“比如氟马西尼解麻醉方式救助严重嗜睡症患者对国外部分患者长期有效，但在国内尚无临床试验，即便患者想参与尚无法得到支持”
需要更多的人主动站出来，引进国外部分患者有效临床试验的速度才能更快就是。
当前出远门一趟很不容易，就算之前到省会城市大医院两三趟的都感觉很累，现在这个情况出国的话只会困难很多（严重嗜睡症带来的频繁错觉与被困沙漠所容易出现“海市蜃楼”的错觉对个体挫败感是类似的道理；现阶段出国治疗需要克服重重困难，中间如果出现“大的海市蜃楼”那么所带来的挫败感会异常难受）。
有国内严重嗜睡症患者组织的话，那该多好。

【 在 janet11 的大作中提到: 】
: 非常同情和理解您的无奈 真的需要像您这种人类似于蔡磊一样去推动新的药品和实验 虽然我没有人脉 但帮顶一下 希望楼主能够坚持 后面肯定会越来越好 有没有考虑出国治疗或者联系国外的医院呢？
--
修改:xpu FROM 117.28.1.*
FROM 117.28.1.*