发帖以来，收到好多热心版友的真诚建议和私信出谋划策，还有加微信互相沟通鼓劲的，非常感动，本着回馈本版的原则，补充一点发生黄疸之前的病症，给需要的版友作参考（诚挚希望没有人需要参考本帖！！！）
父亲65岁，身体硬朗
2019年夏天，多次发生后背部不明位置疼痛，后通过尿道排出一粒结石，到现在不知这次背痛到底是因为结石还是肿瘤。
2020年12月，电话中母亲提起父亲身体不如原来硬朗，食欲差，不爱动。
2021年1月11日，因身体出现黄疸两周左右，在老家做了CT平扫和血液生化，转氨酶高，胆红素190，CT报告建议进一步检查，考虑胰头占位。体重较几个月前下降5公斤。当天决定在老家不再查了，直接来北京后续检查。
1.12 在老家办理转院事宜，我在本版认真学习胰腺癌相关知识，并选择医院和医生，想到了找合适的时机和老妈讨论一下家父后事等……
1.13 抵达北京后拍核磁，验血，当天核磁片子出来了，报告和验血第二天
1.14 提前一天预约的301某专家的号。看了片子，初步诊断为胰头癌待查，能否手术及病情详情，需要进一步检查，开了PET，3D螺旋CT，开了住院单。核磁报告出来，诊断为胆管下段癌，受累胰头。CA199 580。（迅速查胆管下段癌与胰头癌的区别，临床表现的区别，在本版看了好多很有含金量的帖子，开始寄希望于不是胰头癌，而是胆管下端癌，既壶腹周围癌）
1.18 pet报告显示，胆管下段癌，胰头正常，胰管扩张，胆管扩张，无转移，十二指肠有代谢升高，心理踏实了一些
1.19 医生说大概率可以手术
1.21 301发热门诊排查证明非新冠患者，查了核酸、抗体、胸部CT，血象
1.22 开始，等电话，期待早日入院，度日如年
1.26 依旧没有入院电话，心急如焚，拿到螺旋CT报告，描述和诊断都是胰腺癌，一下子又慌了。也不知道春节前能否住院，直奔长庚，想看看那边入院是否快一些？当天没有号，等病人都走了找到了石军主任，告知春节前不可能住上院，请石主任看了既有的片子，说大概率是胆管癌，心理终于又平静了点。然后接到了301的电话，明天入院
1.27 入院
1.28 再次与主刀医生沟通，预计这周末手术，但他比较肯定得认为是胰腺头颈部癌，再次陷入懵逼状态，经历这么多个来回，这次很快就平静，劝慰自己“尽人事、听天命”。核磁报告、长庚医生都认为是胆管癌，寄希望于奇迹吧。插了胆汁引流管。
1.29 下午被通知去献血600CC，找了黄牛，花钱解决。下午在301做了增强核磁。
2.2 第一次与管床大夫沟通病情及治疗方案，因肾功能有损伤，暂时不能手术，不排除推迟到春节后；诊断为大概率胰头癌侵犯胆管，虽然pet显示无远端转移，但是不排除，且大概率局部晚期，侵犯门静脉，不排除术中血管再造，增加术后大出血的风险。
2.7(腊月二十六） 呕吐严重，无法进食，身体虚弱，与医生沟通家属照顾，医生告知2.8日胆管支架，建议支架后进ICU更把握，听从医生的建议
2.8(腊月二十七） 完成胆管支架，了解了一下指标，肝功相关都在好转，肌酐和尿素氮还在升高，分别是265/35
2.21 除夕开始，未发生呕吐，能少量进食，肾功能指标开始缓慢好转，最新数值为163/16，降速较慢，医生怀疑不仅是肾前性损伤，而是有基础性肾病，建议谨慎选择whipple手术，持续观察中
2.26 肌酐尿素143/15，下降缓慢，找肾内科再次会诊，与医生表达要求手术的积极态度
2.27 居然突然通知手术了，3.1日手术，本来不想选择机器人手术，医生建议，顺势而为，机器人就机器人吧，签了所有的字，等3.1日手术。主刀医生又说，胆下端癌的可能性大于胰腺癌，等待3.1日揭晓谜底了
3.1 手术开始40分钟，医生告知，无法手术切除，肝门部淋巴结有转移，肝门萎缩，冰冻状，欲全部切除肿瘤除胰十二指肠切除术外，还需要切除至少半个肝脏，且无法保证切除干净，结合病人身体状况，手术成功率很低。总之手术无法继续进行。
医生告知，放化疗都不太适合，可以考虑PD1，还要评估身体情况再定。
此刻，前期累积的手术的相关知识全部无用了，开始，重新学习积累肿瘤内科相关知识。
3.2 过去的24小时恶补了放化疗、靶向、免疫组化、基因测序、PD1等大量肿瘤内科知识。晚上趁着看门护士下班后让老妈溜出病区，找老妈聊聊天，因为不能手术后，老妈情绪不是很好。意外的遇到了主刀主任，又沟通了病情，主刀医生告知，术中，我帮你做了决定，这种情况做手术毫无意义，且很容易出现反作用，所以没有让你选择是否切除半肝加whipple手术，我就让助理直接告诉你，无法手术。此刻感受到了医生的担当。告知住院期间会做一次测试性化疗，了解身体和肾脏的承受能力，考虑后续PD1联合用药。
3.5 出院回家，2周后，计划开始PD1联合化疗，爸爸状态不错，我分析，黄疸等症状因为支架，解除了，肿瘤带来的症状，还没达到那一步。
3.12 出院后3次大便出血很多，约好的今天增强核磁和血常规检查，排查一下门脉高压导致的静脉出血，早晨去医院的路上，老爸说严重乏力，到301直接进了急诊重症室抢救室，血红蛋白60多，输血，用药
3.17 胃镜检查，肿瘤已经侵袭十二指肠，十二指肠狭窄，胃镜无法往下走，小医生告知：出血除了手术，无法处理，病情，身体等多方面评估，手术风险超级大，不建议做
3.18 手术主任正式劝告我，放弃治疗吧，建议回老家找个小医院，对症输血，用药。又找到了PD1的大主任，医生听到我说的几个关键词，胆管末端癌，肝门冰冻，十二指肠出血，明确告诉我：别再治疗了，没有正面意义，又花钱又受罪还很可能缩短老人生命。
两个月以来，我一次没哭过，因为，一直在积极的寻求合理的治疗方案，但是昨天，泪奔了，因为，已经没有希望了，没有那个大饼挂在前面了。
这个肿瘤发展太迅速了，给我的感觉是，当我了解了外科手术的知识，手术机会就消失了，当我研究了放化疗pd1，机会消失了，当我决定一人回老家和亲属沟通病情及后事，医生就告知可以带着父亲回老家对症姑息治疗了…………
哭了十分钟以后，继续战斗！
3.19 医生告知持续3天没有明显出血，考虑拔出胃管，尝试流食，顺利就出院
3.20-3.22 回老家与家人通报病情，计划后事，落实医保、大病证等政策
3.20 通过胃管再次出血100ml左右
3.24 出院
3.25 重新梳理后续治疗及姑息治疗的思路。
一下午的时间，回看了两个月前学习过的本版相关帖子，重温时，感觉很多话体会的更深了，结合两个月的检查和病例，大致梳理了思路：1、肿瘤侵犯导致肝十二指肠韧带冰冻妆，无法游离若干血管，导致无法手术，除非肝脏半切，但手术成功率太低了；2、消化道出血是由肿瘤侵犯十二指肠球部和幽门以下导致，因幽门部狭窄，胃镜无法往下走，无法确定肿瘤出血还是肿瘤侵犯肠道出血；3、后续出血会很经常，且没有好的办法；4、肿瘤侵犯胰头、胆管末端之外的多处，定性局部晚期，肾功不好，已有出血迹象，后续内科治疗耐受程度堪忧，其实，医生已经告知，内科治疗手段没有价值和意义，没有办法用了。
在此，再次感谢给我提供过建议的版友们，后续，我会继续补充。
3.26 上午10点发烧38.5，打开胆汁引流管，点滴头孢类，吃退烧药，下午2点退烧。
3.30 再次发烧，医生说上次用药两天时间有点短，这次需要抗生素7天。
4.3 消化道再次出血，因清明假期回老家安排和家人见面（心中做好了准备也许是最后一面），在老家入住消化内科对症治疗
4.8 出院，留在了老家，医生告知后续时不时的消化道出血将是常态，且间隔会越来越短，出血时间越来越长，出血量会越来越大。这次住院，发现，困扰好久，耽误好多事儿的尿素和肌酐，居然神奇的正常了！！！！
4.9 再次发烧，大便又有血的迹象
4.11 大便血量增加，再次住院，胆汁引流管引流增多，怀疑胆管支架有点堵
4.12 早晨血红蛋白62，昨天84，开始再次输血
4.14 第一次吐血，混合胃液等，大概500ml。医生电话告知，建议我回去，随时有生命危险。
4.15 个人私下里梳理了后事的方案，与母亲探讨，得到了她的支持和认可，之后与家里长辈分别沟通了后事方案，得到他们的支持
4.19 四天没有大量出血，今天上午，再次明显便血
4.22 呕血大概1L，大便出血5次，呕血后有休克迹象，血压63-36，使用多巴胺后缓解，输血4个单位
4.29 尝试介入血管栓塞，造影后发现肿瘤供血血管很丰富，网状，血管未见出血现象，判断为肿瘤出血，无法栓塞
5.10 持续一周没有明显出血，回家，吃流食和雅培的全安素
5.17 大便变黑，又变黄，持续在家，老人不太想去医院，计划继续在家维持
5.19 有眩晕症状，与眩晕症相似，吃了眩晕停没有改善，再次入院，入院血红蛋白84，傍晚血红蛋白下降，夜里输血
7.12 好久没更新了，三个月以来，断断续续便血、呕血、发烧，几乎没有进食。期间与医生沟通小肠营养管的可能性，通过增强核磁，肠道外科医生告知，病人基本情况不适合进行手术，且通过片子判断结肠冰冻状，无法下管。
7.18 最近以来每天多次呕吐胃酸，十二指肠完全梗阻了。开始越来越遭罪，越来越难。消化道出血症状基本消失，个人理解是肠道给了肿瘤外力加压，控制住了出血，同时，这也意味着十二指肠完全梗阻。
7.22 不断呕吐，胃疼，需要止疼药才能缓解
8.7 状况突然变差，嗜睡、胡言乱语，对于亲属，偶尔认识，偶尔不认识
8.9 傍晚我赶到家，叫出了我的名字，这是我听清楚的父亲的最后一句话
8.11 经过心率升高，血氧降低，血压降低等临终的正常阶段，于8月11日9时38分，父亲离开了这个世界……
回想整个过程，个人有满满的不甘，但毫无办法，能想到的所有的抗肿瘤的办法，都没有条件实施，只能对症缓解症状维持着生命
父亲受了整整7个月的痛苦，好在没有经历癌痛，没有腹水，没有呼吸困难等非常遭罪的过程，也算是让家人略有安慰之处
爸爸，您再也不受病患的折磨了，也算一种解脱，养育之恩，终身难报，来世，还想做您的儿子……
※ 修改:·hxycrsc 于 Sep 10 10:23:39 2021 修改本文·[FROM: 124.64.78.*]
※ 来源:·水木社区
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