- 主题:[原创]作为癌症病人家属的自我修养
年前北京住院床位相对宽松,好友顺利做完了乳腺癌手术。在她问诊手术和休养的这段时间里,我彷佛又看见了三年半前无比焦虑的自己,意识到原来每个癌症病人初期确诊过程中,病人家属走过的弯路几乎一样,无论哪个癌肿,别人踩过的坑你一个都避不开,尤其是对于我们这些没钱没硬关系的普通老百姓。
确诊后,家人朋友普遍的关注点在病人身上,但有时候,负责治疗的家属承担的精神压力和身体压力,更甚于病人自己。长期的治疗下去,很容易进入重度的焦虑抑郁,甚至身体上出现异常反应。之前病友群,有父亲生病多年,去世后不久,发现母亲出现甲状腺癌,乳腺癌等等,这些不能说是照顾病人所致,但影响肯定是有的。像我自己,在父亲生病前,体检身体没有任何结节,经过这三年多治疗的压力,现在身体多处结节,精神一度也十分抑郁。
癌症病人治疗,很多官方科普过,很多顶级医院的医生分享过,本人没有医学背景,没有过多经验可分享。但作为癌症病人家属,自己应该更关注自己的身心健康,只有你一切都好,才能有足够的精力照顾家人。所以我想在这里分享下在确诊和治疗时,作为病人家属应该注意的点,避开的坑。但说在前面,仅代表个人观点。。。而且,有时候只有你过了那一步回头看,才能理解很多东西。。。
先说背景:我父亲三年半前确诊肝细胞癌,乙肝肝硬化患者,很瘦弱,多年烟酒习惯,治疗过程如下:
20年9月底确诊,2cm病灶,其它多个肝硬化结节。
20年十一假期后住院,介入消融。术前pet怀疑另一个8mm小病灶也是,但介入没找到
20年11月份复查,确认8mm为病灶,腹腔镜切除时
21年11月份复查,原病灶旁6mm疑似病灶,介入消融
23年3月份复查,另一位置1.3cm病灶,介入消融
目前三个月规律复查。
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癌症初诊治疗阶段:
这应该是所有病友家属最煎熬的阶段: 不相信结果 --> 五雷轰顶 ---> 病急乱投医 ---> 花多少钱都行,要最好医院最好医生 ---> 找人找关系尽快住院 ---> 手术后稍微松口气,希望永不复发,但同时又担心自己会不会选错了医生和方案。。。
在这个阶段家属大都会到处找人,网上到处查资料,在绝望和希望之间反复横跳。但这个阶段作为主要治疗负责人的家属,是否清醒对患者治疗影响很大,下面这些弯路不要走:
弯路1: “一定要最好的医院最好的医生手术”。 亲情会让人失去理智,但这个时候,问自己一句:你有足够的钱和人脉么?最好的医院在北上广,顶尖的大医院的大主任,他们的床位很多都是疑难病症,还有少数权贵高官。如果你们确诊的时候时不算疑难病症的话,很难排到他们的床位,就不要强求自己了。
但你还是要去看这些医生,询问他们的意见和治疗方案!初诊治疗方案对于癌症病人来说很重要,大专家们治疗经验丰富,甚至看片子都是神眼。他们提供的方案你们可以拿到稍微下一级的能排上床位的医院,给主治医生作为参考,这样可以在成本最少的情况下,最快得到好的治疗。确诊初期的医生会给一个大概的判断,作为病人家属可以大概判断目前癌症的发展情况,来决定在什么样的医院手术。 当然,如果你们有足够的钱住国际部特需部,那肯定这里的条件最好。
弯路2: “盲目相信百度之类网络科普”。检查报告出来的第一时间,很多人会网上搜索,这个时候看到的很多文章会影响自己的认知和判断,而你目前的知识储备不足以判断对错。网络可以查询,但只能查询你看不懂的医学名词,这利于你之后跟医生沟通时,听的明白医生的意思,网络不能帮你决定治疗方案!!!相信医生不要相信百度!网络上发篇文章不用负法律责任,什么样的水平都可以发,医生再给你治疗方案的时候时要考虑自己的职业生涯的,为什么要相信网络不相信一个医学博士出身的医生呢?!
弯路3:“盲目听信病友治疗经验”。病友群的分享和网络上一些患者的分享,一直都是矛盾的存在。有些帮助了我们很多,有些言论又让我觉得很愤怒。病友们的分享多出于好心,但他们没有医学背景,再加上患病后的心理变化,主观因素加成,会让很多分享带有个人感情色彩。每个人的病情各不相同,同样癌肿的病理也不一样,都可能让治疗方案大不同。 不能听了谁家这个方案治好了,我就一定要试这个。
弯路4:”这么快有床位是不是这个医生不行“。这个是少数人会碰见的,看了好几个大医院的专家,突然有个专家那边很快有床位,反而你会很质疑,他是不是不行,没人去他那里住院。。。。。拜托,你不是想更快住院的么?人家能做到顶级三甲的大主任,你在网上能查到名字而寻觅过来的,怎么会差?就是有些科室主任的床位会更有先安排,或者你运气好刚好有个别的病人鸽了这个床位,再或者长假前后能赶来大城市的人少。。。。
弯路5:”医生态度不好,说的不详细,就是医德医术不行“。 这个放在最后,是很多初诊家属最大的误区,加入自己主观判断。国内的医疗环境,注定大医院不会服务太好。而且每个人性格不同,更别提这些每天要看很多病人的大专家。尤其初诊的时候,你问的问题可能非常小白,他在回答了100个这种问题后,你再来,他有不耐烦也人之常情。再有,你是个没有任何医学背景的家属,他只需要在有限的门诊时间内告诉你他的判断和建议,不需要给你讲清楚所有原因和细节,更不用给你详细解释医学名词,后面那么多人等着呢。你要做的就是,作为病人家属,坚定的相信自己所选的医生,并且尽量多的记下来他说的每一句话。
最后一个不算弯路而是建议: 一定要多看几个医生,不要盲选,选最有名的那几个,如果条件允许,选国际号或者特需号,这样有充足的时间让这些大专家仔细看片子,提供建议,并且能更耐心回答你的疑问。充分表示出对他们的信任,他们也会更详细的给出自己的建议。一出诊室,马上记录下来医生说的内容,好将来做比较。 别觉得自己记性好,在这种高精神压力的高频率问诊下,很快你就会出现记忆遗漏。
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这也是我写这个帖子的初衷,作为家属,精神压力太大了,做任何决定都会患得患失;就算老人自己做决策,一旦有失误,你依然会悔恨自己没有参与。。。。其实我们这么些年看下来,在初期诊治结束后,就应该选定一个医院和医生完全信任他,家属只负责营养和物理方面的照顾,这才是正确的分工。。。。
但国人,任何方面就会不自觉的卷,看病也是,总想着一定要最好的,得了这种病,哪有什么绝对的最好呢?
【 在 uvuv 的大作中提到: 】
: 说起来容易做起来难,亲人生病尤其年长父母,很多决策都不是病人自己拿的,需要你来决定,就相当于把一个人的命托付在你身上,精神压力当然大了。很羡慕那些能自己决策的老人,子女心态上就会轻松许多。
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