抱抱。同为DMType1孩子的妈妈,感同身受。
目前所处的困境,不是简单的钱就可以解决的。比如您寄希望于国外最新的科研成果,只需要攒足够多的钱,三年后可以彻底解决。据我所知,胰岛素移植已有十几年的历史,但是效果差强人意,移植后需要服用免疫抑制剂,有强烈的排异反应,而且最终效果因人而异,有很大比例的人移植后还需注射胰岛素。我不知道您看的是新闻还是国内医生的转载,我也很关注,看到消息后第一时间会去搜索FDA的原文,了解详细的信息,实际内容和国内自媒体差异很大,自己要有辨别力。
作为一个有罕见病孩子的母亲,要解决问题,需要的不止是简单的可替代的劳动力,比如说保姆或者老人,最重要的是自己掌握专业的知识,将孩子和自己的人生,带上可控的轨道。
首先要做的事情,是先保障孩子的健康。得了糖尿病,第一步是控制血糖,借助科技手段先将动态监测血糖和胰岛素泵用起来,您如果已经开始使用,就知道科技只是辅助,这里面很多的规律需要实践慢慢摸索才能掌握。第二步是饮食规律,找合适的食物又要保证孩子的发育,这里面涉及医学营养学,要学习的东西非常多。孩子上学需要处理的问题很多,血糖控制好后,才能保证孩子的正常学习和生活。
其次,是让孩子拥有健康的心理。如果定义为一个病孩子,自怨自艾,他的学习、社交会受到影响。作为监护人,你需要做的是先保证家里有个宽松乐观的环境,让孩子在家里很放松,乐于和你一起控制血糖。在学校里,要消除老师和同学的异样眼光,这些都有好多高技巧的工作要去做。
最后,孩子已经得病了,接受现实,孩子和父母亲的缘分估计是比平均值要短,想开些,过好每一天,不要失去后再后悔。
最后的最后,从点滴开始,最简单中产三大件洗碗机扫地机器人智能马桶盖上起,科技比人简单的多,热爱生活,照顾好自己照顾好孩子。
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