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- 主题:有比我（附头像）更惨的想上进的清北层次高考毕业生没有呢？
- 当时高考分数超出北大几十分，同时高中数学联赛省级一等奖获得者。现由于嗜睡症的严重干扰，（数学）智商直线下滑（之前有本平台发帖求助过，可翻阅本人历史发帖），当前每天非常容易陷入极度疲倦状态（连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上，都常常十分地犹豫不决，否则就非常容易误判）。今年以来，这种每天的极度疲倦状态时间（包括为了消除这种极度疲倦状态的补休时间）加剧，大概会占据白天一半乃至更多的时间了。
之前做了夜间及小睡睡眠监测，临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”，然而给出的兴奋药物对本人基本没用，只能说在这个病症类型里面，本人属于更严重的档次。
去年了解到“路易体痴呆”往往也伴随着严重嗜睡症（同时有些叠加“失眠症”形成双重睡眠剥夺），本人认为数学智商直线下滑到一天大部分时间基本生活无法自理的程度（今年以来，去年还不会这么严重）更类似的患者群体应该是“路易体痴呆症”这个群体了。这个群体在中国有百万人数规模，患者预后往往很差（甚至比五大绝症之一“渐冻症”还更差，同时患者人数比“渐冻症”多很多）。
今年以来，就想着尽快推动国内致残级别“嗜睡症”这部分的临床试验开展及其患者组织组建，这部分不知道本社区能有什么好的建议（包括协助让媒体来报道这个往往比“渐冻症”更惨烈的群体），十分感谢。
※ 修改:·xpu 于 Jun 30 16:00:27 2025 修改本文·[FROM: 117.28.0.*]
※ 来源:·水木社区 http://www.mysmth.net·[FROM: 117.28.0.*]
修改:xpu FROM 117.28.0.*
FROM 117.28.0.* - 发这个帖子的目的是什么？征集有类似症状的人？还是寻求解决方案？
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 当时高考分数超出北大几十分，同时高中数学联赛省级一等奖获得者。现由于嗜睡症的严重干扰，（数学）智商直线下滑（之前有本平台发帖求助过，可翻阅本人历史发帖），当前每天非常容易陷入极度疲倦状态（连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上
: 汲３Ｊ值赜淘ゲ痪觯裨蚓头浅Ｈ菀孜笈校＝衲暌岳矗庵置刻斓募绕＞胱刺奔洌òㄎ讼庵旨绕＞胱刺牟剐菔奔洌┘泳纾蟾呕嵴季莅滋煲话肽酥粮嗟氖奔淞恕
: 之前做了夜间及小睡睡眠监测，临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”，然而给出的兴奋药物对本人基本没用，只能说在这个病症类型里面，本人属于更严重的档次。
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FROM 1.202.70.* - 主题帖下方有写。
【 在 ccf 的大作中提到: 】
: 发这个帖子的目的是什么？征集有类似症状的人？还是寻求解决方案？
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FROM 117.28.0.* - 找混得好的同学呼吁一下？
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 标 题: 有比我（附头像）更惨的想上进的清北层次高考毕业生没有呢？
: 发信站: 水木社区 (Mon Jun 30 15:53:07 2025), 站内
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: 当时高考分数超出北大几十分，同时高中数学联赛省级一等奖获得者。现由于嗜睡症的严重干扰，（数学）智商直线下滑（之前有本平台发帖求助过，可翻阅本人历史发帖），当前每天非常容易陷入极度疲倦状态（连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上
: 汲３Ｊ值赜淘ゲ痪觯裨蚓头浅Ｈ菀孜笈校＝衲暌岳矗庵置刻斓募绕＞胱刺奔洌òㄎ讼庵旨绕＞胱刺牟剐菔奔洌┘泳纾蟾呕嵴季莅滋煲话肽酥粮嗟氖奔淞恕
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: 之前做了夜间及小睡睡眠监测，临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”，然而给出的兴奋药物对本人基本没用，只能说在这个病症类型里面，本人属于更严重的档次。
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: 去年了解到“路易体痴呆”往往也伴随着严重嗜睡症（同时有些叠加“失眠症”形成双重睡眠剥夺），本人认为数学智商直线下滑到一天大部分时间基本生活无法自理的程度（今年以来，去年还不会这么严重）更类似的患者群体应该是“路易体痴呆症”这个群体了。这个群体在中国有百
: 万人数规模，患者预后往往很差（甚至比五大绝症之一“渐冻症”还更差，同时患者人数比“渐冻症”多很多）。
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: 今年以来，就想着尽快推动国内致残级别“嗜睡症”这部分的临床试验开展及其患者组织组建，这部分不知道本社区能有什么好的建议（包括协助让媒体来报道这个往往比“渐冻症”更惨烈的群体），十分感谢。
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: ※ 修改:·xpu 于 Jun 30 16:00:27 2025 修改本文·[FROM: 117.28.0.*]
: ※ 来源:·水木社区 http://www.mysmth.net·[FROM: 117.28.0.*]
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修改:xpu FROM 117.28.0.*
FROM 142.54.226.* - 羡慕你们爱睡觉的
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 当时高考分数超出北大几十分，同时高中数学联赛省级一等奖获得者。现由于嗜睡症的严重干扰，（数学）智商直线下滑（之前有本平台发帖求助过，可翻阅本人历史发帖），当前每天非常容易陷入极度疲倦状态（连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上，都常常十分地犹豫不决，否则就非常容易误判）。今年以来，这种每天的极度疲倦状态时间（包括为了消除这种极度疲倦状态的补休时间）加剧，大概会占据白天一半乃至更多的时间了。
: 之前做了夜间及小睡睡眠监测，临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”，然而给出的兴奋药物对本人基本没用，只能说在这个病症类型里面，本人属于更严重的档次。
: 去年了解到“路易体痴呆”往往也伴随着严重嗜睡症（同时有些叠加“失眠症”形成双重睡眠剥夺），本人认为数学智商直线下滑到一天大部分时间基本生活无法自理的程度（今年以来，去年还不会这么严重）更类似的患者群体应该是“路易体痴呆症”这个群体了。这个群体在中国有百万人数规模，患者预后往往很差（甚至比五大绝症之一“渐冻症”还更差，同时患者人数比“渐冻症”多很多）。
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FROM 114.249.135.* - 期待尽快有更多的媒体关注及其尽快有这部分的中国患者组织了，形成类似于“渐冻症患者组织”那样的合力。但是严重嗜睡症抱团上要更困难。
【 在 McAbao 的大作中提到: 】
: 找混得好的同学呼吁一下？
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FROM 117.28.0.* - 美国演员罗宾·威廉姆斯就罹患“路易体痴呆”（发病后就存活一两年时间），但生前一直被误诊，国内严重嗜睡症、路易体痴呆症也非常容易被误诊。
请千万不要羡慕（这也是严重嗜睡症非常需要媒体介入宣传报道的重要因素），很容易形成“嗜睡”（睡不醒）+“失眠”（睡不着）的双重睡眠剥夺，到后面连基本生活自理能力都丧失。
【 在 sunjian 的大作中提到: 】
: 羡慕你们爱睡觉的
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FROM 117.28.0.* - 你到底上了清北没？毕业了没？
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 当时高考分数超出北大几十分，同时高中数学联赛省级一等奖获得者。现由于嗜睡症的严重干扰，（数学）智商直线下滑（之前有本平台发帖求助过，可翻阅本人历史发帖），当前每天非常容易陷入极度疲倦状态（连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上
: 汲３Ｊ值赜淘ゲ痪觯裨蚓头浅Ｈ菀孜笈校＝衲暌岳矗庵置刻斓募绕＞胱刺奔洌òㄎ讼庵旨绕＞胱刺牟剐菔奔洌┘泳纾蟾呕嵴季莅滋煲话肽酥粮嗟氖奔淞恕
: 之前做了夜间及小睡睡眠监测，临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”，然而给出的兴奋药物对本人基本没用，只能说在这个病症类型里面，本人属于更严重的档次。
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FROM 58.60.1.* - 上抖音和快手，介绍自己的情况，家人帮助拍摄你的日常，先引发关注。清北毕业更容易引起关注
【 在 xpu 的大作中提到: 】
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: 当时高考分数超出北大几十分，同时高中数学联赛省级一等奖获得者。现由于嗜睡症的严重干扰，（数学）智商直线下滑（之前有本平台发帖求助过，可翻阅本人历史发帖），当前每天非常容易陷入极度疲倦状态（连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上，都常常十分地犹豫不决，否则就非常容易误判）。今年以来，这种每天的极度疲倦状态时间（包括为了消除这种极度疲倦状态的补休时间）加剧，大概会占据白天一半乃至更多的时间了。
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: 之前做了夜间及小睡睡眠监测，临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”，然而给出的兴奋药物对本人基本没用，只能说在这个病症类型里面，本人属于更严重的档次。
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FROM 113.218.85.*