- 主题:本人曾奥数省一患嗜睡罕见病后数学智商直线下降;为群体征建议
您说的第三点这个事例的参考建议很有价值,差不多是当前我看到这么多的征集建议中(尽管“水木特快”的跟帖相当多,但有些人没看到我想征集的是对这个群体给出的一个病理假说及其对这个群体抱团等群体性问题的建议,很多人回复成针对个体性问题)前三好的。
"我家一个70多岁的长辈,因为得了一种病,患该病时间长大15年了...该病名A...所在地级市的高考理科状元(他那个地级市人口不多只有50多万人,我那个地级市人口近千万)",这样的过程我认为对于“中枢特发性嗜睡症”这个罕见病群体性问题的启发还是比较好的(也很感谢您打字打这么多),罕见严重睡眠障碍很容易误诊为纯心理病,需要有极度探究精神才可能尽快找到科研上的病理分型,进而精准诊断、精准治疗。
本人私信您与您进一步沟通,期待您能留意,十分感谢。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,对整体及其本人或许都是比较好的方案)。了解到“水木特快”只保留3天的帖文(过期连作者也看不到历史记录),这部分征集长期需要,有好的建议或留言敬请转移到“家庭生活”版面同标题文章上跟帖,十分感谢。
【 在 CLC666666 的大作中提到: 】
: 我说几点
: 1、你这个是不是大脑神经方面的问题?目前大脑神经未知领域太多了。
: 2、现代医学对于人体疾病研究和治疗,目前还有很多盲区和未知未探明的领域。
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FROM 120.33.186.*
这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻醉(病发前的150压制到病发后每天或每隔几天连续劳作两三个小时之后容易出现的极度疲倦的50左右数学智商,我认为在健康人群中可能需要10瓶啤酒的麻醉才能做到)。
中轻度体力活连续劳作两三个小时跟中轻度脑力活连续劳作两三个小时都有类似的情况。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,对整体及其本人或许都是比较好的方案)。
【 在 jhtcm 的大作中提到: 】
: 多做做体力活试试?
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FROM 120.33.186.*
发小红书上找找病友
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 因罕见病数学智商直线下降,曾获高中奥数省级一等奖(学信网可查,当前还可看到名次;高中奥数联赛是层层选拔赛,按照人口比例估算的话,当时数学上的智商应该在150或以上)。
: 精简版如下:
: 我是一名持续疲劳/嗜睡患者,这几年由于疾病干扰,每天严重疲劳时候数学上的智商可能才50(这种时候连基本的口算或者讲话都要非常疲倦;我也尽量避免这种严重疲劳时候对外沟通),这种病对我影响非常严重,这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻醉。
: ...................
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FROM 114.246.237.*
小红书上也发现有不下5个帖子(其他平台我也检索过,也有一些零散的)提出自己这种“长期的严重疲劳且始终查不到病理的”,有被归为“嗜睡型抑郁症”、“发作性睡病2型”等的。当前很主要的一点还是“中枢特发性嗜睡症”这个科研病理不明的嗜睡罕见病的真实病理分型之一是否会是我提出的“超局部二氧化碳超标”,所以这也是重点征集建议的一项。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,对整体及其本人或许都是比较好的方案)。
【 在 Anessaa 的大作中提到: 】
: 发小红书上找找病友
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FROM 120.33.186.*
刷到集训队的压力很大的,比如那个小姑娘为了集中精神吃了很多药,至于为什么扛过了大赛却在一个期中考试上崩了,没人知道,总之非寻常路线往往可能更加有荆棘。
【 在 mypeony 的大作中提到: 】
: 数学省一等奖可以保送的。
: 不过也没有到天才的程度,一个省有小几十个吧。
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FROM 120.245.123.*
中心思想是“本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体/中枢特发性嗜睡症群体征询建议”。
长文移动端看起来比较费劲,并且移动端没法显示文字加粗效果(电脑端本人特意加粗并发布图片等版本便于快速阅读),罕见病(还是国内当前科普程度比较糟糕乃至很糟糕的情况下)建议征集的介绍往往也要比较复杂。建议电脑端查看或者移动端查看图片版(图片版能显示出加粗重点文字)。
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罕见的睡眠障碍当前国内关注的人还比较少,本文主要是为这个受睡眠障碍干扰很严重的罕见病群体征询建议(而非个人,个人与该罕见症群体共进退吧,对整体及其本人或许都是比较好的方案)。了解到“水木特快”只保留3天的帖文(过期网友就无法跟帖回复了),这部分征集长期需要,有好的建议或留言敬请转移到“家庭生活”版面同标题文章上跟帖,十分感谢。
【 在 vv 的大作中提到: 】
: 中心思想是啥?我知道很多年前有一个拿奥赛保送的小孩因为焦虑等长期服药,最后因为考试不及格跳楼了,大赛事还是挺残酷的,刷奖牌其实不如按部就班考第一来的舒服。
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FROM 120.33.186.*
虽然但是很像骗子....
试试健身呢?多锻炼多晒太阳试试?
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 因罕见病数学智商直线下降,曾获高中奥数省级一等奖(学信网可查,当前还可看到名次;高中奥数联赛是层层选拔赛,按照人口比例估算的话,当时数学上的智商应该在150或以上)。
: 精简版如下:
: 我是一名持续疲劳/嗜睡患者,这几年由于疾病干扰,每天严重疲劳时候数学上的智商可能才50(这种时候连基本的口算或者讲话都要非常疲倦;我也尽量避免这种严重疲劳时候对外沟通),这种病对我影响非常严重,这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻醉。
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FROM 114.247.186.*
省奖不需要集训队
集训队是在省一等奖里面选的
【 在 vv 的大作中提到: 】
: 刷到集训队的压力很大的,比如那个小姑娘为了集中精神吃了很多药,至于为什么扛过了大赛却在一个期中考试上崩了,没人知道,总之非寻常路线往往可能更加有荆棘。
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--来自微微水木3.5.14
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FROM 111.193.89.*
啊?我咋听说省之后挑出来人然后后面还有一道考试呢,那后面究竟还考不考了。。
【 在 mypeony 的大作中提到: 】
: 省奖不需要集训队
: 集训队是在省一等奖里面选的
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FROM 120.245.123.*
无法根治
但可以改善?
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FROM 123.123.40.*