- 主题:幼儿视网膜母细胞瘤
2020-11-1日更新:
昨天孩子出院了,已回家休养,准备11月底二次化疗。
因为北京儿童医院血液科病房的特殊原因,选择回山东齐鲁儿童医院做了化疗,连续两天。
孩子被诊断为左眼视网膜母细胞瘤E+。左眼保不住了,目前的情况是先进行两次化疗后再回北京找赵大夫看。
高中恩师家孩子昨天确诊了视网膜母细胞瘤。孩子刚三岁多一点。
今天帮忙挂了儿童医院赵军阳的专家号。
昨天晚上跟今天上午做了点功课,貌似这个病比较严重。想问下预后情况最差能怎么样?看看我们还能帮到孩子多少。
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修改:jujube198372 FROM 61.48.154.*
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单眼 左眼。
【 在 starw 的大作中提到: 】
: 尽快治疗吧,好像是要化疗的
: 最差的话估计是摘除眼球吧。。。
: 关键还是要早发现早治疗,等扩散后就差一些了
: ....................
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是啊。下周二我陪着去看看。期盼孩子能熬过去这一关。。
【 在 starw 的大作中提到: 】
: 那比双眼情况还是要好一些的。。。
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: 【 在 jujube198372 (许多妈妈) 的大作中提到: 】
: ....................
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是。。尽人事听天命。。
【 在 banxia 的大作中提到: 】
: 可以看看周国平写的妞妞,他第一个女儿就是这个病。不过过了这些年,估计医学进步了很多,好好配合医生治疗其他的也看命。
: 【 在 jujube198372 的大作中提到: 】
: : 高中恩师家孩子昨天确诊了视网膜母细胞瘤。孩子刚三岁多一点。
: ....................
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嗯,我觉得能保住命最重要。。哪个孩子都是家里的心头肉,其他的交给医生,听医生的。然后就是准备好钱。
【 在 starw 的大作中提到: 】
: 放平心态吧
: 运气好的保住眼睛最好
: 运气不好的先有个心理准备。。。
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嗯,下周二先去看医生意见,然后跟孩子父母商量下,如果需要的话,打算托关系给安排床位。
【 在 babojoo 的大作中提到: 】
: 早联系床位做化疗,北京儿童医院血液科
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我也是个小白。不太知道这个。上午查了查知乎,貌似是没有生命危险。看了知乎一个帖子,双眼的化疗加介入花了25万。我觉得费用倒是能接受。。
【 在 starw 的大作中提到: 】
: 保住命一般问题不大吧,好像费用也不算很高的
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嗯,上午看了个之前读者上阅读量最高的文章之一,叫《那种温暖戛然而止》。如果文中的那个孩子,生活在现在,就能治了。看的泪眼婆娑的。
【 在 starw 的大作中提到: 】
: 好像是没有那种特别贵的药。。。
: 这个病现在生存率挺高的,但是不治疗的话就基本是致死的
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麻烦多问一句,昨晚孩子发烧已经看了特需眼科,医生说保不住眼睛了,我们周二还会带孩子去儿童医院找赵军阳大夫会诊一下。儿童医院现在有血液科的特需号,是昨晚接诊的医生建议找的血液科主任,普通号已经没有了。我就先给抢了一个特需号。考虑到孩子家庭情况,不知道有没有更好的挂号和到时找床位的建议。谢谢!
【 在 babojoo 的大作中提到: 】
: 早联系床位做化疗,北京儿童医院血液科
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好的,大概懂了。明天先看方案。我理解的是,先切除的话,是眼科的事儿,化疗应该是血液科的事儿。先解决眼科的事儿,然后发动关系去解决血液科的事儿。
【 在 babojoo 的大作中提到: 】
: 保不住的话可能先切除后再做化疗,床位只能发动各方关系了,血液科床位一直非常紧张
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