一、自身免疫脑炎漏诊将导致的国内损失可能达千亿规模水平
自身免疫脑炎漏诊将导致的国内社会损失可能达到千亿规模水平,估算患者数量及带来的影响这些基础性的工作非常重要。
之所以存在漏诊的几个原因解释
1.自身免疫脑炎抗体谱07年国际上才发现第一种抗体,数量不断地增加,未来几年可能也会发现很多的新抗体。那么当前肯定会存在漏诊。
2.自身免疫脑炎涉及的领域非常复杂
自免脑涉及领域包括神经内科、精神科、心理科、免疫科、检验科、影像科等等,为了更精准地诊断跟治疗,还需要新型微生物检验技术、新型磁共振技术、新型基因检测技术等高端领域的科研,涉及的领域非常复杂。 如果接诊医生团队的医疗认识没有补上这几年前沿技术发展的知识,那么肯定会存在这种漏诊。
3.宣传力度不够,检查方式的不足
有些相关领域医生印象中或者当时检索的信息还可能是几年前的报道,“XXX自身免疫脑炎全球才发现几十例”类似的报道,更加容易以为这是极其罕见病例,误以为在当地接诊病患不需要考虑的病例,就更容易导致漏诊,漏诊后神经内科很可能建议转心理科或精神科,而非建议转有开展这项检查的更高级的医院检查。
另外,磁共振检查方式难以确诊这种新病(抗体检查费用昂贵,未列入医保,有些时候还需要做脑脊液检查,这些也影响了患者的检查比例)。
此外还有其他多个可能神经内科、精神科、心理科漏诊该新病种的因素,这里就没有展开具体讨论。
自身免疫脑炎漏诊将导致的国内社会损失可能达到千亿水平的估算方式及估算结果
每年漏诊数量A
根据国家卫健委官方网站的信息显示自免脑的每年发病率为1/10万(具体见下文,下文的其他估算方法也基本可以支持该估算数值),那么中国每年将有1.4万的新增病例。自身免疫脑炎是脑部细胞被攻击了基本上都会有精神或较严重的心理问题,自身免疫脑炎又是新病(07年国际上才发现第一种致病抗体),磁共振等影像学方法当前又难以确诊(本人检索了几十篇的北京协和医院关鸿志医生等自身免疫脑炎业内泰斗文献资料,本人当前了解的情况为确诊为哪一种自免脑基本上只能通过抗体检查),抗体谱又在不断地新增,这些因素以及其他因素的存在导致非常容易漏诊,假设每年漏诊数量A。
漏诊就容易变成误诊,毕竟是脑部细胞被攻击,患者跟家属正常都会不断地主动求助,非常容易误诊为心理疾病或者精神疾病。
每例病患漏诊/误诊一个月时间相比确诊并得到治疗的社会损失为B
假设每例病患漏诊/误诊一个月时间相比确诊并得到治疗的社会损失为B(这是可治愈的疾病,而且是可逆的脑病,而非不可逆的疾病,有别于治疗后还会存在不可逆后遗症的疾病)。
社会损失包括B1、患者本人的损失,包括患者近期及远期的损失。近期损失如丧失正常工作损失B1-1,漏诊/误诊导致的远期损失(B1-2)会更大,由于攻击了脑细胞导致脑细胞寿命受损失,急性带病患者有些漏诊1个月可能会失去性命;慢性带病患者漏诊数年可能在远期缩短寿命数年。一般来说B1-2会与B1-1成比例(也就是漏诊时间越长,带来的远期损失成比例的增加)。
B2、患者家属的损失,一般只有近期影响。
B3、给漏诊、误诊该病种医疗单位的负面影响。
该年度内新发病例患者的平均漏诊时间为C个月
假设C为该年度内新发病例患者的平均漏诊时间(如果没有漏诊,那么该患者的C值为0;但如果漏诊导致该患者死亡,那么该患者的C值将达到几十年;如果间隔一两年才查出来,该患者为前一两年的新发病例。),以月为单位。考虑到小地方当前确诊很麻烦,往往需要到三甲乃至省会城市的三甲医院才能确诊,该数值不会太低。
每年由于漏诊带来的社会代价就会是ABC,初步估算结果为:
1.4万人24万人民币每月每人1.2*3个月=120.96亿人民币。
如果在10年、20年间该现象得不到明显改善,那么漏诊导致的社会损失将超过1千亿、2千亿。
24万每月每人主要考虑到B1-2因素,急性带病患者有些漏诊1个月可能会失去性命(被缩短的寿命数值为距离人均寿命77岁的差值),慢性带病患者漏诊数年可能在远期缩短寿命数年,假设每人漏诊1个月带来的远期损失为2年。假设月劳动力带来的社会效益为1万(人均月gdp为5000元,但正常劳动力带来的社会效益不止经济效益)。
1.2倍数的解释,B项除B1-2外的其他因素假设为0.2的比重。
以上估算比较容易存在的变量放大或缩小问题
1.年发病人数
2.漏诊的平均时间估算
3.急性病患跟慢性带病病患漏诊产生的远期损失(寿命缩短年限)
估算数据的校准建议及其估算模型的进一步价值
由于本人并非神经内科专家,当前引用的一些医学数据仅仅是参考现有的文献、报道进行估算的,与实际偏差可能较大,欢迎真正的神经内科或相关领域专家学者提供权威的数据参与估算模型校准及估算原始数据校准。
另外,或许该疾病漏诊产生的社会损失模型也适用于评估其他的新发现疾病是否值得大力宣传、进一步科学技术研究投入的一个评估参考。已发现的每种新疾病诊疗领域的进一步科技研究可能面临很大的效益风险,有足够的潜在社会效益将有更为持续的动力支持。
为避免产生这种巨大的损失,本人的个人建议
为了避免漏诊/误诊,减少该疾病患者就医的曲折,比较重要的应该在于中层医疗机构开展自身免疫脑炎诊断的推进,另外国内顶尖医疗机构、医学相关科研机构对于该疾病的深入研究也非常重要。中层医疗机构的优势在于能接触到更多的该疾病病患,顶尖医疗及科研机构的优势包括新个例的探索、新抗体的探索、新科研结果的临床转化等。
以本人了解的情况,当前自身免疫脑炎抗体的检查即使是在一家GDP排名国内前20的大城市的第一名或第二名的医疗机构(这样的医疗机构至少也是中层医疗机构水平了)的检查都还只能是联系外面的公司,患者将在医院里采集到的血样送给外面公司检查的方式。走医保报销就不用说了,连由医院检验科来送检都还不是(不针对这家医院,隔壁城市另一家排名更靠前的大医院当前应该也是走这个方式。确诊之所以麻烦可能主要在于即使是这样的大医院,这种新发现疾病患者数量还非常少。但这种少如果是非常大面积的漏诊导致的,该现状就更需要改善。)。
二、甄别信源可靠性的说明及其注意事项
筛查相关信息请注意:
1、疑似医学假论文或者不可靠的信源,信源是否可靠很重要。
2、对于不确认是否可靠信源但是资料比较有价值,也请标注下信息来源。
3、当然可靠的信源同样需要标注信息来源。一些无效数据或一些“疑似假数据”,会导致估算产生巨大的偏差。
本文引用信息来源建议:知网、医学学术交流平台、比较权威的新闻报道等等,并且需要过滤或者特别标注数据资料不太准确的信息来源。
当然由于本人资料来源、核实信息来源渠道是有限的(比如引用的医院数据,也没有跟他们面对面核实是否真的这么多例,面对面核实数据也不是本人的权限范围内。至于业内人士则比较有办法能获取到可靠的信息源,也欢迎业内人士对此篇估算进行资料补充),另外还存在不少估算的不确定因素(比如随着疾病的抗体谱数量新增以及医患之间对于此疾病认识的增加该病年发病数量可能还会有较大的变化)。本人在这里做的估算也仅仅是抛砖引玉,希望有高人能给出更权威的引用数据及计算方法。
三、估算自免脑每年病例数的方式及引用资料
参考资料1 国家卫健委官方网站下载信息给出的年发病率
国家卫健委官方网站下载的信息,显示自免脑的每年发病率为1/10万。但是并未给出估算过程及方法,另外还需要考虑到数据源较早(文章发布时间19年2月),每年的新增数量有可能与当时的预估差异较大。
(参见《罕见病诊疗指南(2019 年版)》第九条 参考链接 自行百度 )
参考资料2 由“上海市儿童医院神经内科近三年接收自发免疫性脑炎患儿300余人次”进行的估算
数据来源情况介绍
非给该医院做广告,仅仅用于估算
以“9岁女孩一直说看见死去的人!家长花40多万‘辟邪’,最后发现…”(参考链接 自行百度 )一文中提及的“上海市儿童医院神经内科”的数据进行估算。
对该新闻,本人查到的第一手信息来源为“上海东方网”,文中提及“据悉,上海市儿童医院神经内科近三年接收自发免疫性脑炎患儿300余人次”。上海市儿童医院的资料也查询了下,在上海属于比较靠前的儿童医院。折算成,一年时间里单独上海市儿童医院接收的自身免疫脑炎患儿的人次达到100人次以上。
考虑因素第一部分
考虑到
1、可能存在有些是3年内复发再次就诊病患,但应该不会占多大比例。
2、该医院在这领域赢得了口碑,慕名而来的患者比例应该会逐年增加。
3、有些是超过一年的慢性带病病例,不能记为该年度的新发病例,但应该不会占多大比例(慢性带病病例资料当前还很少,我在另外一篇帖文中有专门邀请大家补充这个话题的资料)。
以上三个因素会相互消长,假设该医院在最近一年时间里诊疗该病种的新发病患为100人。
考虑因素第2部分
另外考虑到
4、该医院在上海医疗机构中对周边地区(不局限在上海)儿童患病病例的覆盖比例,假设覆盖上海医疗机构1/3的这部分就医患者(该医院可能不是上海排名最好的儿童医院)。
5、儿童、部分青少年年龄患者占据该病例患者的比例,假设该年龄段占据了1/5的患病比例(假设为16/80)。
那么在上海各个医疗机构诊疗该疾病各年龄段的新发病患人数为 10035=1500人
考虑因素第3部分
另外考虑到
上海高端医疗对周围地区存在医疗虹吸效应,以1/10万的年发病率计算,相应的对应1.5亿的人群,上海常驻人口为两千多万,1.5亿该数值应该也是基本合理的。
由此可见,能确诊的年发病数可能已经达到了1/10万的比例。
考虑因素第4部分
还需考虑到
上海及周边地区还依旧有很多病患及家属未听闻此新病种,导致的漏诊(尤其是农村地区);
未来几年可能发现的新的抗体谱导致的漏诊。
等等因素。
实际的年发病数还会更加的庞大。
具体到一个地级市的年病发数估算
以1/10万的年发病率计算,一个人口1000万的地级市,每年就大概有100人的自身免疫脑炎新发病例;一个10万人口的乡镇,一年大概有1人的新发病例。然而,在很多地级市这部分的诊疗介入都还很不充分。
本人对于估算数量计算方式的建议
自免脑当前确诊基本上是通过抗体检测公司,汇总下几家有能力做这个的公司的数据,按照患者户籍所在地取自身免疫脑炎知识普及度较高地区(比如北京籍患者、上海籍患者)得出年发病率,兼并考虑到这些地区潜在的漏诊率(同样会有漏诊的),进一步的推算全国患者数,这样子的计算方法或许是一个比较接近的估算方式。
四、推动自身免疫脑炎精准诊断及治疗产生的社会效益
推动自身免疫脑炎精准诊断及治疗产生的社会效益除了可以弥补以上损失缺口以外,还可能促进神经科学其他领域得到突破性的进展。很多的长期心理病、精神病、老年痴呆症、持续性姿势知觉性头晕都找不到具体病因,就难以“对症下药、药到病除”。如以长期可治愈脑病为研究对象并取得成效,那么可能是解开这些神秘疾病的一个重要突破口。
中国有长期心理疾病的病患数是非常庞大的,几千万患者数都有可能,如果能在这些领域带来新的突破,那么产生的社会效益将放大数倍乃至更多。
五、本人对自身免疫脑炎精准诊断治疗相关医疗科技研究的期待
核磁共振设备能否对于脑炎的诊断进行提升,很多例的桥本脑病、自身免疫脑炎都延误很久的时间才诊断出来,其中一个很重要的因素在于影像学不明显。功能磁共振可以利用“氧和血红蛋白、脱氧血红蛋白的抗磁性顺磁性不同”这种差异进行信号捕捉,那么能否借助脑炎的一些特征标志物在磁场中的特殊信号进行成像,从而提高磁共振在脑炎的诊断精度呢?另外也期待7.0T或更大磁场的磁共振设备在精准脑炎诊断上有好的突破。
自身免疫脑炎的抗体谱能否再更快地完善以造福更多的头晕相关疑难杂症患者?另外,似乎mNGS基因检测技术在脑炎应用上也已经能发挥一定的作用了。
这些方面的研发进度及普及是否可以更快些?
对于以上估算过程,本人当前的有些信息来源及分析过程不一定准确,欢迎多人协作补充资料。
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