- 主题:我是史上最惨清华北大层次高考毕业生之一,来自福建晋江
“比如氟马西尼解麻醉方式救助严重嗜睡症患者对国外部分患者长期有效,但在国内尚无临床试验,即便患者想参与尚无法得到支持”
需要更多的人主动站出来,引进国外部分患者有效临床试验的速度才能更快就是。
当前出远门一趟很不容易,就算之前到省会城市大医院两三趟的都感觉很累,现在这个情况出国的话只会困难很多(严重嗜睡症带来的频繁错觉与被困沙漠所容易出现“海市蜃楼”的错觉对个体挫败感是类似的道理;现阶段出国治疗需要克服重重困难,中间如果出现“大的海市蜃楼”那么所带来的挫败感会异常难受)。
有国内严重嗜睡症患者组织的话,那该多好。
【 在 janet11 的大作中提到: 】
: 非常同情和理解您的无奈 真的需要像您这种人类似于蔡磊一样去推动新的药品和实验 虽然我没有人脉 但帮顶一下 希望楼主能够坚持 后面肯定会越来越好 有没有考虑出国治疗或者联系国外的医院呢?
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修改:xpu FROM 117.28.1.*
FROM 117.28.1.*
有点像,我从北方来广东时也是早晨起床头沉沉的,睡不醒。白天没精神,感觉智商在降低,后来适应点,还好点。周末就去看中医祛湿,太难了。另外,要对抗性运动或者长跑出出大汗,把毒素排出去
【 在 flyingsky83 的大作中提到: 】
: 听起来像湿气重引起的。你可以看看中医,同时调理风水试试。要找好中医,不能只看医院名气和头衔。
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FROM 218.106.134.*
嗜睡症就是一直瞌睡吗?
就是失眠的反义词?
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 谢谢,当前主要是庞大的中国严重(致残级)嗜睡症群体的声音太小了,需要有人主动站出来,我愿意作为这样的人选。
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FROM 27.16.140.*
嗜睡症大概就是指“睡不醒”/“麻醉般睡眠”的睡眠障碍,跟“失眠症”是反义词。
睡眠障碍科普上的分类或国际分类一般是按照“睡眠障碍国际分类”进行细分的,后者有对“失眠症”及“特发性嗜睡症”等睡眠障碍具体范畴进行界定,当前国内睡眠障碍的科普(尤其在嗜睡症上)还是太匮乏了。
【 在 VincentisNo1 的大作中提到: 】
: 嗜睡症就是一直瞌睡吗?
: 就是失眠的反义词?
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修改:xpu FROM 120.33.184.*
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那还不好?能睡是福吧?
不过好像一天如果睡了多达10个12个小时太多了也不好是吧?
那就喝点咖啡什么的可以?
你们这样的病是不是因为大脑运行太多了,就是思考问题太多了导致劳累了,所以才会得了这个病还是遗传的呀?
那就做做瑜伽,冥想?看能不能缓解?试试?
当然我也不专业,可能瞎说的,呵呵~
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 嗜睡症大概就是指“睡不醒”/“麻醉般睡眠”的睡眠障碍,跟“失眠症”是反义词。
: 睡眠障碍科普上的分类或国际分类一般是按照“睡眠障碍国际分类”进行细分的,后者有对“失眠症”及“特发性嗜睡症”等睡眠障碍具体范畴进行界定,当前国内睡眠障碍的科普(尤其在嗜睡症上)还是太匮乏了。
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FROM 27.16.140.*
“近四五个月时间里,每24小时内能用于生活自理、基本对外沟通的时长(非极度疲倦状态)平均在3小时以内(这里面还包含吃饭等必要的生活自理需求时间一天占据1小时左右,饥饿还会加剧疲倦感)。”
已经是相当严重的嗜睡症了。
【 在 VincentisNo1 的大作中提到: 】
: 那还不好?能睡是福吧?
: 不过好像一天如果睡了多达10个12个小时太多了也不好是吧?
: 那就喝点咖啡什么的可以?
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修改:xpu FROM 120.33.184.*
FROM 120.33.184.*
貌似北京的宣武和天坛医院神内都很好 有来北京看过吗
- 来自 水木社区APP v3.5.7
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: “比如氟马西尼解麻醉方式救助严重嗜睡症患者对国外部分患者长期有效,但在国内尚无临床试验,即便患者想参与尚无法得到支持”
: 需要更多的人主动站出来,引进国外部分患者有效临床试验的速度才能更快就是。
: 当前出远门一趟很不容易,就算之前到省会城市大医院两三趟的都感觉很累,现在这个情况出国的话只会困难很多(严重嗜睡症带来的频繁错觉与被困沙漠所容易出现“海市蜃楼”的错觉对个体挫败感是类似的道理;现阶段出国治疗需要克服重重困难,中间如果出现“大的海市蜃楼”那么所带来的挫败感会异常难受)。
: 有国内严重嗜睡症患者组织的话,那该多好。
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FROM 120.244.202.*
晋江文学网是你们那的吗?
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 1、晋江人,史上最惨清华北大层次(超北大分数线几十分)历届高考毕业生之一,曾获高中奥数省级一等奖,多年特发性嗜睡症/特发性痴呆症/严重慢性疲劳综合症患者。
: 2、当时高考分数超出北大几十分,同时高中数学联赛省级一等奖获得者,来自福建。现由于嗜睡症的严重干扰,(数学)智商直线下滑(之前有本平台发帖求助过,可翻阅本人历史发帖),当前每天非常容易陷入极度疲倦状态(连在过马路、买东西等涉及到基本生活自理能力方面事项上,都常常十分地犹豫不决,否则就非常容易误判)。今年以来,这种每天的极度疲倦状态时间(包括为了消除这种极度疲倦状态的补休时间)加剧,会占据白天大部分时间。近四五个月时间里,每24小时内能用于生活自理、基本对外沟通的时长(非极度疲倦状态)平均在3小时以内(这里面还包含吃饭等必要的生活自理需求时间一天占据1小时左右,饥饿还会加剧疲倦感)。
: 3、之前做了夜间及小睡睡眠监测,临床上可以归类为“中枢特发性嗜睡症”,然而给出的兴奋药物对本人基本没用,只能说在这个病症类型里面,本人属于更严重的档次。
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FROM 39.144.27.*
晋江文学城早期跟“晋江市”是有渊源的,但后面就没有关系了。
【 在 Laurasia 的大作中提到: 】
: 晋江文学网是你们那的吗?
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FROM 120.33.186.*
严重嗜睡症国内比较对口的科室应该是“睡眠专科”,但国内“睡眠专科”跟美国的差距当前依旧还是比较明显的。
比如“氟马西尼”该解麻醉方式救治严重嗜睡症患者上,比如腰穿检查是否存在“内源性广义麻醉剂”上(需要相关的配套检测条件),这两点我都想尝试,但是国内当前没有引入这样的渠道。
【 在 janet11 的大作中提到: 】
: 貌似北京的宣武和天坛医院神内都很好 有来北京看过吗
: - 来自 水木社区APP v3.5.7
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修改:xpu FROM 120.33.186.*
FROM 120.33.186.*