虽然我家应该用不上
但是
科普的很及时很必要
谢谢
【 在 greenci 的大作中提到: 】
: 写这篇文章,是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病,避免类似情况的父母少走弯路,少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病,但在我经历了这么多以后,我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见,而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊,这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目,我认为这里面有一部分患者其实是周期热,而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到,并且帮助在儿科医生中做更多普及,多建立一些样本数据库,可以多帮助几个患者,那就是意外惊喜了。
: 我家孩子从6岁半起经常生病,每次生病都发烧,起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁,每月一次,甚至不到一月一次,症状就是发烧,扁桃体化脓,无其它症状。那段时间简直要崩溃!每次去医院看,医生的检测手段无外乎就是查血,血的结果一定是白细胞高、crp高,然后医生就会诊断感染,让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高,医生还会让换输阿奇。
: 换过无数医院,看过无数医生,西医中医,积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等,主任号专家号无数,包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过,全都诊断是扁桃体炎或者感染,治疗途径都只有一种,就是让用抗生素。那一年,每次病好了两三个星期左右我就开始紧张,因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累,最累的是心里的彷徨无助,不知道到底是什么原因这么容易感染?!
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