗜睡型抑郁症”等心理病)。单独特发性嗜睡症在中国影响人数可能约5万人(参照一份中国睡眠专家共识有这部分的人数估算,将里面患病率折算成中国患病人数),如果按照引发嗜睡50个独立疾病的罕见病(HPO条目的Excessive daytime somnolence就有52个独立疾病,比如中文机翻名称为“单纯疱疹病毒脑炎”、“中枢性尿崩症”、“非24小时睡眠-觉醒综合征”等独立疾病名称,此外并行大类中还有其他嗜睡相关罕见病独立疾病;还需要考虑一些引发嗜睡的罕见情况在该数据库中依旧有遗漏)平均每种5万人,那么这部分病理性嗜睡罕见病或将影响250万中国人(仅仅初步估算,这部分涉及的独立病理非常繁多、非常复杂吧)。
睡眠障碍相关繁杂的病理性罕见病(比如“特发性嗜睡症”)在国内的科普宣传当前来说应该是非常重要也非常急迫吧。
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修改:xpu FROM 27.151.178.*
FROM 27.151.176.*
希望大家也对这种严重影响数学智商当前病理不明的持续嗜睡罕见病所征集建议的两个问题出谋划策了,谢谢。
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FROM 27.151.178.*
持续征集建议中,谢谢。
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FROM 117.28.1.*
持续为该群体征集建议,谢谢。
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FROM 117.28.2.*
睡眠手环测量下真正入睡的累计睡眠时间是否基本达标(排除因为睡不着而导致的嗜睡症),在真正入睡累计睡眠时间达标的10次以上次数均会出现睡不醒的情况,才是非失眠型嗜睡。
这种情况后依旧要排除睡眠呼吸暂停综合症(可以到睡眠中心做个睡眠监测),才要重点考虑当前科研病理未名的“中枢特发性嗜睡症/严重慢性疲劳综合症”。
您如果也是本人这类型的话可以私信我,我有建这样的罕见嗜睡症的患者交流群。
【 在 swiftsen 的大作中提到: 】
: woyeshi
: 我也嗜睡,呜呜呜
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