多做做体力活试试？
【 在 xpu 的大作中提到: 】
: 因罕见病数学智商直线下降，曾获高中奥数省级一等奖（学信网可查，当前还可看到名次；高中奥数联赛是层层选拔赛，按照人口比例估算的话，当时数学上的智商应该在150或以上）。
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: 精简版如下：
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: 我是一名持续疲劳/嗜睡患者，这几年由于疾病干扰，每天严重疲劳时候数学上的智商可能才50（这种时候连基本的口算或者讲话都要非常疲倦；我也尽量避免这种严重疲劳时候对外沟通），这种病对我影响非常严重，这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻醉。
: 当前在美国已经有针对“特发性嗜睡症”的专门科普图书（可见附件或长图），美国该罕见病方向学术论文也不少。在此认为，中美这部分的科普差距当前还很明显（中文社区的话，特发性嗜睡症的科普学术论文甚至寥寥无几）；此外科研上病理不明，导致临床上的归类方式（一般依赖睡眠监测）还是很模糊。这些现状都加剧国内特发嗜睡患者群体的困难。
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: 现借本论坛为这个群体寻求建议（主要目的是为此群体，而非本人，期待留言内容重点针对征询建议的问题部分，谢谢）：
: 1、有何能将本人提出的对这个罕见病及罕见病群体的一个病理假说等思考（原文见知乎，该病理假说很符合本人症状及其本人有效缓解对策；该假说认为这种“中枢特发性嗜睡症”的“内源实时性麻醉剂”可能是神经觉醒核团旁边的二氧化碳超标，才比较可能出现“至今科研查不出来同时引发这么严重的麻醉程度”情况）引荐到国内做睡眠基础科学研究大佬（比如“复旦大学黄志力黄教授”）的建议？
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: 2、对这个罕见病在国内的快速科普及成立这样的患者组织（罕见病患者组织对罕见病的科普科研推动作用往往是不可或缺的，比如渐冻症患者组织这几年对中国渐冻症这个罕见病的推动）能有什么好的建议？“北大人民医院睡眠医学中心”几年前的一篇英文学术论文曾提及“该中心招募了27名特发性嗜睡症患者”，这部分患者家庭组织由他们这样的机构协助组建似乎并不难，但好几年过去了依旧没看到这部分的患者组织。
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: 关系到国内约5万人的严重慢性睡眠障碍罕见病（并且当前国内这个罕见病科普还很差）的群体，十分感谢！
: （主题文字帖处移动端无法显示加粗重点不便于快速阅读，长文版建议直接参见本附件文章或文末图片版，内容基本与长文版一致，谢谢）！
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: —————分割线————— 长文版如下：
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: 水木电脑端上本人有加粗重点文字便于快速阅读长文重点内容，然而移动端加粗效果会丢失。故而增加精简版，也增加了图片文字加粗版（文末），便于长文重点内容的快速阅读。
: 本帖原先发表在“水木特快”版面，特快只能显示3天内的完整帖文，而征集有建设性建议的周期往往需要很久，故而本版重新发布进行征集。
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: 也感谢水木上知识分子对“中枢特发性嗜睡症”这个罕见病群体的关注，本人受特发嗜睡/严重慢性疲劳干扰严重，故而在本社区沟通常常无法及时回复（此外日常事项有些也要先处理），但精力稍微恢复过来会尽量对一些有建设性的留言给于回复。
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: 我是一名持续疲劳/嗜睡患者，这几年由于疾病干扰，
: 每天严重疲劳时候数学上的智商可能才50（这种时候连基本的口算或者讲话都要非常疲倦；我也尽量避免这种严重疲劳时候对外沟通）
: ，这种病对我影响非常严重，
: 这种疲劳/嗜睡的时候感觉就像是7*24小时的几瓶啤酒/几粒普通安眠药麻醉
: （病发前的150压制到病发后的50，我认为在健康人群中可能需要10瓶啤酒的麻醉才能做到）。而且我认为可能会存在这样的一个中重症罕见病群体（中重症特发性嗜睡症等持续嗜睡患者）受疾病干扰最厉害的群体，可能神经内科或睡眠科临床上误诊导致归为精神分裂症等其他常见心理病（参照一份国内睡眠专家共识，将提及的患病率转换成患病人数，中枢特发性嗜睡症国内影响人口约5万人，考虑中重症的寿命受疾病干扰可能严重缩短，可能有5000人）。
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: 这几年都非常被动（这三年多情况要比头两年多好些，发现向右侧趴着+小风扇侧吹鼻孔+真正入睡打盹可以获得清醒感，头两年多每次长睡或短睡后基本是没法明显解乏；但当前即便如此，工作或生活两三个小时之后依旧容易感到明显的疲倦），本人之前也有在知乎上分享病症情况及本人对这个罕见病的思考（可以搜索“奥数+特发性嗜睡症”应该比较容易找到本人账号）。
: 当前在美国已经有针对“特发性嗜睡症”的专门科普图书（可见附件或长图），美国该罕见病方向学术论文也不少。在此认为，中美这部分的科普差距当前还很明显（中文社区的话，特发性嗜睡症的科普学术论文甚至寥寥无几）；此外科研上病理不明，导致临床上的归类方式（一般依赖睡眠监测）还是很模糊。这些现状都加剧国内特发嗜睡患者群体的困难。
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: 现借本论坛寻求建议（主要目的是为此群体，而非本人，期待留言内容重点针对征询的建议部分，谢谢）： 1、有何能将本人提出的对这个罕见病及罕见病群体的一个病理假说等思考（原文见知乎，该病理假说很符合本人症状及其本人有效缓解对策；该假说认为这种“中枢特发性嗜睡症”的“内源实时性麻醉剂”可能是神经觉醒核团旁边的二氧化碳超标，才比较可能出现“至今科研查不出来同时引发这么严重的麻醉程度”情况）引荐到国内做睡眠基础科学研究大佬（比如“复旦大学黄志力黄教授”）的建议？ 2、对这个罕见病在国内的快速科普（作为罕见病，当前美国这部分的科普情况总体要比国内好；此外，美国有一款解麻醉药物“氟马西尼”的舌下含片对于一些纯粹促兴奋药物长期使用无效或者长期使用副作用太大的患者能长期有效，但是在国内这款药物一般要“安定药中毒”抢救程度才允许使用）及成立这样的患者组织（罕见病患者组织对罕见病的科普科研推动作用往往是不可或缺的，比如渐冻症患者组织这几年对中国渐冻症这个罕见病的推动）能有什么好的建议，十分感谢！
: 北大人民医院睡眠医学中心几年前的一篇英文学术论文曾提及“该中心招募了27名特发性嗜睡症患者”，如果他们或其他机构能协助组建该罕见病患者家庭组织那应该也很快（发作性睡病也是罕见病，这部分有国内临床机构主动组建了上百人的微信群，我也有加入，他们的患者组织总体比较活跃），但没有人推动的话可能几年时间都不会有变化。
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: 中枢特发性嗜睡症/严重慢性疲劳/嗜睡型抑郁症/发作性睡病1型的病患/家属/科研/临床等相关人员可加入：742585847，期待“中枢特发性嗜睡症”该罕见病在国内的第一个注册患者组织能尽快成立吧。
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: 此外，本文涉及到一些生物医学专业术语，可参见百度百科“特发性嗜睡症”及其词条讨论区部分（当前这两部分基本都是我提交上去的，讨论区有引用美国这部分的一些新情况介绍并有附带学术论文链接作为权威性佐证）。
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: 不得已才在本高知社区为这个罕见病群体寻求建议（科普不足等导致患者家庭抱团至今依旧非常困难，如果国内有第一个这个罕见病的已注册患者组织，或许这两个主要问题就可以借助患者组织向有关部门直接反馈了），希望多给些针对这个罕见病群体实质性的建议吧（罕见病群体本身已经不容易了，本人也有想着向官方媒体寻求帮助的途径），谢谢。
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: 附件(18KB)
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: 曾获奥数省一，得了持续嗜睡疲劳罕见病，数学智商直线下降.docx
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