勇敢！

【 在 hustlu 的大作中提到: 】
: 作为肿瘤患者家属，渴望事实真相。
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这里最重要的难道不是您查了论文。。。。

我10年前干眼症，也是查论文看英文书， 在北京折腾几大医院（也不是说没用，跟很多
因素有关系），后来去厦门刘祖国，当时干眼症领域的专家（当然，还有其他原因就是
，比如厦门潮湿，我之前的各种治疗其实也到了出成果的时候），所以我不觉得最重要
的是刘祖国。当然，我非常感恩。

最重要的是我不断的查资料。后来我还想翻译英文干眼症好书。部分翻译现在还在百度
贴吧。

现在的问题是，绝大部分病人根本不查资料啊。

那么这些病人的意见你觉得有意义吗？

大部分病人听风就是雨。

看病从来就是需要多看的。我从来不相信任何一个医生，这不是道德不道德的问题，而
是你在任何一个领域深耕就会明白术业有专攻，人人都有局限。

但是很多人，甚至很多所谓高知并不知道这个道理。


【 在 amime (youknowwho) 的大作中提到: 】
: 北医三院这个医院感觉挺有意思，他们科研院长姓刘
: 几年前我闺女得了一个罕见病，在上海把基本最好的几个专科医院全部跑了，挂的都是几百块的特需号，广州中山大学的附院也有朋友，也问了，都说这个病非常严重，需要全身大手术和放化疗，那时候孩子才2岁，做完手术要全身捆绑半年不能动。
: 我夫妻都快绝望了，然后查科研论文，发现北医三院的这个刘院长是这个罕见病的专家，去挂了刘院长的号，结果刘院长说根据他几十年的从医经验，他认为我闺女这个病有8成的可能在6个月内可以自愈，建议不要治疗。
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不知道是什么事情刺激到了他吧，在我眼里张煜医生是个很温和的人。
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纯属运气，如果没有自愈，那你就会想如果当初做了干预可能更好。

临床治疗是某种意义上的直觉性策略，且从来不担保结果。



【 在 amime (youknowwho) 的大作中提到: 】
北医三院这个医院感觉挺有意思，他们科研院长姓刘

几年前我闺女得了一个罕见病，在上海把基本最好的几个专科医院全部跑了，挂的都是几百块的特需号，广州中山大学的附院也有朋友，也问了，都说这个病非常严重，需要全身大手术和放化疗，那时候孩子才2岁，做完手术要全身捆绑半年不能动。
我夫妻都快绝望了，然后查科研论文，发现北医三院的这个刘院长是这个罕见病的专家，去挂了刘院长的号，结果刘院长说根据他几十年的从医经验，他认为我闺女这个病有8成的可能在6个月内可以自愈，建议不要治疗。
后来还就真的在第6个月自愈了。

当然，当时刘院长也解释了，说上海和广州的那些医院也不是乱来，因为这个病非常罕见，大部分医生一辈子可能都只在书上见过，根本没接触过，书上推荐的疗法确实就是他们说的那样；他是持续研究这个病，最近这些年才逐步对有些症型可以自愈有所了解，他的论文都还没发表出来，别的医生不知道也正常。

相对别的医院的疗法需要花几十万，我们在北医三院就是挂了几次刘院长的特需号，然后就病好了。
他们院长都是这个风格，他们出这种医生也挺正常了。

【 在 hustlu 的大作中提到: 】
: 作为肿瘤患者家属，渴望事实真相。
: 钱花了可以再挣，亲人的病情被贻误了无法心安。
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林场能如此镇定不容易

【 在 amime (youknowwho) 的大作中提到: 】
并不是，这个病非常罕见，即使手术介入，水平最高的也是北医三院
这个病别的医院建议马上大手术，是因为这个病的病因到现在都不清楚，到底属于什么都不知道，很多人认为这是急性癌症的一种，癌症怕扩散，所以需要赶快手术，而北医三院是因为持续研究了几十年，认定了这个病的某些症型肯定不会扩散，即使继续放任几个月，也最多局限在发病的一小块，属于可以承受的风险，所以才建议我们等自愈
对于2岁的小孩，实施大手术本身就有巨大的风险，因为小孩的血管和神经都非常小，手术中操作失误的可能并不小，而继续等自愈，最差情况下也只是发病部位进一步恶化，但只要不扩散，等几个月后依然可以再次实施手术，并不会导致更大风险
【 在 diamonddust 的大作中提到: 】
: 纯属运气，如果没有自愈，那你就会想如果当初做了干预可能更好。
: 临床治疗是某种意义上的直觉性策略，且从来不担保结果。
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修改:amime FROM 223.104.193.*
FROM 103.85.167.*