本人近三四年来持续地嗜睡（比较类似的疾病应该是特发性嗜睡症这个罕见症了）（病、症的用法在本文中严格区分开来，具体定义见下文名词解释部分）、头晕（头晕症状最接近的类型是持续姿势感知性头晕这类型）但依旧未能找到明确病因，嗜睡及头晕都严重影响本人生活，但两者间真正最严重影响工作生活的症状是嗜睡（睡眠时多梦，通过智能手环也可以记录睡眠时间不错，但清早一睁开眼就非常疲倦终日一直疲倦，类似于睡眠一直被剥夺无法得到真正有效休息的症状），这几年间咨询了一大堆医生（包括线下周边大医院、线上平台）、做了一大堆检查，依旧没能找到明确的致病原因（这么多年下来，心早就累了，当前也只期待能找到诊断的方法，治疗以后再说），症状又非常严重。本人也坚信跟我同病症或者比本人嗜睡更严重但查不出原因的患者不会只有我一个而是一个群体，比如“大女儿嗜睡 一躺30多年”这则报道（可自行查询）。
  
在这些情况上，本人越发觉得嗜睡症除了常见的几种原因外，越往后往往越罕见，病因诊断起来往往越复杂。罕见病的诊断的代价往往很高，一个原因在于临床医学检查仪器（比如物理方式、化学诊断方式、生物诊断方式）往往都是针对常见病，对于一些未来几年新型罕见病往往是旧的临床医学检查仪器的盲区，在盲区内想要诊断出来可能是天价的代价或者需要使用定制研发的临床医学检查仪器（患者数量又很少，导致均摊成本很高）。


随着现代科技的快速发展等因素，国内这几年对于罕见病的关注度提升非常迅速。根据参考资料1，目前已知的7000种罕见病的数量也并非固定，近年来，每年约有200个新病种被发现。作为特发性嗜睡群体的一员，往前面的时间看可能还有很多疾病源头的线索本人依旧没有进行排查导致漏诊，往后面的时间看梳理现有可能致病原因的源头及其概率数量级对于新诊断方式的推出也会有参考意义，故而征询相关的可能线索及其概率估算。
  
当前本人做过的检查项目（部分没有罗列在里面，已检查项目的花费在一两万以上）
偏影像学检查方面：在我们当地及周边大医院做过脑部CT、脑部磁共振（3.0T平扫+MRA+SWI）、TCD、24小时脑电图、颈椎拍片（正侧位拍片）、颈椎磁共振、心脏彩超、24小时动态心电图；
偏微观方面： 血常规、“自身免疫性脑炎”11项抗体谱检查、甲功五项及其多项抗体（TRAB抗体）、动脉血氧值；
以上检查均未发现与嗜睡头晕症状直接关联的问题，尽管有报道一些异常小问题。
最近本人还打算再做以下一些检查：睡眠多导仪检查、全基因组测序（全称还不太明确）。
对于本人及其比本人嗜睡症状严重非常多但依旧查不到具体病因的情况，本人其实感觉极为罕见绕过常规诊断手段的脑炎或者上行网状激活系统附近毛细血管供氧/供血出问题这些是完全有可能的，当然需要科学诊断提供证据进行佐证。

广义特发性嗜睡（简称A，本文广义狭义特发性嗜睡的定义见下方名词解释部分）包括睡眠呼吸障碍综合病（可能算A里面概率比较高的）、部分自身免疫脑炎引起的慢性嗜睡， 请帮忙完善A包含的各种分型及其大概概率的数量级别（概率高低结合诊断仪器的使用费用，将作为本人进一步排查优先级顺序的重要参考依据）
  
对于绕过本人已做过的这些检查项目（包括提及的本人后续准备做的检查项目）在这些检查盲区内的其他致病原因，请帮忙给予线索（并附上诊断方式及其线索依据，线索依据比如罕见病医学论文、新闻报道等的佐证，对于这种很费时间的诊断盲点被诊断出来可能一个病例就能发表一篇有价值的医学论文了，这种在临床诊断上的创新思路往往比较有代表性），如被本人采纳一条到医院进行相应诊断排查，奖励1000元（被采用诊断建议会公开出来，前3条先按照这个价格，后续一些限制条件等方面的会再解释得更清楚些）。

是否本人容易被p i a n问题的解释：会存在这种情况，毕竟求治心切，但本人依赖吸氧打盹的方式智商也不会很低，况且以前奥数一等奖基本的科学观是有的。本人当前的状态：前面提及的嗜睡状态，未服用任何药物，依靠戴氧气机吸氧管的打盹方式能适当地恢复精力，曾奥数一等奖，得病后如果不依赖吸氧打盹的方式则智商明显下降（具体见参考资料2）。

是否本人是否会采纳仪器诊断建议而不付费的解释：前面的检查项目花费了至少一两万；每天大部分时间明显疲倦的状态；再考虑到依旧找不到病因的广义特发性嗜睡患者全国可能数千数万的患者，作为神经科学的临床医生或科研人员或者爱好者的您如果有线索欢迎提供（尽管看完本文及其检索权威资料给给予有针对性的建议，往往需要专业知识并且额外花费很久的时间；原因未知的严重罕见症诊断优先级名单及诊断仪器研发如果有像当前对天价罕见病药物的一些政策补贴、鼓励那该多好），这个名单的补充及其完善或许可以帮助很多的家庭（本人找不到针对这种慢性嗜睡症的诊断优先级名单才要自己征集，其实第一项的睡眠呼吸障碍综合病的病患就很多花费了数年才诊断出来，而且考虑到中国庞大人口数量这个群体全国的绝对数量也很大，一份比较有参考建议的诊断优先级名单应该可以帮助很多的人了）。给出诊断方式线索的示例：嗜睡多年查不出病因，后面才发现是某某病导致（需要能绕过本人提及的那些诊疗手段）。

在此感谢您花费时间看完本文，如果您愿意为罕见症诊断研究尤其是嗜睡罕见症诊断研究多做些贡献，本人作为嗜睡症患者的一员代表这个罕见群体再次感谢您。


参考资料
参考资料1
“罕见并不孤单” 关注罕见病 关注我们的未来（可自行查询）


参考资料2
[原创]本人持续多年嗜睡头晕可能什么罕见慢性病，曾奥数一等奖（可本站查询）


本文中的名词解释
病/症名词解释：病定义为可以通过科学仪器进行量化、明确具体关联关系诊断；症定义为尚无法通过当前科学仪器进行量化、明确具体关联关系诊断。比如我们说抑郁症、精神分裂症往往是指还没法找到器质性病因的表现症状，没法一个检查仪器客观地、精准地检查出抑郁症0.X级（假设取值有效范围是0-1），而心理症量化表往往显得比较主观（尝试量化，然而药物与症状缓解往往不是明确具体关联关系）。事实上，这些年科技的发展，发现的一些精神分裂症患者竟然是器质性疾病，器质性疾病就有办法进行量化、明确具体关联关系的诊断与治疗了。

广义狭义特发性嗜睡症（需要计算广义里面的各种分型，故需要区分开来）：特发性嗜睡表示特殊情况才发生的嗜睡，狭义可以理解为当前科技诊疗手段还找不到病因的嗜睡，广义包括睡眠呼吸障碍综合病等已知明确病因的各种嗜睡再加上狭义的定义范畴。
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从啥时候开始的，有啥可怀疑的外因没有？




【 在 shuimu002 的大作中提到: 】
: 本人近三四年来持续地嗜睡（比较类似的疾病应该是特发性嗜睡症这个罕见症了）（病、症的用法在本文中严格区分开来，具体定义见下文名词解释部分）、头晕（头晕症状最接近的类型是持续姿势感知性头晕这类型）但依旧未能找到明确病因，嗜睡及头晕都严重影响本人生活，但两者间真正最严重影响工作生活的症状是嗜睡（睡眠时多梦，通过智能手环也可以记录睡眠时间不错，但清早一睁开眼就非常疲倦终日一直疲倦，类似于睡眠一直被剥夺无法得到真正有效休息的症状），这几年间咨询了一大堆医生（包括线下周边大医院、线上平台）、做了一大堆检查，依旧没能找到明确的致病原因（这么多年下来，心早就累了，当前也只期待能找到诊断的方法，治疗以后再说），症状又非常严重。本人也坚信跟我同病症或者比本人嗜睡更严重但查不出原因的患者不会只有我一个而是一个群体，比如“大女儿嗜睡 一躺30多年”这则报道（可自行查询）。
: 在这些情况上，本人越发觉得嗜睡症除了常见的几种原因外，越往后往往越罕见，病因诊断起来往往越复杂。罕见病的诊断的代价往往很高，一个原因在于临床医学检查仪器（比如物理方式、化学诊断方式、生物诊断方式）往往都是针对常见病，对于一些未来几年新型罕见病往往是旧的临床医学检查仪器的盲区，在盲区内想要诊断出来可能是天价的代价或者需要使用定制研发的临床医学检查仪器（患者数量又很少，导致均摊成本很高）。
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