- 主题:本人陈贻鹏,晋江人,罹患严重睡不醒症,现公开呼吁关注该群体
感觉没太看懂,那么这个病是目前不能治,还是目前不是医保范围?
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 摘要:高考分数高出北京大学录取线几十分(报考清华差3分而滑档),本人名叫陈贻鹏,晋江人,中学养正中学毕业,本科西安交通大学毕业,曾获得高中奥数省级一等奖(前20名内)。七年多病因不明的较严重到至今严重程度睡不醒症患者。现公开借助网络平台发声(本篇都是本人一个字一个字地打出来的,不是什么AI生成,那种的泛滥也严重污染“有效网络信息环境”且挤压“人工的正常或重要网络信息”的空间),期待有心人用心阅读本人的这些公开发声(并不局限本篇就是;主要借助本人前台实名的知乎、微博等账号,可相应平台上通过检索本人名字找到关联账号)。
: 公开呼吁的目的更主要是期待形成类似于渐冻症患者群体这样的“严重睡不醒症”患者抱团及其推动国内临床试验(比如美国当前允许对难治性嗜睡症患者给予长期“氟马西尼”解麻醉的治疗方式,国内“解麻醉”这类型药物很多则被严格管制,国内推动“老药新用”临床试验的难度一开始要比较大或者相当大)。
: 严重睡不醒症往往也会出现在“路易体痴呆”患者群体中,而“路易体痴呆”是发病率前三的“痴呆症”。“路易体痴呆”国内人群要比国内渐冻症群体广泛非常多,然而“严重睡不醒症”在国内的科普宣传依旧很匮乏就是。
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我隐约感觉着,好像看样子针对嗜睡症的美国有一个用“氟马西尼”的疗法,但我没看懂是目前国内不让用这个药,还是国内医保不让用这个药。。
【 在 ape 的大作中提到: 】
: 请摘要
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我刚才去医保目录上看了一眼,氟马西尼是医保用药,不过看介绍隐约感觉是手术用药,如果是限手术,那么门诊会禁用。
【 在 molly1227 的大作中提到: 】
: 这个诉求到底是啥?
: 没看明白
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我猜这个病可能不仅仅是睡不醒,是不是同时包括时不时的无意识入睡?如果是的话,那喊醒了也没用吧。。。想想真是,我娘天天睡不着吃了药也没啥用的就一串连锁效应就挺糟心的,有人天天睡不醒的又这么痛苦,要是大家能匀匀就好了。
【 在 ape 的大作中提到: 】
: 不用药,用高音喇叭能喊醒么
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都已经这个岁数了,别说身体出了状况的早已不复当年学时排名,更不用说生病了,就算你当年是清北状元,如今那张毕业证也并无意义,毕竟人没了健康其他的东西那叫都是浮云。有病就治病,说那些没用的干什么,03年如何13年又如何,考上了如何没考上又如何,难道你是来跟大家讨论清北招生史的么?你这帖子写的几乎整体性的本末倒置,耐心稍微差一点的人都不知道你想干啥。。
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 我是2003年福建高考理科方向,原文有做些补充并给出当时我的分数及其分数线情况了。当时我们并不存在平行志愿,甚至有些清华水平考生前一年发挥失常滑档到很普通学校复读一年上清华的。
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