以本人比较关注的路易体痴呆（三大老年痴呆病症之一，常见病并非罕见病，至今科研病理不明；这类患者普遍有嗜睡症情况，嗜睡领域是本人一直比较关注的）为例，这类型美国很早就有由患者家庭组建的组织并一直在运作，而国内这个病症的已注册患者组织的全职工作人员至今可能为0（也就是说，国内至今可能还没有任何已注册的“路易体痴呆”患者组织）。
国内生命科学领域每年拨给大学全职教授的经费那么多，至今中老年痴呆病症领域如果没有任何的持续运作患者家庭组织的话，这部分这部分的大学科研人员如何更好地对疾病本质更好地“瞎子摸象”？
国内相关领域全职大学教授经费那么庞大，为何就不能专门拨出一块资金来呼吁这部分的快速组建呢？
比如美国路易体痴呆相应的经费拨款情况“2023年2月8日，美国国立卫生研究院 (NIH) 下属的gj老龄化研究所 (NIA) 已拨款2100万美元用于对路易体痴呆症 (DLB) 患者进行临床试验。” ，这部分美国投入科研经费很多，国内投入科研经费也不会少。
同时美国有路易体痴呆患者组织（至少会主动地监督科研经费使用是否会巨额浪费，从本质上来说相应疾病科研经费是患者家庭挤出来的；同时临床试验也可以快速地凑齐相应人数；是否有患者组织对更好地“瞎子摸象”实现病理科研突破也非常重要），国内研究痴呆症相关人士是否注意到相应患者组织非常重要呢？
如果你也认同这部分患者组织很重要或者是中美生命科学最大差距之一，对如何更好组建国内老年痴呆三大分型等患者组织有何建议？
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